Heb een tijdje nix geschreven dus het werd weer even tijd..
13 dec 1 dag na zijn verjaardag stond er een beenmergpunctie geplant en dat was ook gelijk de beslissende of we de 19de doorgaan naar leiden voor de transplantatie of nog 4 weken chemo om mrd omlaag tekrijgen.De beenmergpunctie en ruggenprik zijn goed gegaan en hayden moch al snel eer naar huis donderdag of vrijdag krijgen we de uitslag Spannend!
De 15de werden we rond 4uur gebeld door professor/dr pieters hi,mself de man van de protocollen,de man die alles van leukemie af weet en de uitlag was dat hayden zijn mrd nog te hoog was om de transplantatie te laten slagen dus hij moet nog 4 weken chemo..Baalen zeg maar we hadden het al verwacht de laatste tijd loopt het tog al elke anders!
Dr pieters vertelde dat we gelijk de volgende dag al konden beginnen aan het nieuwe protocol en dan geen standaart protocol want we gaan nu werken buiten het protocol om omdat hayden nu niet meer in het standaart protocol past..
Hij krijg nu 5 dagen dexamethason 2x 4ml per dag en dan 2 weken later weer 5 dagen 2x 4ml per dag en dan nog een nieuwe chemo die hij nog niet heeft gehad mitoxantrone en de erwinase&vincristine.
16de moesten we dus om 10uur in het sophia zijn en hadden we een klein gesprekje met de dokter ze vroeg om hayden even tewegen omdat hij de laatste tijd best veel afviel en ze vond dat hij sondevoeding moest hebben maar tot onze verbazing was hij 300gram aangekomen dus gelukkig kunnen we die sondevoeding nog even uitstellen!
Daarna mochten we naar de dag-poli en kreeg hayden de mitoxantrone wat een chemich uitziende troep zeg het is balpen blauw hij zou ook nog andere chemo krijgen maar dat was nog niet geautoriseert dus we moeten het weekend terug komen (lekker bijdehand).
17de en 18de moesten we dus ook weer naar het sophia voor de rest van de chemo en dat werd op zaal gedaan de 17de deed hayden het nog heel goed maar de 18de spuugde hij alles uit hij had er erg last van zo zielig..
De 20ste kreeg hij alleen de erwinase dus we mochten na een uurtje alweer naar huis maar hayden is de laatste tijd flink beroerd,hij huilt veel, nix is goed,hij wil bijna nix eten hartverscheurend om hem zo tezien en we kunnen nix voor hem doen en soms weten we ook gewoon echt niet wat we moeten doen want hij kan ons niet vertellen waar hij last van heeft!
We zijn dit ook echt niet gewent want hij heeft eigenlijk nooit last van de chemo gehad soms had hij dagen dat hij spuugde en nix wou eten maar hij was altijd nog vrolijk en druk en lachte heel veel maar deze dagen lacht hij als een boer met kiespijn!!
Ik hoop dat hij zich snel beter voelt en dat hij weer het vrolijke mannetje word zoals wij hem kennen en ik hoop ook dat we na deze 4 weken naar leiden kunnen voor de transplantatie en als dat allemaal goed verloopt (waar we vanuit gaan) dan zijn we er klaar mee en is hij hopelijk gezond :)
Ik hoop dat wij in 2012 krijgen,Wat wij in 2011 niet hebben gekregen: Een kankervrije hayden !!
Ik wil iedereen een hele fijne kerst wensen..Veel liefs Deborah,Francis,Hailey&Hayden
Lieve Deborah en gezin.Ik denk vaak aan jullie,dat weet je wel.Maar zit elke x met tranen in m'n ogen je verhalen te lezen.Wat een gedoe waar hij doorheen moet zeg!!Nu ik zelf moeder ben,gaat het door m'n hele lijf.Er lijkt me niets ergers dan als er wat met je kind is.En dan uitgerekent jou kleine ventje.Maar jullie zijn zo sterk!Ik ben trots op je Deb.Dat je je zoontje en je gezin zo er doorheen sleept!Ik hoop dat je zelf ook nog staande bent,hoe zwaar het ook is!Je kan het!!Love you en hele fijne feestdagen en een gelukkig en zeker gezond 2012!!Dikke kus Vanda & L'amar
BeantwoordenVerwijderen