25 t/m 28 december 2011

De wekker gaat vroeg want we moeten om 10:00 in het ziekenhuis zijn voor een chemo en dat op 1ste kerstdag maar we hebben al gemerkt dat dat niet uit maakt op de afdeling oncologie daar bestaat het woord vakantie niet.. Maar gelukkig zou het maar tot een uur of 1 duren en dan kunnen we lekker naar huis kerst vieren!

Maar de ochtend veranderde toen ik hayden uit zijn bedje haalde om aan tekleden,hij voelde warm aan een beetje te warm en ja hoor boven de 39 graden koorts dus maar gelijk het sophia gebeld om tezeggen dat hij ook koorts heeft en dat ze maar een kamertje klaar moeten maken!

Een half uur telaat aangekomen in het sophia omdat we ook maar gelijk een koffer hebben ingepakt omdat we wisten nog lang niet naar huis tekunnen gaan.

Hayden kwam de behandelkamer binnen en begon gelijk tehuilen want hij begint het nu wel te beseffen wat er allemaal gebeurt het aanprikken ging gelukkig snel en er werd bloed afgenomen om op kweek tezetten en er werden kweekjes van zn mond,neus&billen genomen.

We kwamen op zaal teliggen een giga kamer voor ons alleen dat is toch wel lekker..Nadat zijn waardes binnen waren kreeg hij tog zijn chemo ondanks dat zijn waardes laag waren..

De deur ging ook dicht met het mooie kaartje op de deur dat hij niet uit zijn kamer mocht want hij is neutropeen..

Zuster Rianne kwam even later met de mededeling dat we toch aan de sonevoeding moeten gaan geloven want hij moet echt aansterken ckr omat hij de laatste tijd veel aan het spugen is en niet heel veel at!

Dus er moest ook weer een sonde in nr 23 al in 5 maanden tijd hayden vind het echt verschrikkelijk een sonde laten zetten (wat me ook logisch lijkt) maar gelukkig had de zuster hem er zo in en werd gelijk de sondevoeding gestart er werd ook een apperaat en sondevoeding voor thuis besteld..

Hayden had nog wat ijs gegeten en wat boontjes maar die kwamen er een half uur later weer uit zo zielig als hij zo moet spugen:(

Daar zaten we dan 1ste kerstdag in het ziekenhuis met zijn 4en want hailey was ook meegekomen die was lekker de hele tijd aan het spelen in de speelkamer die vermaakt dr prima in het sophia.

Heb ook nog even zitten praten met de mama van noemi in de speelkamer maar die mochten gelukkig even later toch naar huis dat is een stuk fijner dan in het sophia!

Rond een uur of 6 kwam me schoonfamilie met eten en kadootjes en toen voelde het toch nog een beetje als kerst we hebben gezellig zitten praten en eten en toen was het alweer tijd voor ze om naar huis tegaan hailey ging met hun mee en wij bleven met zijn 3en over.

Hayden viel pas rond een uur of 8 in slaap wat normaal gesproken om half 7 al is maar hij voelde zijn eigen echt niet lekker en heeft nog een paar keer gespuugt.

Ik bleef slapen vandaag en francis ging naar huis hayden is de nacht redelijk goed doorgekomen hij was wel onrustig en is even wakker geworden doordat de leuke piep van de antibiotica af ging wat gaat dat ding jesus hard af zeg pff daar moeten ze echt wat opgaan verzinnen.

26 december 2de kerstdag:Om 6uur kreeg hij zn antibiotica maar bleef gelukkig doorslapen en om 8uur kwam zuster rianne binnen voor zijn controlles hij werd wekker en was heel opgewekt hij voelde zijn eigen stukken beter en gelukkig geen koorts ze nam ook nog even bloed af voor op kweek tezetten.

Hij had ook 80cc op van zijn fles dus het gaat de goeie kant op misschien mogen we tog nog voor oud&nieuw naar huis..

Ik kreeg ook nog een lekker kerstontbijt en rond een uur of 11 kwam francis weer en hailey was bij oma en oompie quincy..

Rianne kwam me ook nog even uitleggen hoe het aansluiten van de sondevoeding werkt en als hayden wakker was dan zouden we het gaan oefenen..

Ik was echt heel kneuzig bezig met het aansluiten van de sondevoeding maar dat kwam ook omdat de zuster meekeek en daar word ik toch nerveus van maar ik heb echt tog goed gedaan op het vergeten van de slang opendraaien na..

Dokter pieters was tussen de middag ook nog even langs geweest en heeft het 1 en ander uitgelegt dus we zijn weer een beetje meer up2date.

Hayden zijn hb was flink gedaald naar 3.7 dus hij kreeg een bloedtransfussie en bloedplaatjes maar dat hadden ze al gezegt want deze chemokuur is een zware en zullen zn waardes flink omlaag brengen.

Om half 7 werd ik opgehaald door me schoonvader die mij naar mijn moeder zou brengen want francis bleef vandaag slapen..

Om een uur of 8 belde francis dat hayden weer wakker was geworden en weer flink aan het spugen was dus ze hebben de sondevoeding stop gezet en zouden dat snachts weer aanzetten..

Uiteindelijk is hayden tot 5uur wakker  gebleven en toen in slaap gevallen tot 8uur fran was dus aardig moe..

27 december:Ik was om half 12 in het sophia met hailey en mijn broertje en liep naar zaal waar hayden lig maar daar lag hij niet meer hij was verhuist naar een box omdat er veel kinderen kwamen en hayden alleen moet liggen vanwege zijn neutropeen.

Hailey was aan het snotteren en hoesten dus die kon niet van de kamer af en met een kleuter op zo een kleine kamer is geen suc6 dus francis heeft haar naar oma gebracht en ging wat kleren halen..

De zaalarts kwam ook nog even langs en heeft hayden gecontroleerd alles klonk goed en hij had ook nog niet gespuugt..

Hayden heeft deze dag wel veel geslapen hij had dat wel nodig na zollang wakker blijven van de vorige nacht..Hij heeft alleen sochtends gespuugt en voor de rest niet meer maar zn flessen wou hij nog steeds niet!

Ik bleef vandaag weer slapen en fran ging naar huis..Hayden heeft de hele nacht door geslapen..

28 december:Hayden heeft tot 9uur geslapen en als ze geen controlles wouden doen had hij denk ik wel tot 10uur geslapen..Jasper nam zijn controlles af en alles was weer goed en gelukkig weer geen koorts.

Jasper gaf mij de medicijnen dus ik zei dat heb ik nog nooit gedaan als zijn sondevoeding loopt dus dat moet je me wel even uitleggen..Dus ik zeg moet ik hem afkoppelen nee hoor er zit een dopje in het midden die moet je eraf halen en daar in spuiten maar wat hij vergat tezeggen is dat ik het kraantje een kwart moest draaien dus ik spuit het medicijn in en dat spoot zo alle kanten op..Dus maar weer een nieuwe spuit gehaald en toen ging het wel goed ik dacht echt dat dit weer zo een actie van mij was..

Er werd ook gezegt dat we om 1uur de sondevoeding uit moesten zetten om tekijken of hayden dan een honger gevoel zou krijgen om zelf tewillen eten en ja hoor rond een uur of 2 zat ik te eten en hayden wou ook dus gelijk een boterham gehaald en soepstengels die hij kon dippen in de smeerkaas en een beker roosivicee.

Het brood wou hij niet maar de soepstengels zat hij flink af tesabbelen en de beker roosivicee met een rietje ging ook goed naar binnen maar meneertje was nogal gulzig aan het drinken dus het kwam er even hard weer uit en ook zijn sonde kwam uit zijn mond en gelukkig is francis dan heel rustig en trek hem uit zijn neus want ik raak in paniek als dat ding uit zijn mond komt ik vind dat maar nix ik kan er ook echt niet aanwennen en ben dan ook echt blij dat hayden eigenlijk nooit zijn sonde eruit spuugt maar eerder eruit trekt!

Het spuug stonk ook verschrikkelijk door de sondevoeding het is echt baggerspul heel me broek zat onder en hayden zat onder dus voor de 2de keer maar weer in bad en ook gelijk weer een nieuwe sonde nr 24 arme vent maar hij kreeg wel een mooie mickey mouse knuffel..

Savonds heeft hij nog lekker patatjes zitten eten en een danoontje en rond 7uur werd zijn sondevoeding weer aangezet tot de volgende morgen 6uur..Hij heeft lekker doorgeslapen vanacht en morgen krijgt hij gelukkig geen beenmergpunctie alleen een ruggenprik en zijn chemo's vincristine&erwinase en als hij zich goed blijf voelen dan mogen we hopelijk naar huis! Dus Fingers Crossed !!!

13 t/m 21 december 2011

Heb een tijdje nix geschreven dus het werd weer even tijd..

13 dec 1 dag na zijn verjaardag stond er een beenmergpunctie geplant en dat was ook gelijk de beslissende of we de 19de doorgaan naar leiden voor de transplantatie of nog 4 weken chemo om mrd omlaag tekrijgen.De beenmergpunctie en ruggenprik zijn goed gegaan en hayden moch al snel eer naar huis donderdag of vrijdag krijgen we de uitslag Spannend!

De 15de werden we rond 4uur gebeld door professor/dr pieters hi,mself de man van de protocollen,de man die alles van leukemie af weet en de uitlag was dat hayden zijn mrd nog te hoog was om de transplantatie te laten slagen dus hij moet nog 4 weken chemo..Baalen zeg maar we hadden het al verwacht de laatste tijd loopt het tog al elke anders!

Dr pieters vertelde dat we gelijk de volgende dag al konden beginnen aan het nieuwe protocol en dan geen standaart protocol want we gaan nu werken buiten het protocol om omdat hayden nu niet meer in het standaart protocol past..

Hij krijg nu 5 dagen dexamethason 2x 4ml per dag en dan 2 weken later weer 5 dagen 2x 4ml per dag en dan nog een nieuwe chemo die hij nog niet heeft gehad mitoxantrone en de erwinase&vincristine.

16de moesten we dus om 10uur in het sophia zijn en hadden we een klein gesprekje met de dokter ze vroeg om hayden even tewegen omdat hij de laatste tijd best veel afviel en ze vond dat hij sondevoeding moest hebben maar tot onze verbazing was hij 300gram aangekomen dus gelukkig kunnen we die sondevoeding nog even uitstellen!

Daarna mochten we naar de dag-poli en kreeg hayden de mitoxantrone wat een chemich uitziende troep zeg het is balpen blauw hij zou ook nog andere chemo krijgen maar dat was nog niet geautoriseert dus we moeten het weekend terug komen (lekker bijdehand).

17de en 18de moesten we dus ook weer naar het sophia voor de rest van de chemo en dat werd op zaal gedaan de 17de deed hayden het nog heel goed maar de 18de spuugde hij alles uit hij had er erg last van zo zielig..

De 20ste kreeg hij alleen de erwinase dus we mochten na een uurtje alweer naar huis maar hayden is de laatste tijd flink beroerd,hij huilt veel, nix is goed,hij wil bijna nix eten hartverscheurend om hem zo tezien en we kunnen nix voor hem doen en soms weten we ook gewoon echt niet wat we moeten doen want hij kan ons niet vertellen waar hij last van heeft!

We zijn dit ook echt niet gewent want hij heeft eigenlijk nooit last van de chemo gehad soms had hij dagen dat hij spuugde en nix wou eten maar hij was altijd nog vrolijk en druk en lachte heel veel maar deze dagen lacht hij als een boer met kiespijn!!

Ik hoop dat hij zich snel beter voelt en dat hij weer het vrolijke mannetje word zoals wij hem kennen en ik hoop ook dat we na deze 4 weken naar leiden kunnen voor de transplantatie en als dat allemaal goed verloopt (waar we vanuit gaan) dan zijn we er klaar mee en is hij hopelijk gezond :)

Ik hoop dat wij in 2012 krijgen,Wat wij in 2011 niet hebben gekregen: Een kankervrije hayden !!

Ik wil iedereen een hele fijne kerst wensen..Veel liefs Deborah,Francis,Hailey&Hayden

12 december 2011 Hoeraaa 1 jaar

Hieper dr pieper hoeraaaaaaaaaa hayden is vandaag 1 jaar geworden onze kleine man word gewoon groot :)

Het had allemaal anders kunnen lopen hij was gewoon bijna geen 1 jaar meer geworden maar 7 maanden gebleven voor altijd maar gelukkig waren we er op tijd bij en hebben ze hem op de ic goed verzorgt en er voor gezorgt dat hij na 3dagen stabiel was en daar ben ik ze heel dankbaar voor!

En vandaag vieren we gewoon zijn verjaardag en wat is de kleine man verwent zeg we hebben het klein geviert maar dat is niet aan de kadoos tezien hihi..

Hayden heeft  het echt naar zijn zin gehad hij heeft lekker taart zitten smikkelen en lekker lopen kroelen met iedereen en heerlijk gespeelt met zijn nieuwe speelgoed.

Rond 6uur hebben we de taart neergezet met een kaars erin en gezongen wat vond hij dat intresant hij bleef omzich heen kijken en werd er ook beetje verlegen van daarna mocht hij in zijn taart slaan maar dat vond hij niet zo leuk hij vond het zelfs een beetje vies dus echt gekliedert heeft hij niet we moesten zijn handen erin stoppen maar hij haalde ze er snel weer uit!

Daarna heeft hij nog even gespeeld en is toen gaan slapen want het was toch wel heel vermoeiend voor hem al die drukte.

Maar we kunnen zeggen dat hij echt genoten heeft en dat hij nu geen baby meer is maar een dreumus onze lieve 1jarige Hayden !!

09 december 2011

Was een lange vermoeiende dag vandaag..

Om 10:45 moesten we in leiden zijn voor het intake gesprek en de rondleiding en om 16:00 in het sophia voor hayden zijn shotje ara-c en extra bloedprikken vanwege zijn lage hb in 2 dagen tijd.

Om 7uur ging de wekker dus ons eigen aangekleed,de kids aangekleed en 1st hayden bij schoonzus gebracht en daarna hailey bij mijn moeder gebracht.

Toen richting leiden we waren er binnen een uur zonder te verdwalen (handig zo een tomtom) we stapten er binnen (hoofdingang) en jemig wat is het groot het lijkt wel een winkelcentrum kreeg er nou niet bepaald een warm gevoel bij.

We melden ons bij de receptie en toen werden we opgehaald door corinne de jong we gingen naar verdieping 6 naar een spreekkamertje wat super klein was daar kregen we 2 etensbonnen voor het retaurant van 5euro en een parkeerkaartje zodat we niet hoefden te betalen,een dvd met de ervaringen van andere ouders waarvan hun kinderen een transplantatie hadden gekregen en een map waar echt alles instaat over de transplantatie en een brief die we later moesten ondertekenen over de transplantatie en of ze het overige bloed van hayden mochten bewaren voor onderzoek!

Paar minuten later kwam de dokter en hebben we daarmee een gesprek gehad over hoe het reilt&zeilt,de medicijnen,de complicaties,over wat in welke week gaat gebeuren merendeels wisten we al (lang leve google) alleen het stukje over dat hij op de ic terecht kan komen was nieuw daar waren we niet zo blij mee want ja.. ic is nooit goed maar dat is alleen als hij een medicijn moet in hoge dosis en dat mag alleen op de ic gegeven worden dus we gaan er maar vanuit dat het niet slecht is..

Daarna kregen we een uur lunchpauze we hebben even wat gegeten in het restaurant en wat hebben ze daar veel van broodjes tot snacks tot hele maaltijden heerlijk en wij mogen daar ook gewoon eten heel anders dus dan in het sophia waar alleen dokters/zusters enzo mogen eten en wij alleen een warme maaltijd mogen bestellen!

Na het eten en even een plasje gingen we weer naar verdieping 6 daar werden we weer opgehaald door een verpleegkundige die weer van alles vertelde over de afdeling en bezoektijden en ga zo maar door.

Toen werden we rondgeleid we kwamen 1st op een zaal waar de flowboxen staan er lagen 3 kinderen in een soort van tent en er stond bij 1 van de kinderen een zuster helemaal in pak en handschoenen we moesten er met een grote boog omheen lopen omdat de zuilen een stukje open stonden het was ook echt rumoerig door de wind die je hoort blazen van de ventilators.

De zuster liet ons ook even de babyflow zien een hele grote couveuse we zeiden al gelijk Nee hoor dat is nix voor hayden hij word er ongelukkig in en het lijkt dan net een opgesloten aapje.

Daarna liepen we langs de boxen met een glazen wand het was allemaal vol dus we konden nergens even binnen kijken maar wel door het raampje gluren het viel me op dat er eigenlijk alleen maar jongens lagen en op de dvd waren ook alleen maar jongens heel raar.

We zeiden al gelijk tegen de verpleegkundige dat een box ons wel het fijnst leek ook voor hayden de flowboxen op zaal is veelse te druk voor hem en zo een box is hij al gewend in het sophia en gelukkig was de verpleegkundige het ermee eens dus de zouden proberen tezorgen dat als wij komen dat hayden een box krijg!

Na de rondleiding en gesprek met de verpleegkundige kregen we een gesprek met maatschappelijk werk over ons en hailey&hayden en het werk en wat wij van hun verwachten en blablabla het wa wel ene goed gesprek en ze liet ons nog even het daktuin zien een overdekte en buiten speel walhalla ze hebben dr een ballenbak,schommels en noem maar op daar zal hailey het wel naar dr zin hebben die krijg ik daar never nooit weg haha..

Het schijnt ook dat ze een dagopvang hebben van half 9 tot 5 uur geopend gratis voor hailey dat is dus wel heel fijn ckr omdat we al dachten hoe moeten we dat gaan doen als voor hailey de bezoektijden gelden maar gelukkig is de dagopvang er!

Uiteindelijk waren we om 3uur klaar en gingen we richting spijkenisse om hayden optehalen bij schoonzusje maar natuurlijk was er weer file dus 16:00 in het sophia zijn ging niet lukken even snel gebeld en mochten gewoon komen op de afdeling en dara zouden ze het dan regelen.

Snel hayden opgehaald en richting het sophia daar aangekomen kreeg hayden een vingerprik en moesten we even wachten op de uitslag en gelukkig was die goed dus hij kreeg zn ara-c en toen mocht zijn naald eruit en toen richting mijn moeder om hailey optehalen uiteindelijk waren we half 9 thuis pff we waren gesloopt!

Maar hailey en hayden hadden het reuze naar hun zin bij de oma's & schoonzus hailey wou niet echt mee naar huis en hayden was lekker volgestouwt met eten die kleine vreetzak.

Foto Blog van onze man

Op de ehbo hij moest deze dag een bloedtransfussie

De anderhalve week opname vanwege koorts samen met zuslief

De allergische reactie op de asperiginase

Op de dag-poli

Helemaal zelf zijn eigen in zijn zus haar dora tent gefrummeld :)

Op de dag-poli gefocust op de zwarte pieten die rondliepen

7 december

Vanochtend werden we gebeld door het lumc met de mededeling dat 19 december de opname dag is..

Wow dat is opeens snel zo zit je in onzekerheid waar je ben met kerst en oud&nieuw en zo weet je het opeens best wel een shock je weet dat het gaat komen maar als je dan de datum krijg denkje pfoe dan gaat het echt gebeuren!

De mevrouw aan de telefoon gaf ook de afpraak door voor het intake gesprek 12 december maar ik zei dat hij dan jarig is en gelukkig begreep ze dat dus de afspraak werd verzet naar aankomende vrijdag 9 december.

We krijgen dan 1st een gesprek met de dokter die over het medische gedeelte verteld en dan hebben we lunchpauze en daarna een rondleiding met de nodige uitleg van de verpleegkundige en daarna een gesprek met de maatchappelijke werker.

Ik vind het zo spannend en kijk er tog naar uit naar het gesprek want dan weten we eindelijk waar we aan toe zijn want nu maak ik me al zo druk om bepaalde dingen omdat ik dat gehoord en gelezen heb bij andere en misschien is het wel heel anders dus er gaat denk ik dan wel een kleine last van me schouders..

Vanmiddag moesten we ook weer voor de push naar het sophia en daar hebben we gelijk de afspraken van donderdag en vrijdag omgewisseld vanwege het intake gesprek gelukkig zijn ze zo meewerkend in het sophia het zijn echt toppers allemaal en heel stiekem gezegt ga ik ze tog wel missen al die tijd dat ik in leiden ben het is tog zo vertrouwd het is je 2de huis en een piepklein beetje je 2de familie.

Mocht hayden genezen zijn en hoeven we alleen nog maar voor controlles dan ga ik tog iets heel moois zoeken om aan hun allemaal tegeven zodat ze ons nooit vergeten en dat ze ook weten dat wij hun nooit vergeten!

Hayden was ook vandaag weer super vrolijk en bleef lachen de hele tijd en had de grootste lol om alles hij werd alleen een beetje verlegen van de zuster Danielle en van francine terwijl hij dat nooit is..

30 november t/m 6 december

Deze dagen is er eigenlijk niet veel gebeurt we moesten wel elke dag naar het ziekenhuis voor zijn push en om de dag de erwinase maar het bleek dit keer goed tevallen de combinatie erwinase & ara-c normaal gesproken word hij hier kotsmisselijk van!

5 december moesten we op de dag-poli komen voor zijn ara-c,daunorubicine & vincristine hailey was ook mee gekomen want sinterklaas kwam namelijk in het sophia.

Om kwart voor 11 kwam hij aan 1st gingen alle kindjes naar een mooi ingericht sinterklaas kamertje en even later kwam de goedheilig man ook naar de dag-poli met zijn pieten.

Nou hayden was helemaal onder de indruk en totaal niet bang en hailey was natuurlijk weer de showmaker want die zat er bovenop letterlijk&figuurlijk.

De sint maakte met elk kind een praatje en gaf dan een kadootje papa heeft ook moeten zingen met hailey en dat vond ze wel een beetje eng.

Nadat een ander kindje had geteld tot 5 mochten de kinderen hun kadootje open maken hayden kreeg een huisje met blokjes en hailey een speelgoed kraampje helemaal leuk.

Mama ging even met natasja een babbeltje maken die ze heeft leren kennen in het ronald mc donald huis want ze kwam met dr kleine baby en die moest ze natuurlijk even zien want ze had dr alleeen op fotoos gezien.

Toen mama weer op de poli kwam mochten we alweer naar huis daarna hebben we lekker bij oma gegeten en nog meer kadootjes uitgepakt de kinderen zijn flink verwent.

Met het omkleden van hayden zagen we allemaal bloed rondom zijn pac dus gelijk gebeld naar het sophia de avond zuster dacht dat zijn trombo's laag waren maar die waren sochtends nog 154 dus daar kon het niet aanliggen dus ze ging het even met de dienstdoende arts bespreken en zou mama terug bellen.

Paar minuten later werden we terug gebeld en we hoefden niet tekomen want de naald zat nog goed en we moesten de volgende dag toch naar het sophia komen.

6 december ging papa met hayden naar het sophia voor hayden zijn shotje en het nakijken van de pas maar alles zat nog goed dus waarom er opeens bloed zat is nog steeds de vraag.

Hayden is deze dagen erg vrolijk en heel druk het lijkt bijna dat hij niet ziek is heel raar eigenlijk hij heeft de grootste ziekte bij zich maar gedraagt zich er totaan niet naar het is echt een vechter :)

Hier nog een foto van de kleine Charmeur..Zo pakt hij alle zusters in....

29 november 2011

Gisteren hadden wij het gesprek met dr zwaan over de beenmergtransplantatie.

Waarom hij die transplantatie moet is wel duidelijk hij heeft nog teveel cellen over en de leukemiecellen dalen niet zo goed meer ze blijven eerder een beetje hangen  terwijl ze eigenlijk gewoon naar beneden moet donderen de lijn moet dalen en niet hetzelfde blijven.

Maar wanneer het gaat gebeuren is de grote hamvraag..Zijn leukocellen zijn nu 1 op de 100 en ze willen die graag 1 op de 1000 hebben zodat de kans dat ze terug kunnen komen na de transplantatie veel en veel kleiner is!

Eerst moeten we deze kuur afwachten en dan de beenmergpunctie op 13 december een dag na zijn verjaardag om tekijken of de leukocellen gedaalt zijn door de kuur.

Zoniet zijn er 2 soorten chemo's 1 die ze op voorraad hebben in het ziekenhuis die hij 4 weken lang contineu op zijn pac aangesloten moet hebben (gelukkig mag dit thuis) of een medicijn genaamd BITE die veel beter werkt dan die andere maar dit medicijn word in duitsland gebruikt voor een studie.

Het is eigenlijk voor kinderen die voor de 2de keer leukemie terug hebben gekregen dus misschien krijg hayden dit medicijn nog geneens maar Dr zwaan is ervoor aan het vechten en als hij het voor mekaar krijgt moet hij er ook nog voor zorgen dat hij het naar nederland krijgt zoniet moeten wij 4 weken naar duitsland.

Daar zouden we niet zo blij mee zijn omdat wij dan niet aan de studie meedoen krijgen wij nix vergoed van die mensen en waarschijnelijk ook niet van de verzekering en geloof me onze geldboom is ook al flink op door alle extra kosten die je erbij krijgt..

Maarja...Hopen dat als hayden het medicijn krijgt dat het gewoon naar nederland kan komen!

Dus 1st zijn beenmergpunctie afwachten zijn die leukocellen gedaald gaan we gelijk beginnen met het trajecht transplantatie zoniet krijg hij of 4wkn 24u per dag thuis chemo of  het bite in het sophia of in duitsland en dan pas het traject transplantatie en ze moeten nog een donor vinden en die moet dan ook nog goed gekeurd word.

Al bij al weten we dus nog niet waar we aan toe zijn en dat is best frustrerend ik wil het liefst gewoon alles van tevoren weten zodat ik dingen kan gaan regelen en niet alles pas op het laatste moment te hoeven doen!!

24-11-2011 De uitslag

Vandaag moesten we om 14:30 in het sophia zijn voor een push (ara-c) de taxi was erg vroeg maar gelukkig waren we al klaar om 14:00 waren we er al.

Daar aangekomen melde we ons bij de receptioniste ze zocht in de computer en ik zei we komen alleen voor een push hij hoeft geen vingerprik.

Ze zei owh hier staat dat je 14:20 een push heb en om 15:00 een gesprek met dokter Zwaan ik snapte er nix meer van want op mijn afspraakkaart stond geen gesprek met dokter Zwaan alleen die puh.

Ik werd best zenuwachtig want de laatste keer dat we opeens een gesprek hadden was ik ook alleen met hayden en kreeg ik tehoren dat ze weer leukemiecellen hadden gevonden in hayden zijn hersenvocht.

Dus gespannen zat ik in de wachtkamer en de zuster kwam naar me toen en die vroeg ben je alleen? Ja want ik dacht dat ik alleen voor een push kwam en ze zei ja ze hebben geprobeert je tebellen maar ze kregen je niet tepakken en dat klopte want mijn batterij was leeg zonder dat ik dat wist dus me telefoon stond uit!

De zuster zei vind het maar nix dat je alleen bent als je een gesprek heb want je krijg dan zoveel tehoren en met zijn 2en hoor je veel meer en ik werd steeds meer zenuwachtiger en hayden voelde dat waarschijnlijk want die werd steeds huileriger!

Gelukkig mochten we eerst even zijn push doen en gelukkig kwam er ook gelijk bloed uit want dat ging de laatste tijd niet zo makkelijk.

Daarna heb ik nog even met Shirin staan praten de mama van Daynley die ook in het sophia loopt omdat haar zoontje een tumor had in zijn buik die is er gelukkig uit maar hij moet nog wel wat kuren chemo krijgen!

Toen werd ik geroepen naar de spreekkamer ik ging zitten met het zweet in me handen,knalrode wangen en een drukke huilerige hayden op schoot en toen kregen ik het tehoren Hayden moet een beenmergtransplantatie...!!

Ik was best in shock zo en zo was de uitslag er veel eerder dan gedacht en ik wou aan de ene kant ook dat hij een transplantatie kreeg want dan hoeft hij erna geen chemo meer maar nu dacht ik Onee dit wil ik niet!

Dokter Zwaan probeerde het 1 en ander uit teleggen maar hayden was zo druk aan het doen en aan het huilen dat ik de helft niet heb verstaan dus aankomende maandag hebben we opnieuw een gesprek met papa erbij en hayden lig dan op de dag-poli.

Ik vind het heel erg spannend dat ik weet dat hij een transplantatie krijg en uiteindelijk als alles goed verloopt geen chemo meer hoeft erna maar het schijnt een heftige periode tezijn voor ons als gezin maar zeker voor hayden het is niet even naar de tandarts om een kies te trekken hij word plat gegooit met chemo goede&slechte cellen worden afgemaakt en daarna word zijn nieuwe beenmerg in gebracht en dan afwachten wanneer het gaat groeien.

Het schijnt dat je niet de hele dag met hem op schoot mag zitten en met pakken naar binnen moet wat ik van andere hoor of heb gelezen op i-net dus ik ben al helemaal in de stress!

Maar ik wacht gewoon af tot dat het zover is we krijgen over een tijd een intake gesprek in leiden waar het allemaal gaat gebeuren en dan zien we het wel.

Ik moet de stress voor het onbekende even van me afgooien en niet teveel over de dingen na gaan denken waar ik nog helemaal nix van af weet misschien maak ik me wel druk om dingen die heel anders in zijn werking gaat dan hoe ik denk..

16 t/m 23 november

Woensdag tot en met zaterdag moesten we alleen naar het ziekenhuis voor een shotje chemo (ara-c) dat word dan gelijk in zijn pac gespoten met een spuitje dus geen gedoe met infuus zakken & lijnen..

Deze dagen komt hayden altijd heel goed door hij heeft dan afentoe dagen dat hij misselijk maar gelukig niet elke dag!

Zaterdag heeft hij jammer genoeg een nieuwe sonde gekregen (nr 18) omdat hij met het wrijven bij zijn neus hem er zo uitwreef.

Je kan echt alles met hem doen zonder dat hij brult maar bij een sonde zetten word hij helemaal panisch hij word knalrood,huilt tranen met tuiten,brult/krijst/gilt heel het sophia bij mekaar.

De zusters vinden het dan ook echt niet leuk om een sonde bij hem tezetten ze vinden het zo zielig zeker omdat ze hem zo niet kennen hij is altijd de vrolijkheid zelve!

Maandag 21ste: Vandaag moest hayden om 09:00 op de dag-poli zijn en dit keer ging alleen papa mee.

Hij kriijgt vandaag 4 verschillende soorten chemo's via de infuus daunorubicine,vincristine,erwinase (ipv de asperginase waar hij een allergische reactie op had) en de ara-c dus dat word een paar uurtjes blijven.

Hij was de hele dag super vrolijk had de grootste lol en praatjes en was helemaal in zijn nopjes maar toen eenmaal het 3de zakje erin ging werd hij uit het niets kotsmisselijk en ja hoor hele golven kwamen eruit papa heeft hem 3x moeten verschonen hij bleef gaan.

Hij is daarna ook helemaal uitgeput het kost hem waarschijnlijk zoveel energie dat spugen en hij voelde zich zwaar beroerd.

Toen hayden zich iets beter voelde en alle chemo erin zat mocht hij naar huis.

Zo raar hoe het in 1 seconde om kan slaan zo is hij vrolijk en zo is hij golven aan het spugen en voelt zich totaal niet lekker..Zo zie je maar wat chemo met je doet BAGGERSPUL !!

En hayden heeft sonde nr 19 gekregen  nr 18 heeft het 2halve dag vol gehouden nou nog geneens nog even en we  komen in het guiniss book of records pff.

Dinsdag 22ste:Vandaag gaan we alleen voor een shotje ara-c we moeten pas 14:30 in het ziekenhuis zijn en we gaan voor het 1st met het ziekenvervoer.

De taxi was netjes op tijd ondanks dat ze 2x verkeerd reed ze reed me 2x voorbij maar dat zijn we wel gewend zelfs de ambulances en politie rijden verkeerd hiero.

Ik had een hele aardige mevrouw die de rit aardig vol gepraat heeft en hayden heeft heerlijk liggen slapen iets voor half 3 kwamen we bij het sophia aan en ze vroeg of ze moest wachten omdat hayden alleen een shotje moest dus ik zei Nee joh ik bel wel als ik klaar ben.

Nou gelukkig heb ik dat gezegt want was pas rond 16:00 klaar ze konden weer eens geen bloed uit zijn pac krijgen hij kreeg zoutoplossingen ingespoten,infuus aangesloten met water en daar flinke druk opgezet en toen weer proberen maar nog steeds geen bloed uiteindelijk kreeg hij purill of iets ingespoten wat een kwartier moest inwerken en Ja hoor toen kwam er gelukkig wel bloed uit gelijk de ara-c ingespoten en toen mochten we weg.

Beneden in de hal belde ik naar de taxi dat ze ons konden ophalen en dacht nog het zal wel lang duren want het is druk rond dit tijdstip.

Ik liep de trap af en daar was ze al ze was toevallig in de buut dus we liepen naar de auto ik met hayden in de maxi-cosi op me arm en ja hoor ik ging door me voet en viel bijna maar dacht Nee hayden mag niet vallen als ik val is niet erg maar hij niet de vrouw van de taxi pakte me arm vast aan de kant van de maxi-cosie maar ik viel zo naar voren gelukkig stonden er paaltjes en in een reflect pakte ik die vast en viel op me knie en hayden lande gewoon netjes zacht op de grond GODZIJDANK pff wat een hartverzakking was dat zeg ik hoorde ook om me heen oe,aa,ooh dus veel mensen zagen het gebeuren ik schaamde me diep

Maar we zijn heelhuids thuis gekomen maar heb wel even papa gebeld of hij hayden 3hoog de trappen op wou tillen..

woensdag 23ste: Vandaag weer om 09:00 op de dag-poli zijn voor een zakje erwinase en shotje ara-c.

Om 08:30 stond ik netje benee tewachten op de taxi en om 08;50 was hij er nog niet dus ik netjes naar het ziekenhuis gebeld om tezeggen dat we later waren omdat de taxi er nog niet was geen probleem dan zien we je wat later.

Eindelijk paar minuten voor 9 kwam hij aangereden nadat hij 1st weer voorbij was gereden zelfs de tomtom stuurt iedereen verkeerd heel frustrerend!

Aardige taxi man die ook weer deze rit flink heeft vol gepraat iets over 09:30 kwam ik aan op de afdeling ik mocht gelijk doorlopen naar de dag-poli.

Er was nog geen bed voor hayden dus even wachten op een bed 5minuten later kwam er een bed aan.

Hayden kreeg 1st zijn shotje ara-c en toen zijn infuus met erwinase hij was weer vrolijk aan het spelen in zijn bed en had zoals gewonelijk weer de grootste praatjes hij heeft ook nog brood zitten eten met pindakaas&hagelslag.

En daar ging het infuus piepen Yes bijna klaar nu alleen nog spoelen ..

Hayden werd een beetje huilerig dus tilde hem uit bed en dacht nog als hij maar niet gaat spugen en net wanneer ik dat dacht kwam er een giga golf uit zo over mij heen en over hemzelf en op de grond stond ik daar met me kind helemaal onder de kots de zuster die helemaal achterin bezig was.

Gelukkig vroeg de moeder van het meisje naast me of ze me even moest helpen en die kwam aan met stapels papieren zakdoekjes heel lieffff..

Daarna kwam gelukkig de zuster aangelopen en die hielp me even met hayden zodat ik mezelf even kon afdoen want het zat echt overal in me haar op me trui op me broek op me schoenen en het stonk verschrikkelijk ging bijna zelf over me nek.

Me eigen even opgefrist hayden weer schone kleertjes aan en Ja hoor daar kwam weer een golf heb hem uiteindelijk 3x verkleed alles besmeurd met kots en het stonk echt verschrikkelijk.

De chemo was klaar en de zuster ging nog even zijn bloeddruk meten en die was best hoog dus weer opnieuw gemeten en toen was hij wat lager dus we mochten wel als we dat wouden en anders mochten we nog even blijven tot hayden zich wat beter voelde.

Maaar heb hem aangkleed en in de maxi-cosi gezet,zijn spuugkleren in een tasje gedaan,natte washandjes in me tas gedaan en spuugbakjes en zo naar benee gegaan nadat elke zuster en schoonmaker en bekende van de afdeling hem gedag had gezegt me ventje is populair op de afdeling krijg er bijna kapsones van!

Beneden in de hal de taxi gebeld en toen naar buiten gegaan om tewachten zodat hayden wat frisse lucht kreeg hij heeft buiten nog 1x gespuugt en viel toen in slaap met een verbouwing achter hem met veel herrie.

Uiteindelijk heb ik meer dan een uur buiten staan wachten op die KLOTE taxi ik was bloedchagerijnig en kon wel iemand verrot schelden

Ik bel potjan3dubbels vanuit het ziekenhuis hun wetende met een ziek kind en laten ze me een uur wachten omdat het druk is met uit school komende kinderen Ja lekker belangrijk mijn kind heeft KANKER is ziek dat is wel wat belangrijker dan gezonde naar schoolgaande kinderen die met de taxi gaan het is toch ZIEKENVERVOER wat ik ervan begreep !!!!

Ik kijk het aan en als het zo blijft gaan dan bel ik wel een ander bedrijf die er wel bij nadenkt op dit soort momenten heb ik spijt dat ik niet eerder aan me rijlessen ben begonnen pff

Het is me een weekje wel hoop dat de resterende week wel normaal verloopt en dat hayden niet al te ziek word hij had gelukkig thuis weer praatjes en heeft op zijn nieuwe politiescooter gereden hij voelde zich al een stuk beter!

15-11-2011

Dit is dag 4 dat hayden geen koorts meer heeft dus de antibiotica heeft uiteindelijk toch zijn werk gedaan alleen jammer dat er geen oorzaak is gevonden waarom hij die koorts had.

Meneertje was 06:00 al wakker normaal gesproken geef je hem een fles en dan slaapt hij weer verder maar vandaag mocht dat niet want hij moest nuchter blijven vanwege zijn beenmergpunctie en ruggenprik!

Gelukkig maakte hij zich nog niet druk om zijn fles en ging even spelen in zijn bed tot hij het zat werd toen moest mama hem vermaken.

Om 08:00 kwam de zuster even zijn check-ups doen bloeddruk meten (met pijn & moeite want meneertje zit niet graag stil als dat moet) en zijn temperatuur opmeten gelukkig nog steeds geen koorts maar gewoon zijn normale temperatuur van rond de 36.

Zijn vochtinfuus werd wel even hoger gezet zodat hij wel genoeg vocht binnen krijgt en we zouden rond 10:30 naar de o.k mogen,Hopelijk mogen we ook echt rond die tijd want meestal loopt het flink uit en zitten wij met een kind die over de rooie is vanwege honger en leg jij maar eens uit aan een kind van 11maanden dat hij niet mag drinken omdat hij nuchter moet blijven..

Rond 10:15 kwam papa aan en die heeft hayden nog even verschoont en zijn o.k pakje aan gedaan (mooie soepjurk) en toen kwam zuster lisette vertellen dat we richting o.k mochten dus hup alles in het bedje alle stekkers van de infuuspaal eraf en gaan door de gangen met de infuuspaal erachteraan (die niet meewerkt maar zijn eigen leven lijdt).

Aangekomen op de 3de verdieping en mama mag haar eigen omkleden in een mooie o.k outfit en van die mooie sokjes om dr slippers (heel charmant) de dokters kwamen hun eigen even voorstellen en toen mochten we naar binnen hayden vond het allemaal reuze intresant en bleef stil liggen in zijn bedje.

Ik mocht hem uit bedje tillen en op schoot nemen zodat hij daarop in slaap kon vallen de dokter kwam met het hart metertje aan voor om hayden zijn duim en hij stak gewoon zijn hand uit (mijn slimme vent) de dokter was helemaal verbaast toen kreeg hij zijn slaapmedicijnen toegedient en voor ik het wist tilden ze hem snel van mijn schoot en legde hem op de tafel hij was al onder zeil!

We mochten wachten in de wachtkamer waar de kindjes wachten tot ze de o.k in mogen het was drukjes na een haf uurtje werd er gezegt dat 1 van ons mee mocht naar de uitslaapkamer papa ging en ik ging naar hayden zijn kamer op 2zuid.

Even later kwam hayden klaar wakker op papa zijn arm de kamer binnen ik was helemaal verbaast want meestal als hij moe de o.k ingaat duurt het super lang voor hij echt wakker is maar dat was dus dit keer niet zo hij brulde toen hij in zijn bed gelegt werd hij wou een fles natuurlijk na zijn fles bleef hij noch steeds huilen dus nog maar een halve fles gegeven en toen viel hij in slaap!

Om 14:00 zouden ze zijn chemo aan gaan sluiten want daar beginnen we ook gelijk mee vandaag want we zijn al 2weken uitgelopen vanwege zijn koorts en lage waardes.

14:00 en hayden is nog steeds aan het slapen hij krijgt vincristine & daunorubicin om half 4 zijn die ingelopen en krijgt hij oncaspar (peg-asp) nadat de zusters weg lopen komt de dokter binnen om tekijke hoe het met hayden gaat,Hayden begint oorverdovent tehuilen dus wij denken hij heeft honger dus ik snel zijn flesje halen en papa wil de fles in zijn mond doen en zegt ""Schat is zijn bovenlip nou dik" dus ik kijk en zeg Nee joh en de dokter kijkt ook even maar wanneer hayden zijn hoofd omdraait zie ik het ook zijn boven&onderlip blijven dikker worden de dokter zei gelijk roep de zusters op en ja hoor een allergische reactie wat vaak voorkomt bij deze chemo!

 Ondetussen zwol alles steeds sneller op nu ook zijn ogen en hij begon te kokhalzen en ja hoor daar kwam een hele golf met spoed werd het infuus stop gezet en werd er anti medicijnen ingespoten en hayden werd steeds slaperiger we stonden met zijn 6en in dat kleine kamertje op mekaar over mekaar gebogen.

Gelukkig viel hayden in slaap en konden ze even zijn hartslag & bloeddruk meten en alles even goed nakijken.

Ik was zo blij dat de dokter toevallig in de kamer was en dat de zuster (marjan) zo snel optrad want het schijnt ook dat het je keel kan dicht knijpen en stel je voor dat hij nog lag teslapen en wij nix merkten pff het was even flink schrikken!

Nu krijgt hij oncaspar niet meer maar gelukkig komt het ook niet meer voor in dit protocol dus ze hoeven ook nix anders ervoor in de plaats tezoeken.

Het is nu wel alleen de vraag of we nog naar huis mogen vandaag we moeten het even aankijken voelt hayden zich na zijn dutje goed dan mogen we en anders is het nog even een nachtje ter observatie.

Om 6uur werd hayden wakker en voelde zich weer helemaal zichzelf hij had nog een beetje een gezwollen bovenlip maar gelukkig geen lola ferrari lippen meer, Hij at wat en toen mochten we toch naar huis we waren zo blij want een anderhalve week op dat kleine kamertje word je niet vrolijk en zeker niet als je in isolatie zit doordat zijn waardes laag zijn..

Dus hup alles in de koffer,alles netjes opgeruimd en hayden zijn infuus afgekoppelt zijn pac naald blijft zitten omdat we morgen weer voor een shotje ara-c en gaan met die banaan op naar HUIS !!

4 t/m 9 november

En daar zitten we dan nog steeds in het Sophia en we zijn nog niks wijzer.

Hayden blijft maar met ups&downs koorts houden zo is hij koortsvrij en croste heel zijn bed door en heeft de grootste verhalen en zo ligt hij weer als een ziek vogeltje voorzich uit testaren!
Vandaag 9nov heeft hij sonde nr 18 gekregen volgens mij komen wij daarlijk echt in het wereld record boek!
Hij heeft ook een nieuwe lijn gekregen omdat die andere er al een week inzit en dan moet hij weer vervangen worden vanwege infecties enzo.
Ook had hij een koorts piek van 39,5 hopelijk is dat de hoogste en de laatste koortspiek die hij krijgt!

Ze hebben ook al zoveel bloed afgenomen en gecheckt op bacteries/schimmels/virussen maar er groeit maar niks en ze kunnen niks vinden in zijn bloed er is dinsdag zelfs een longfoto gemaakt om tekijken of daar wat op tezien is maar gelukkig waren die helemaal schoon.

Gisteren hebben ze ook even in zijn oren gekeken en die waren ook goed zijn linker oor was wel iets rood maar niet oorontsteking rood maar we moeten het toch even goed in de gaten houden!

Het is zo afzien nu hij blijft maar koorts houden en ze kunnen niks vinden en wij zijn het allemaal zo zat hier in het ziekenhuis we willen gewoon met zijn allen naar huis mja..zolang die koorts blijft gaan wij verlopig nog niet naar huis!!

Er is wel 1 +punt zijn waardes zijn omhoog aan het kruipen hij is niet langer neutropeen meer houdt in dat hij niet meer in isolatie zit dus hij mag van de kamer YAHOEEEEE 1 stap in de goede richting hopen we maar!

Heb wel met hayden afgesproken dat hij vandaag voor het laatst koorts heeft en daarna niet meer anders krijgt hij ruzie hopelijk luisterd hij ernaar tenminste zijn lichaam moet naar mij luisteren!

Ik moet wel zeggen dat dit zenuwslopend is dat ze niks kunnen vinden en dat zijn chemo's enzo ook allemaal maar worden uitgesteld want het lijkt mij hoelanger hij zonder chemo zit hoe sneller de leukemiecellen weer hun kans grijpen om te vermenigvuldigen en we waren net op de goede weg dat het veel minder was dan de dag dat we de diagnose kregen!

Hopelijk gaat zijn beenmergpunctie volgende week wel door omdat zijn koorts weg is gebleven want dan weten we 2weken erna ook gelijk waar we aantoe zijn beenmergtransplantatie of anderhalf jaar lang chemo..

Hij heeft trouwens vandaag ook weer al zijn Kanjerkralen gehad van de afgelopen dagen en Sjesus wat is dat ding lang hij is denk ik bijna 2meter het zal niet veel schelen en we zijn pas 4maanden bezig hoelang zal hij zijn als hayden genezen verklaard is?!

Steun de Kanjerketting (zoek het eens op google dan weet je wat de kanjerketting inhoudt)

03-11-2011

Ik kom uit mijn werk en mijn vriendin zei tegen mij (schat ik denk dat Hayden een verhoging heeft )na 2 keer rectaal opmeten met 2 verschillende thermometers kwamen we er achter dat hij 39,3 graden koorts heeft dus gelijk het ziekenhuis opgebeld en gezegt dat hij koorts heeft en dat Hayden opgenomen moet worden na enkele minuten worden mijn vriendin en mijn moeder ineens bang omdat hij  raar gedrag vertoont hij trekt een raar gezicht en neemt een rare houding aan op dat moment zei ik al tegen mijn vriendin pak de koffer in en we gaan gelijk naar het ziekenhuis ik belde het ziekenhuis weer op en zei dat we onderweg waren.

Eenmaal op de eerste hulp  ging Hayden weer op z'n flirt tour (lachen ,brabbellen en de zusters volgen met zn grote ogen )en liet ons voor aap staan omdat we zeiden dat hij raar gedrag had vertoont .half uur later pas  kreeg Hayden weer een vingerprik om te kijken hoe zijn bloedwaardes waren in ons achterhoofd wisten we al dat het laag was omdat hij afgelopen zaterdag naar zondag ook al was opgenomen voor te lagebloedwaardes. 

En we hadden GELIJK zijn bloedwaardes waren weer te laag zo laag dat hij geen weestand heeft. 

HB=6.4

TROMBOSE=15

LEUKO'S=0.13

NEUTRO'S=0.05

Hij mocht niet naar huis en kreeg een antibiotica kuur voor de aankomende 72 uur via het infuus .

ze namen gelijk kweekjes af van zijn bloed (dat zijn twee kleine flesjes met wat vloeistof en korreltjes  en daar gooien ze zijn bloed nog bij en laten het 72 uur erin en dan kunnen ze kijken wat voor soort bacterie /virus enz dat doen ze elke dag een keer) .

Hayden voelt zich echt beroerd je ziet het aan hem en hij is ook al een tijd niet meer vrolijk. Na het aanprikken lijn en z'n sonde pleisters verschonen viel hij in een diepe slaap mijn vriendin is blijven slapen en ik ben naar huis gegaan .

 04-11-2011

volgende ochtend hayden was weer vroeg wakker rond 6 uur en zat te spelen in z'n bed maar dat was maar voor even want daarna viel hij weer als een blok in slaap en voelde zich de hele dag misselijk & beroerd .

Af en toe als hij wakker was dan kon hij even spelen voor enkele minuten en viel daarna gelijk weer in slaap .

Het breekt mijn hart als ik hem zo zie maarja positief blijven en het uitstralen naar hem .

S'avonds wou hij de hele dag niks drinken elke keer als hij de fles zag dan ging hij kokhalzen maar er kwam niks uit en je zag dat hij bijna paars werd en z'n sonde kwam steeds een paar cm eruit en  ging dan weer erin wat een graf ziekte denk je dan alweer.

Dr Zwaan(de Oncoloog van Hayden hij was er vanaf dag 1 bij )kwam ook op visite we  hebben het nog even over alles en nog wat gehad kortom als Hayden een transplantatie moet krijgen dan hoeft hij niet meer een anderhalf jaar lang het chemo protocol te volgen dan stopt de behandeling en zou hij genezen moeten zijn of geen transplantatie en anderhalf jaar chemo krijgen.

Maar dat hangt af van z'n beenmergpunctie die hij eigenlijk 8 nov. zou krijgen die al verplaatst is naar 15 nov.

Mijn gedachtes zeggen ik hoop dat hij een transplantatie krijg zodat hij zo snel mogelijk geneest en niet meer die nare chemo hoeft te krijgen maar een transplantatie heeft ook haken en ogen dat je dat ook niet wilt maarja dat is allemaal voor latere zorg .

ik ben vandaag blijven slapen en m'n vriendin is naar huis gegaan om de volgende dag te gaan werken want ook dat moet gebeuren want het leven gaat gewoon door .

Hayden is de hele avond blijven slapen maar heeft niks tot nu toe gedronken we hebben wat voeding door z'n sonde gedaan en hopen dat hij niet ging kotsen rond 8 uur s'avonds kreeg hij nog een zetpil en hij sliep lekker door en papa is toen maar op facebook gaan hangen .

Rond 1 uur s'nachts werd ik wakker door Hayden hij zat te spelen met z'n infuus zak(die aan een paal hangt) hij had weer een opleving geen verhoging zat lekker te praten en lachen en ging pas rond 3 uur slapen .

Het was even leuk maar wel vermoeiend zo een opleving .

 05-11-2011  s'ochtends t/m s'middags

Hayden was door de controle en de kweekjes van z'n bloed  door zuster Yvonne wakker geworden rond half tien en papa was geschrokken dat het al zo laat was Hayden heeft daarna eventjes gespeeld en viel toen weer in slaap hij voelde zich weer niet lekker .

Ik was weer op de laptop gegaan en einde van de ochtend werd hij huilend wakker hij was misselijk en had weer verhoging .

Ik moest z'n medicijnen en voeding door z'n sonde inbrengen en kort daarna ging ik z'n pamper verschonen en een zetpil geven na enkele secondes zag ik dat er een rare kleur poep uit kwam en het bleef maar eruit lopen dus ik had de zuster opgeroepen en die kwam even helpen , tijdens het verschonen begon hij te kokhalzen en spuugde wat bloed uit dus ik was helemaal in paniek de zuster heeft het bloed opgevangen en alles verschoond en is direkt naar de dokter gelopen met wat kweekjes van zijn bloed en ontlasting ze kwam kort daarna terug en vertelde me dat hij weer een te lage bloedwaarde had en dat de bloed die hij uitspuugde oud bloed was mischien van een bloedneus achter z'n sonde of wat anders we keken in zn neus en mond en we zagen dat ie een tand door z'n lip had en dat achter z'n speen opgedroogt bloed zat hij had waarschijnlijk met spelen z'n mond gestoten en als een bikkel gewoon niet gaan huilen en verder had gespeeld en toen gaan slapen.

Papa wist van niks en ik voelde me gelijk schuldig dat ik het niet had opgemerkt , maarja door z'n te lage bloedwaardes krijgt hij nu een bloedtransfusie voor z'n te lage trombose ( gek genoeg is het bloed maar het zier er geel uit ze noemen het ook bloedplaatjes).

Na alle ellende sliep hij weer en kreeg weer een antibiotica zakje aan z'n infuus en hij ging weer knock-out rond een uur of twee is hij weer wakker met 38,2 graden koorts maar heel vrolijk hij ging ook lekker spelen en het leek net of hij weer de oude was voor even...... het was een leuk moment .

oma is in de tussentijd ook geariveerd en hij had het naar z'n zin lekker kroelen en verhalen dat hij had na de wisseling van zusters kregen we zuster Danielle.H die zag Hayden alweer zitten dus hij haalde weer al zijn charme eruit om te flirten hihihih in de tussentijd heeft hij al z'n bloedplaatjes gekregen en Mama is er ook al dus nu is hij helemaal de vrolijke harry overal aanzitten klimmen en klouteren het is nu tien over half zes we gaan nu eten .

De rest volgt vanavond of morgen door m'n vriendin we gaan nu genieten van onze kleine zolang hij vrolijk is.

03-11-2011

Weet je..De dag dat we de diagnose leukemie krijgen dacht ik gaat mijn kind dood?! Maar de dagen erna hoe kritiek hij ook op de ic lag het woordje dood kwam niet meer in me op..

Waarom weet ik niet maar ik stond er echt niet bij stil dat hij hieraan kan overlijden pas toen ik het verhaal van isolde las dacht ik oké dat kan natuurlijk ook gebeuren hij kan uiteindelijk de strijd gaan verliezen hoe hard hij ook vecht!

Maar gelukkig heb ik dat weer snel uit me koppie gekregen en gaan we er weer positief in onze kleine man gaat dit gevecht winnen over 2jr krijgen wij tehoren hij is SCHOON het moet en het kan !!

Hayden heeft de laatste tijd nachtelijke feestjes in zijn bed niet omdat hij zich niet lekker voelt maar gewoon omdat hij klaar wakker is.

Hij wil dan de hele tijd staan en spelen en dan valt hij weer eens om en gaat dan brullen omdat hij zich pijn heeft gedaan door tegen de spijlen aan tevallen hij heeft al een paar flinke blauwe plekken op zijn mooie koppie!

2uur lang is hij niet in slaap tekrijgen wat je ook doet je legt hem 60x weer op zijn rug,je aait over zijn bolletje,je speelt zijn muziek beestje af,je zegt dat hij moet gaan slapen want het is laat of je geef hem een flesje maar nee hoor niks helpt pas 2uurtjes later geef je hem de 2de fles en dan gaat hij knock out.

En de volgende dag is hij gewoon weer 8uur paraat staand in zijn bed met de grootste verhalen want brabbelen in zijn bed kan hij als de beste mijn kleine boef.