6 februari: Om half 7 ging de wekker maar het bed lag zo lekker warm dus bleef nog even liggen tot kwart voor 7 maar toen moest ik er toch echt uit!
Want vandaag gaat hayden onder narcose hij krijgt zijn hickman,beenmergpunctie en ruggenprik dus moet echt op tijd komen.
Om half 8 kwam ik aan en hayden werd net huilend wakker toen ik de deur open deed heb even snel zijn pamper gedaan en een extra pleister op zijn wang omdat de oude sonde pleister los liet.
De pedagogische medewerkster die met ons mee zou gaan naar de o.k voor ondersteuning (we kennen het allemaal al,maar lief bedoelt) kwam hayden en mijn o.k pakje brengen hayden een leuke beertjes jurk en ik een blauwe trui en broek 6 maten te groot maar ach en hayden kreeg een naambandje om en zijn knuffels allemaal een sticker dat schijnt nieuw beleid te zijn gelukkig nam hij maar 2 knuffels mee anders zou ze wat moeten plakken..
Om 8uur gingen we richting o.k iets later dan gepland hayden op me arm de zuster met de infuuspaal en de pm met hayden zn bed waarin allerlei spullen lagen die ze mee moeten nemen naar de o.k.
De o.k is op verdieping 4 dus we gingen met de spoedlift daar aangekomen moesten we even wachten in de uitslaapkamer hayden keek zn ogen uit naar alles wat voorbij kwam..
Toen we o.k inliepen begon hij gelijk tehuilen want hij herkende het wel en wist dat daar geen leuke dingen gebeuren.
Hij mocht gelukkig op me schoot blijven zitten hij kreeg een pleister om zn voet om zn hartslag enzo te meten en toen kwam de slaapdokter met het beroemde mondkapje nou daar was hayden niet van gedient en begon te brullen en zn hoofd alle kanten op tedraaien zodat ze hem onmogelijk op zn mond kreeg maar aan de andere kant spoot iemand slaapmiddel in zn infuus en weg was hij en toen kreeg hij het kapje op en legde ik hem op tafel..Die mevrouw zei nog een ervaren ouder ik zei ja heb dit al veel te vaak gedaan!!
Gaf me kleine vent snel een kus en toen moest ik hem achterlaten hoe vaak je het ook doet het blijft niet leuk om hem daar zo tezien liggen en wetende dat ze in hem gaan snijden maar het moet jammer genoeg gebeuren!
Ik liep met de spm naar de afdeling om hayden zn spullen daar neer teleggen en mijn pak uit te doen en toen ben ik maar wat gaan eten in het restaurant want moet ongeveer 2 tot 3 uur wachten tot ik hem weer kan zien..
Om kwart over 10 werd ik gebeld ik mocht naar de uitslaapkamer komen ik zag hayden al ruzie zoeken met de zuster want hij wou staan en van alles en nog wat maar hij was nog niet goed wakker dus de zuster hield hem een soort van in de houdgreep zodat hij zn eigen niet kon bezeren of zn hoofd kon stoten tegen de spijlen van zn bed..
Het was een hele klus om hem rustig tekrijgen hij bleef alle kanten opdraaien en dan weer zitten of staan op laatst lag hij helemaal in de knoop met al zn draden dus we haalden hem uit mekaar ik pakte een witte slang vast en er zat bloed op me hand dus de zuster keek en heel haar arm zat oder het bloed en ze keek waar het vandaan kwam en zei toen "onee hij is eruit" de lijn was eruit dat ding zat er nog geneens een half uur in!
Snel kwam een andere zuster om een gaasje op de wond te drukken zodat er niet teveel bloed uit kon lopen en de chirurg werd gebeld.
De zuster uit de o.k kwam ook en zei hoe kan dit nou dit is nog nooit gebeurt en ik zei haar dat hij gewoon veelse te druk is en at ik wist dat dit ging gebeuren alleen niet al zo snel.
De chirurg kwam ze zei ik doe dit al 10jaar en dit is nog nooit gebeurt en doe het zelfs bij jongere kinderen ze was zelfs lichtelijk in paniek..
Ze zei dat ze gingen kijken wat ze nu gingen doen de wond moet 1st wat genezen voordat ze een nieuwe of iets anders gaan doen want het zat toch in 1 van zn bloedvaten.
Heel raar dat hayden hem er zo makkelijk uit kreeg want dat ding was gehecht/gefixeert en geplakt met een sterke hechtpleister mja dan kennen ze mijn ventje nog niet.
De chirurg zei al we zullen hem niet snel vergeten hihi.
Aangekomen op de afdeling was iedereen een beetje in shock waarschijnelijk omdat ze dachten dat ik dat ook was maar dat was ik totaal niet ik had dit al zien aankomen!
We hebben hayden even gewassen en toen is hij een dutje gaan doen hij heeft niet lang geslapen want hij was onrustig.
Smiddags heeft de zuster nog bloed afgenomen iets van 6 buisjes dus ze zei al waarschijnlijk krijgt hij een bloedtransfusie en ja hoor een uurtje later kwam het bloed al aan.
Voor de rest is er niet veel meer gebeurt deze dag.
7 februari: Vanochtend was papa aan de beurt om als 1ste naar het ziekenhuis tegaan dus hailey en ik konden nog lekker blijven liggen.
Hayden was vrolijk wakker geworden en daarna heeft hij zn eigen helemaal onder gepoept tot bijna aan zn nek dus hij ging gelijk in bad en werd gewogen en getempt hij weegt nu bijna 9kilo hij komt dus gelukkig aan eindelijk!
Om 12uur heb ik afgelost en ging papa met hailey naar de daktuin om te spelen een uur later viel hayden in slaap en ben ik ook naar de daktuin gegaan daar hebben we gezeten tot half 4.
Onderweg naar hayden zn kamer kwamen we de dietiste tegen en die wou met ons praten we gingen in een kamertje zitten en hebben het gehad over hayden zn eetpatroon maar hij krijgt nu alleen sonde voeding dus er was niet veel te bespreken mara mocht hij weer gaan eten in het zkh dan krijgt hij kie-arm eten en mag echt nix van buitenaf eten.
Toen ging me telefoon de zuster zei dat hayden wakker was dus we gingen richting zn kamer en toen kwam de dokter aangelopen omdat hij met ons wou praten maar de zuster zei nee 1st naar hayden want hij is super verdrietig zo zielig.
Toen we zn kamer binnen kwamen was hij gelijk stil en de dokter kwam binnen om in de kamer tepraten hayden heeft een buikvirus en is daarom zo aan de dunne maar dat moe hij gewoon uitzieken en hij heeft een verkoudsheids virusje in zn neus.
Ook hebben we op klad gekregen wat het plan is het is nog niet 100% ckr maar de dokter hoopt toch dat het loopt zoals ze het op papier hebben gezet,
Dit word het waarschijnelijke schema....
9/2 nieuwe hickman erin
11/2 wand dicht (isolatie)
14/2 prednison
15/2 prednison,rivoltri & atg (staat bekent om allergische reactie dus deze dag 24u observatie)
16/2 prednison,atg,fludarabine,clofarabine,bisulfanrivoltri
17-18/2 atg,fludara,clofara,bisulfan
19/2 fludara,clofara,bisulfan
(dit schijnt de 4 heftigste dagen ever teworden en waarschijnlijk word hayden heel ziek)
2/2 rivotril
22/2 ciclosporine (graft versus host medicijn/afstoting tegen tegaan)
23/2 HET NIEUWE BEENMERG
24/2 mtx
26/2 mtx
29/2 mtx
Geen opmerkingen:
Een reactie posten