29 november 2011

Gisteren hadden wij het gesprek met dr zwaan over de beenmergtransplantatie.

Waarom hij die transplantatie moet is wel duidelijk hij heeft nog teveel cellen over en de leukemiecellen dalen niet zo goed meer ze blijven eerder een beetje hangen  terwijl ze eigenlijk gewoon naar beneden moet donderen de lijn moet dalen en niet hetzelfde blijven.

Maar wanneer het gaat gebeuren is de grote hamvraag..Zijn leukocellen zijn nu 1 op de 100 en ze willen die graag 1 op de 1000 hebben zodat de kans dat ze terug kunnen komen na de transplantatie veel en veel kleiner is!

Eerst moeten we deze kuur afwachten en dan de beenmergpunctie op 13 december een dag na zijn verjaardag om tekijken of de leukocellen gedaalt zijn door de kuur.

Zoniet zijn er 2 soorten chemo's 1 die ze op voorraad hebben in het ziekenhuis die hij 4 weken lang contineu op zijn pac aangesloten moet hebben (gelukkig mag dit thuis) of een medicijn genaamd BITE die veel beter werkt dan die andere maar dit medicijn word in duitsland gebruikt voor een studie.

Het is eigenlijk voor kinderen die voor de 2de keer leukemie terug hebben gekregen dus misschien krijg hayden dit medicijn nog geneens maar Dr zwaan is ervoor aan het vechten en als hij het voor mekaar krijgt moet hij er ook nog voor zorgen dat hij het naar nederland krijgt zoniet moeten wij 4 weken naar duitsland.

Daar zouden we niet zo blij mee zijn omdat wij dan niet aan de studie meedoen krijgen wij nix vergoed van die mensen en waarschijnelijk ook niet van de verzekering en geloof me onze geldboom is ook al flink op door alle extra kosten die je erbij krijgt..

Maarja...Hopen dat als hayden het medicijn krijgt dat het gewoon naar nederland kan komen!

Dus 1st zijn beenmergpunctie afwachten zijn die leukocellen gedaald gaan we gelijk beginnen met het trajecht transplantatie zoniet krijg hij of 4wkn 24u per dag thuis chemo of  het bite in het sophia of in duitsland en dan pas het traject transplantatie en ze moeten nog een donor vinden en die moet dan ook nog goed gekeurd word.

Al bij al weten we dus nog niet waar we aan toe zijn en dat is best frustrerend ik wil het liefst gewoon alles van tevoren weten zodat ik dingen kan gaan regelen en niet alles pas op het laatste moment te hoeven doen!!

24-11-2011 De uitslag

Vandaag moesten we om 14:30 in het sophia zijn voor een push (ara-c) de taxi was erg vroeg maar gelukkig waren we al klaar om 14:00 waren we er al.

Daar aangekomen melde we ons bij de receptioniste ze zocht in de computer en ik zei we komen alleen voor een push hij hoeft geen vingerprik.

Ze zei owh hier staat dat je 14:20 een push heb en om 15:00 een gesprek met dokter Zwaan ik snapte er nix meer van want op mijn afspraakkaart stond geen gesprek met dokter Zwaan alleen die puh.

Ik werd best zenuwachtig want de laatste keer dat we opeens een gesprek hadden was ik ook alleen met hayden en kreeg ik tehoren dat ze weer leukemiecellen hadden gevonden in hayden zijn hersenvocht.

Dus gespannen zat ik in de wachtkamer en de zuster kwam naar me toen en die vroeg ben je alleen? Ja want ik dacht dat ik alleen voor een push kwam en ze zei ja ze hebben geprobeert je tebellen maar ze kregen je niet tepakken en dat klopte want mijn batterij was leeg zonder dat ik dat wist dus me telefoon stond uit!

De zuster zei vind het maar nix dat je alleen bent als je een gesprek heb want je krijg dan zoveel tehoren en met zijn 2en hoor je veel meer en ik werd steeds meer zenuwachtiger en hayden voelde dat waarschijnlijk want die werd steeds huileriger!

Gelukkig mochten we eerst even zijn push doen en gelukkig kwam er ook gelijk bloed uit want dat ging de laatste tijd niet zo makkelijk.

Daarna heb ik nog even met Shirin staan praten de mama van Daynley die ook in het sophia loopt omdat haar zoontje een tumor had in zijn buik die is er gelukkig uit maar hij moet nog wel wat kuren chemo krijgen!

Toen werd ik geroepen naar de spreekkamer ik ging zitten met het zweet in me handen,knalrode wangen en een drukke huilerige hayden op schoot en toen kregen ik het tehoren Hayden moet een beenmergtransplantatie...!!

Ik was best in shock zo en zo was de uitslag er veel eerder dan gedacht en ik wou aan de ene kant ook dat hij een transplantatie kreeg want dan hoeft hij erna geen chemo meer maar nu dacht ik Onee dit wil ik niet!

Dokter Zwaan probeerde het 1 en ander uit teleggen maar hayden was zo druk aan het doen en aan het huilen dat ik de helft niet heb verstaan dus aankomende maandag hebben we opnieuw een gesprek met papa erbij en hayden lig dan op de dag-poli.

Ik vind het heel erg spannend dat ik weet dat hij een transplantatie krijg en uiteindelijk als alles goed verloopt geen chemo meer hoeft erna maar het schijnt een heftige periode tezijn voor ons als gezin maar zeker voor hayden het is niet even naar de tandarts om een kies te trekken hij word plat gegooit met chemo goede&slechte cellen worden afgemaakt en daarna word zijn nieuwe beenmerg in gebracht en dan afwachten wanneer het gaat groeien.

Het schijnt dat je niet de hele dag met hem op schoot mag zitten en met pakken naar binnen moet wat ik van andere hoor of heb gelezen op i-net dus ik ben al helemaal in de stress!

Maar ik wacht gewoon af tot dat het zover is we krijgen over een tijd een intake gesprek in leiden waar het allemaal gaat gebeuren en dan zien we het wel.

Ik moet de stress voor het onbekende even van me afgooien en niet teveel over de dingen na gaan denken waar ik nog helemaal nix van af weet misschien maak ik me wel druk om dingen die heel anders in zijn werking gaat dan hoe ik denk..

16 t/m 23 november

Woensdag tot en met zaterdag moesten we alleen naar het ziekenhuis voor een shotje chemo (ara-c) dat word dan gelijk in zijn pac gespoten met een spuitje dus geen gedoe met infuus zakken & lijnen..

Deze dagen komt hayden altijd heel goed door hij heeft dan afentoe dagen dat hij misselijk maar gelukig niet elke dag!

Zaterdag heeft hij jammer genoeg een nieuwe sonde gekregen (nr 18) omdat hij met het wrijven bij zijn neus hem er zo uitwreef.

Je kan echt alles met hem doen zonder dat hij brult maar bij een sonde zetten word hij helemaal panisch hij word knalrood,huilt tranen met tuiten,brult/krijst/gilt heel het sophia bij mekaar.

De zusters vinden het dan ook echt niet leuk om een sonde bij hem tezetten ze vinden het zo zielig zeker omdat ze hem zo niet kennen hij is altijd de vrolijkheid zelve!

Maandag 21ste: Vandaag moest hayden om 09:00 op de dag-poli zijn en dit keer ging alleen papa mee.

Hij kriijgt vandaag 4 verschillende soorten chemo's via de infuus daunorubicine,vincristine,erwinase (ipv de asperginase waar hij een allergische reactie op had) en de ara-c dus dat word een paar uurtjes blijven.

Hij was de hele dag super vrolijk had de grootste lol en praatjes en was helemaal in zijn nopjes maar toen eenmaal het 3de zakje erin ging werd hij uit het niets kotsmisselijk en ja hoor hele golven kwamen eruit papa heeft hem 3x moeten verschonen hij bleef gaan.

Hij is daarna ook helemaal uitgeput het kost hem waarschijnlijk zoveel energie dat spugen en hij voelde zich zwaar beroerd.

Toen hayden zich iets beter voelde en alle chemo erin zat mocht hij naar huis.

Zo raar hoe het in 1 seconde om kan slaan zo is hij vrolijk en zo is hij golven aan het spugen en voelt zich totaal niet lekker..Zo zie je maar wat chemo met je doet BAGGERSPUL !!

En hayden heeft sonde nr 19 gekregen  nr 18 heeft het 2halve dag vol gehouden nou nog geneens nog even en we  komen in het guiniss book of records pff.

Dinsdag 22ste:Vandaag gaan we alleen voor een shotje ara-c we moeten pas 14:30 in het ziekenhuis zijn en we gaan voor het 1st met het ziekenvervoer.

De taxi was netjes op tijd ondanks dat ze 2x verkeerd reed ze reed me 2x voorbij maar dat zijn we wel gewend zelfs de ambulances en politie rijden verkeerd hiero.

Ik had een hele aardige mevrouw die de rit aardig vol gepraat heeft en hayden heeft heerlijk liggen slapen iets voor half 3 kwamen we bij het sophia aan en ze vroeg of ze moest wachten omdat hayden alleen een shotje moest dus ik zei Nee joh ik bel wel als ik klaar ben.

Nou gelukkig heb ik dat gezegt want was pas rond 16:00 klaar ze konden weer eens geen bloed uit zijn pac krijgen hij kreeg zoutoplossingen ingespoten,infuus aangesloten met water en daar flinke druk opgezet en toen weer proberen maar nog steeds geen bloed uiteindelijk kreeg hij purill of iets ingespoten wat een kwartier moest inwerken en Ja hoor toen kwam er gelukkig wel bloed uit gelijk de ara-c ingespoten en toen mochten we weg.

Beneden in de hal belde ik naar de taxi dat ze ons konden ophalen en dacht nog het zal wel lang duren want het is druk rond dit tijdstip.

Ik liep de trap af en daar was ze al ze was toevallig in de buut dus we liepen naar de auto ik met hayden in de maxi-cosi op me arm en ja hoor ik ging door me voet en viel bijna maar dacht Nee hayden mag niet vallen als ik val is niet erg maar hij niet de vrouw van de taxi pakte me arm vast aan de kant van de maxi-cosie maar ik viel zo naar voren gelukkig stonden er paaltjes en in een reflect pakte ik die vast en viel op me knie en hayden lande gewoon netjes zacht op de grond GODZIJDANK pff wat een hartverzakking was dat zeg ik hoorde ook om me heen oe,aa,ooh dus veel mensen zagen het gebeuren ik schaamde me diep

Maar we zijn heelhuids thuis gekomen maar heb wel even papa gebeld of hij hayden 3hoog de trappen op wou tillen..

woensdag 23ste: Vandaag weer om 09:00 op de dag-poli zijn voor een zakje erwinase en shotje ara-c.

Om 08:30 stond ik netje benee tewachten op de taxi en om 08;50 was hij er nog niet dus ik netjes naar het ziekenhuis gebeld om tezeggen dat we later waren omdat de taxi er nog niet was geen probleem dan zien we je wat later.

Eindelijk paar minuten voor 9 kwam hij aangereden nadat hij 1st weer voorbij was gereden zelfs de tomtom stuurt iedereen verkeerd heel frustrerend!

Aardige taxi man die ook weer deze rit flink heeft vol gepraat iets over 09:30 kwam ik aan op de afdeling ik mocht gelijk doorlopen naar de dag-poli.

Er was nog geen bed voor hayden dus even wachten op een bed 5minuten later kwam er een bed aan.

Hayden kreeg 1st zijn shotje ara-c en toen zijn infuus met erwinase hij was weer vrolijk aan het spelen in zijn bed en had zoals gewonelijk weer de grootste praatjes hij heeft ook nog brood zitten eten met pindakaas&hagelslag.

En daar ging het infuus piepen Yes bijna klaar nu alleen nog spoelen ..

Hayden werd een beetje huilerig dus tilde hem uit bed en dacht nog als hij maar niet gaat spugen en net wanneer ik dat dacht kwam er een giga golf uit zo over mij heen en over hemzelf en op de grond stond ik daar met me kind helemaal onder de kots de zuster die helemaal achterin bezig was.

Gelukkig vroeg de moeder van het meisje naast me of ze me even moest helpen en die kwam aan met stapels papieren zakdoekjes heel lieffff..

Daarna kwam gelukkig de zuster aangelopen en die hielp me even met hayden zodat ik mezelf even kon afdoen want het zat echt overal in me haar op me trui op me broek op me schoenen en het stonk verschrikkelijk ging bijna zelf over me nek.

Me eigen even opgefrist hayden weer schone kleertjes aan en Ja hoor daar kwam weer een golf heb hem uiteindelijk 3x verkleed alles besmeurd met kots en het stonk echt verschrikkelijk.

De chemo was klaar en de zuster ging nog even zijn bloeddruk meten en die was best hoog dus weer opnieuw gemeten en toen was hij wat lager dus we mochten wel als we dat wouden en anders mochten we nog even blijven tot hayden zich wat beter voelde.

Maaar heb hem aangkleed en in de maxi-cosi gezet,zijn spuugkleren in een tasje gedaan,natte washandjes in me tas gedaan en spuugbakjes en zo naar benee gegaan nadat elke zuster en schoonmaker en bekende van de afdeling hem gedag had gezegt me ventje is populair op de afdeling krijg er bijna kapsones van!

Beneden in de hal de taxi gebeld en toen naar buiten gegaan om tewachten zodat hayden wat frisse lucht kreeg hij heeft buiten nog 1x gespuugt en viel toen in slaap met een verbouwing achter hem met veel herrie.

Uiteindelijk heb ik meer dan een uur buiten staan wachten op die KLOTE taxi ik was bloedchagerijnig en kon wel iemand verrot schelden

Ik bel potjan3dubbels vanuit het ziekenhuis hun wetende met een ziek kind en laten ze me een uur wachten omdat het druk is met uit school komende kinderen Ja lekker belangrijk mijn kind heeft KANKER is ziek dat is wel wat belangrijker dan gezonde naar schoolgaande kinderen die met de taxi gaan het is toch ZIEKENVERVOER wat ik ervan begreep !!!!

Ik kijk het aan en als het zo blijft gaan dan bel ik wel een ander bedrijf die er wel bij nadenkt op dit soort momenten heb ik spijt dat ik niet eerder aan me rijlessen ben begonnen pff

Het is me een weekje wel hoop dat de resterende week wel normaal verloopt en dat hayden niet al te ziek word hij had gelukkig thuis weer praatjes en heeft op zijn nieuwe politiescooter gereden hij voelde zich al een stuk beter!

15-11-2011

Dit is dag 4 dat hayden geen koorts meer heeft dus de antibiotica heeft uiteindelijk toch zijn werk gedaan alleen jammer dat er geen oorzaak is gevonden waarom hij die koorts had.

Meneertje was 06:00 al wakker normaal gesproken geef je hem een fles en dan slaapt hij weer verder maar vandaag mocht dat niet want hij moest nuchter blijven vanwege zijn beenmergpunctie en ruggenprik!

Gelukkig maakte hij zich nog niet druk om zijn fles en ging even spelen in zijn bed tot hij het zat werd toen moest mama hem vermaken.

Om 08:00 kwam de zuster even zijn check-ups doen bloeddruk meten (met pijn & moeite want meneertje zit niet graag stil als dat moet) en zijn temperatuur opmeten gelukkig nog steeds geen koorts maar gewoon zijn normale temperatuur van rond de 36.

Zijn vochtinfuus werd wel even hoger gezet zodat hij wel genoeg vocht binnen krijgt en we zouden rond 10:30 naar de o.k mogen,Hopelijk mogen we ook echt rond die tijd want meestal loopt het flink uit en zitten wij met een kind die over de rooie is vanwege honger en leg jij maar eens uit aan een kind van 11maanden dat hij niet mag drinken omdat hij nuchter moet blijven..

Rond 10:15 kwam papa aan en die heeft hayden nog even verschoont en zijn o.k pakje aan gedaan (mooie soepjurk) en toen kwam zuster lisette vertellen dat we richting o.k mochten dus hup alles in het bedje alle stekkers van de infuuspaal eraf en gaan door de gangen met de infuuspaal erachteraan (die niet meewerkt maar zijn eigen leven lijdt).

Aangekomen op de 3de verdieping en mama mag haar eigen omkleden in een mooie o.k outfit en van die mooie sokjes om dr slippers (heel charmant) de dokters kwamen hun eigen even voorstellen en toen mochten we naar binnen hayden vond het allemaal reuze intresant en bleef stil liggen in zijn bedje.

Ik mocht hem uit bedje tillen en op schoot nemen zodat hij daarop in slaap kon vallen de dokter kwam met het hart metertje aan voor om hayden zijn duim en hij stak gewoon zijn hand uit (mijn slimme vent) de dokter was helemaal verbaast toen kreeg hij zijn slaapmedicijnen toegedient en voor ik het wist tilden ze hem snel van mijn schoot en legde hem op de tafel hij was al onder zeil!

We mochten wachten in de wachtkamer waar de kindjes wachten tot ze de o.k in mogen het was drukjes na een haf uurtje werd er gezegt dat 1 van ons mee mocht naar de uitslaapkamer papa ging en ik ging naar hayden zijn kamer op 2zuid.

Even later kwam hayden klaar wakker op papa zijn arm de kamer binnen ik was helemaal verbaast want meestal als hij moe de o.k ingaat duurt het super lang voor hij echt wakker is maar dat was dus dit keer niet zo hij brulde toen hij in zijn bed gelegt werd hij wou een fles natuurlijk na zijn fles bleef hij noch steeds huilen dus nog maar een halve fles gegeven en toen viel hij in slaap!

Om 14:00 zouden ze zijn chemo aan gaan sluiten want daar beginnen we ook gelijk mee vandaag want we zijn al 2weken uitgelopen vanwege zijn koorts en lage waardes.

14:00 en hayden is nog steeds aan het slapen hij krijgt vincristine & daunorubicin om half 4 zijn die ingelopen en krijgt hij oncaspar (peg-asp) nadat de zusters weg lopen komt de dokter binnen om tekijke hoe het met hayden gaat,Hayden begint oorverdovent tehuilen dus wij denken hij heeft honger dus ik snel zijn flesje halen en papa wil de fles in zijn mond doen en zegt ""Schat is zijn bovenlip nou dik" dus ik kijk en zeg Nee joh en de dokter kijkt ook even maar wanneer hayden zijn hoofd omdraait zie ik het ook zijn boven&onderlip blijven dikker worden de dokter zei gelijk roep de zusters op en ja hoor een allergische reactie wat vaak voorkomt bij deze chemo!

 Ondetussen zwol alles steeds sneller op nu ook zijn ogen en hij begon te kokhalzen en ja hoor daar kwam een hele golf met spoed werd het infuus stop gezet en werd er anti medicijnen ingespoten en hayden werd steeds slaperiger we stonden met zijn 6en in dat kleine kamertje op mekaar over mekaar gebogen.

Gelukkig viel hayden in slaap en konden ze even zijn hartslag & bloeddruk meten en alles even goed nakijken.

Ik was zo blij dat de dokter toevallig in de kamer was en dat de zuster (marjan) zo snel optrad want het schijnt ook dat het je keel kan dicht knijpen en stel je voor dat hij nog lag teslapen en wij nix merkten pff het was even flink schrikken!

Nu krijgt hij oncaspar niet meer maar gelukkig komt het ook niet meer voor in dit protocol dus ze hoeven ook nix anders ervoor in de plaats tezoeken.

Het is nu wel alleen de vraag of we nog naar huis mogen vandaag we moeten het even aankijken voelt hayden zich na zijn dutje goed dan mogen we en anders is het nog even een nachtje ter observatie.

Om 6uur werd hayden wakker en voelde zich weer helemaal zichzelf hij had nog een beetje een gezwollen bovenlip maar gelukkig geen lola ferrari lippen meer, Hij at wat en toen mochten we toch naar huis we waren zo blij want een anderhalve week op dat kleine kamertje word je niet vrolijk en zeker niet als je in isolatie zit doordat zijn waardes laag zijn..

Dus hup alles in de koffer,alles netjes opgeruimd en hayden zijn infuus afgekoppelt zijn pac naald blijft zitten omdat we morgen weer voor een shotje ara-c en gaan met die banaan op naar HUIS !!

4 t/m 9 november

En daar zitten we dan nog steeds in het Sophia en we zijn nog niks wijzer.

Hayden blijft maar met ups&downs koorts houden zo is hij koortsvrij en croste heel zijn bed door en heeft de grootste verhalen en zo ligt hij weer als een ziek vogeltje voorzich uit testaren!
Vandaag 9nov heeft hij sonde nr 18 gekregen volgens mij komen wij daarlijk echt in het wereld record boek!
Hij heeft ook een nieuwe lijn gekregen omdat die andere er al een week inzit en dan moet hij weer vervangen worden vanwege infecties enzo.
Ook had hij een koorts piek van 39,5 hopelijk is dat de hoogste en de laatste koortspiek die hij krijgt!

Ze hebben ook al zoveel bloed afgenomen en gecheckt op bacteries/schimmels/virussen maar er groeit maar niks en ze kunnen niks vinden in zijn bloed er is dinsdag zelfs een longfoto gemaakt om tekijken of daar wat op tezien is maar gelukkig waren die helemaal schoon.

Gisteren hebben ze ook even in zijn oren gekeken en die waren ook goed zijn linker oor was wel iets rood maar niet oorontsteking rood maar we moeten het toch even goed in de gaten houden!

Het is zo afzien nu hij blijft maar koorts houden en ze kunnen niks vinden en wij zijn het allemaal zo zat hier in het ziekenhuis we willen gewoon met zijn allen naar huis mja..zolang die koorts blijft gaan wij verlopig nog niet naar huis!!

Er is wel 1 +punt zijn waardes zijn omhoog aan het kruipen hij is niet langer neutropeen meer houdt in dat hij niet meer in isolatie zit dus hij mag van de kamer YAHOEEEEE 1 stap in de goede richting hopen we maar!

Heb wel met hayden afgesproken dat hij vandaag voor het laatst koorts heeft en daarna niet meer anders krijgt hij ruzie hopelijk luisterd hij ernaar tenminste zijn lichaam moet naar mij luisteren!

Ik moet wel zeggen dat dit zenuwslopend is dat ze niks kunnen vinden en dat zijn chemo's enzo ook allemaal maar worden uitgesteld want het lijkt mij hoelanger hij zonder chemo zit hoe sneller de leukemiecellen weer hun kans grijpen om te vermenigvuldigen en we waren net op de goede weg dat het veel minder was dan de dag dat we de diagnose kregen!

Hopelijk gaat zijn beenmergpunctie volgende week wel door omdat zijn koorts weg is gebleven want dan weten we 2weken erna ook gelijk waar we aantoe zijn beenmergtransplantatie of anderhalf jaar lang chemo..

Hij heeft trouwens vandaag ook weer al zijn Kanjerkralen gehad van de afgelopen dagen en Sjesus wat is dat ding lang hij is denk ik bijna 2meter het zal niet veel schelen en we zijn pas 4maanden bezig hoelang zal hij zijn als hayden genezen verklaard is?!

Steun de Kanjerketting (zoek het eens op google dan weet je wat de kanjerketting inhoudt)

03-11-2011

Ik kom uit mijn werk en mijn vriendin zei tegen mij (schat ik denk dat Hayden een verhoging heeft )na 2 keer rectaal opmeten met 2 verschillende thermometers kwamen we er achter dat hij 39,3 graden koorts heeft dus gelijk het ziekenhuis opgebeld en gezegt dat hij koorts heeft en dat Hayden opgenomen moet worden na enkele minuten worden mijn vriendin en mijn moeder ineens bang omdat hij  raar gedrag vertoont hij trekt een raar gezicht en neemt een rare houding aan op dat moment zei ik al tegen mijn vriendin pak de koffer in en we gaan gelijk naar het ziekenhuis ik belde het ziekenhuis weer op en zei dat we onderweg waren.

Eenmaal op de eerste hulp  ging Hayden weer op z'n flirt tour (lachen ,brabbellen en de zusters volgen met zn grote ogen )en liet ons voor aap staan omdat we zeiden dat hij raar gedrag had vertoont .half uur later pas  kreeg Hayden weer een vingerprik om te kijken hoe zijn bloedwaardes waren in ons achterhoofd wisten we al dat het laag was omdat hij afgelopen zaterdag naar zondag ook al was opgenomen voor te lagebloedwaardes. 

En we hadden GELIJK zijn bloedwaardes waren weer te laag zo laag dat hij geen weestand heeft. 

HB=6.4

TROMBOSE=15

LEUKO'S=0.13

NEUTRO'S=0.05

Hij mocht niet naar huis en kreeg een antibiotica kuur voor de aankomende 72 uur via het infuus .

ze namen gelijk kweekjes af van zijn bloed (dat zijn twee kleine flesjes met wat vloeistof en korreltjes  en daar gooien ze zijn bloed nog bij en laten het 72 uur erin en dan kunnen ze kijken wat voor soort bacterie /virus enz dat doen ze elke dag een keer) .

Hayden voelt zich echt beroerd je ziet het aan hem en hij is ook al een tijd niet meer vrolijk. Na het aanprikken lijn en z'n sonde pleisters verschonen viel hij in een diepe slaap mijn vriendin is blijven slapen en ik ben naar huis gegaan .

 04-11-2011

volgende ochtend hayden was weer vroeg wakker rond 6 uur en zat te spelen in z'n bed maar dat was maar voor even want daarna viel hij weer als een blok in slaap en voelde zich de hele dag misselijk & beroerd .

Af en toe als hij wakker was dan kon hij even spelen voor enkele minuten en viel daarna gelijk weer in slaap .

Het breekt mijn hart als ik hem zo zie maarja positief blijven en het uitstralen naar hem .

S'avonds wou hij de hele dag niks drinken elke keer als hij de fles zag dan ging hij kokhalzen maar er kwam niks uit en je zag dat hij bijna paars werd en z'n sonde kwam steeds een paar cm eruit en  ging dan weer erin wat een graf ziekte denk je dan alweer.

Dr Zwaan(de Oncoloog van Hayden hij was er vanaf dag 1 bij )kwam ook op visite we  hebben het nog even over alles en nog wat gehad kortom als Hayden een transplantatie moet krijgen dan hoeft hij niet meer een anderhalf jaar lang het chemo protocol te volgen dan stopt de behandeling en zou hij genezen moeten zijn of geen transplantatie en anderhalf jaar chemo krijgen.

Maar dat hangt af van z'n beenmergpunctie die hij eigenlijk 8 nov. zou krijgen die al verplaatst is naar 15 nov.

Mijn gedachtes zeggen ik hoop dat hij een transplantatie krijg zodat hij zo snel mogelijk geneest en niet meer die nare chemo hoeft te krijgen maar een transplantatie heeft ook haken en ogen dat je dat ook niet wilt maarja dat is allemaal voor latere zorg .

ik ben vandaag blijven slapen en m'n vriendin is naar huis gegaan om de volgende dag te gaan werken want ook dat moet gebeuren want het leven gaat gewoon door .

Hayden is de hele avond blijven slapen maar heeft niks tot nu toe gedronken we hebben wat voeding door z'n sonde gedaan en hopen dat hij niet ging kotsen rond 8 uur s'avonds kreeg hij nog een zetpil en hij sliep lekker door en papa is toen maar op facebook gaan hangen .

Rond 1 uur s'nachts werd ik wakker door Hayden hij zat te spelen met z'n infuus zak(die aan een paal hangt) hij had weer een opleving geen verhoging zat lekker te praten en lachen en ging pas rond 3 uur slapen .

Het was even leuk maar wel vermoeiend zo een opleving .

 05-11-2011  s'ochtends t/m s'middags

Hayden was door de controle en de kweekjes van z'n bloed  door zuster Yvonne wakker geworden rond half tien en papa was geschrokken dat het al zo laat was Hayden heeft daarna eventjes gespeeld en viel toen weer in slaap hij voelde zich weer niet lekker .

Ik was weer op de laptop gegaan en einde van de ochtend werd hij huilend wakker hij was misselijk en had weer verhoging .

Ik moest z'n medicijnen en voeding door z'n sonde inbrengen en kort daarna ging ik z'n pamper verschonen en een zetpil geven na enkele secondes zag ik dat er een rare kleur poep uit kwam en het bleef maar eruit lopen dus ik had de zuster opgeroepen en die kwam even helpen , tijdens het verschonen begon hij te kokhalzen en spuugde wat bloed uit dus ik was helemaal in paniek de zuster heeft het bloed opgevangen en alles verschoond en is direkt naar de dokter gelopen met wat kweekjes van zijn bloed en ontlasting ze kwam kort daarna terug en vertelde me dat hij weer een te lage bloedwaarde had en dat de bloed die hij uitspuugde oud bloed was mischien van een bloedneus achter z'n sonde of wat anders we keken in zn neus en mond en we zagen dat ie een tand door z'n lip had en dat achter z'n speen opgedroogt bloed zat hij had waarschijnlijk met spelen z'n mond gestoten en als een bikkel gewoon niet gaan huilen en verder had gespeeld en toen gaan slapen.

Papa wist van niks en ik voelde me gelijk schuldig dat ik het niet had opgemerkt , maarja door z'n te lage bloedwaardes krijgt hij nu een bloedtransfusie voor z'n te lage trombose ( gek genoeg is het bloed maar het zier er geel uit ze noemen het ook bloedplaatjes).

Na alle ellende sliep hij weer en kreeg weer een antibiotica zakje aan z'n infuus en hij ging weer knock-out rond een uur of twee is hij weer wakker met 38,2 graden koorts maar heel vrolijk hij ging ook lekker spelen en het leek net of hij weer de oude was voor even...... het was een leuk moment .

oma is in de tussentijd ook geariveerd en hij had het naar z'n zin lekker kroelen en verhalen dat hij had na de wisseling van zusters kregen we zuster Danielle.H die zag Hayden alweer zitten dus hij haalde weer al zijn charme eruit om te flirten hihihih in de tussentijd heeft hij al z'n bloedplaatjes gekregen en Mama is er ook al dus nu is hij helemaal de vrolijke harry overal aanzitten klimmen en klouteren het is nu tien over half zes we gaan nu eten .

De rest volgt vanavond of morgen door m'n vriendin we gaan nu genieten van onze kleine zolang hij vrolijk is.

03-11-2011

Weet je..De dag dat we de diagnose leukemie krijgen dacht ik gaat mijn kind dood?! Maar de dagen erna hoe kritiek hij ook op de ic lag het woordje dood kwam niet meer in me op..

Waarom weet ik niet maar ik stond er echt niet bij stil dat hij hieraan kan overlijden pas toen ik het verhaal van isolde las dacht ik oké dat kan natuurlijk ook gebeuren hij kan uiteindelijk de strijd gaan verliezen hoe hard hij ook vecht!

Maar gelukkig heb ik dat weer snel uit me koppie gekregen en gaan we er weer positief in onze kleine man gaat dit gevecht winnen over 2jr krijgen wij tehoren hij is SCHOON het moet en het kan !!

Hayden heeft de laatste tijd nachtelijke feestjes in zijn bed niet omdat hij zich niet lekker voelt maar gewoon omdat hij klaar wakker is.

Hij wil dan de hele tijd staan en spelen en dan valt hij weer eens om en gaat dan brullen omdat hij zich pijn heeft gedaan door tegen de spijlen aan tevallen hij heeft al een paar flinke blauwe plekken op zijn mooie koppie!

2uur lang is hij niet in slaap tekrijgen wat je ook doet je legt hem 60x weer op zijn rug,je aait over zijn bolletje,je speelt zijn muziek beestje af,je zegt dat hij moet gaan slapen want het is laat of je geef hem een flesje maar nee hoor niks helpt pas 2uurtjes later geef je hem de 2de fles en dan gaat hij knock out.

En de volgende dag is hij gewoon weer 8uur paraat staand in zijn bed met de grootste verhalen want brabbelen in zijn bed kan hij als de beste mijn kleine boef.

Afgelopen maanden/weken

Jemig wat kom je in een rollercoaster terecht als je de diagnose tehoren krijgt je word extreem geleeft op dat moment!

We zijn nu vele vingerprikken,aanprikken pac,ruggenprikken,beenmergpuncties,bloedtransfussies,sondes (17),chemo's en een giga kanjerketting en 3 protocols verder.

En hayden doet het nog steeds erg goed ondanks alle troep die hij binnen krijgt.

Hij is nog niet echt ziek geweest,heeft zijn haren nog en eet nog redelijk goed zelf,afentoe vind ik het gewoon eng dat het zo goed gaat..Want ja kan het ook TE goed gaan?!

Zeker nadat je net na de diagnose tehoren krijg dat ze hayden zijn kansen laag hadden in geschat en dat we hem kwijt hadden kunnen zijn!

Gisteren bloed wezen prikken voor een extra check-up omdat zijn neutro's erg laag waren en ze zijn nog steeds erg laag.Dus alles word een weekje opgeschoven hij krijgt nu 15/11 zijn beenmergpunctie en vanaf daar kijken ze verder welke kant we opgaan met of zonder beenmergtransplantatie.

Ook was hij afgevallen 400gram en mag hij niet meer afvallen anders moet hij sondevoeding en dat willen we niet dus nu om het uur een flesje aanbieden van 120cc. En dan maar hopen dat ze niet weer gaan zeggen "owh hij komt te veel aan,hij moet minder krijgen"!

Protocol octada(d) weer een intensieve 4dgn per week naar het ziekenhuis kuur met het verschrikkelijke DEXA de hel van elke ouder denk ik zo.. OPgeblazen worden,vreetbuien,niet willen/kunnen slapen dit is echt een proef met de grote vraagteken hoelang hou je het vol als ouder zijnde wanneer is het instortingsmoment!!

Foto's van de 1ste 3wkn opname sophia

De dag dat ik de pac kreeg & een sonde

Dag 1 op de oncologie afdeling

Zelfs nu kan ik nog lachen

Met grote zus spelen in de kamer op de speelmat

Eindelijk na 2halve week mocht hij naar buiten (tuin van t sophia)

Toen zijn armpjes nog in het verband wegens de infussen

Na zijn 1ste kuur (beetje moe allemaal)

Sonde eruit getrokken & lekker aan een boterham

Na zijn dexa periode

Gelukkig wil hij nog drinken

Grote zus & hayden

De 3 musketiers

19-20-21 juli

19 juli 2011
Ik werd wakker opgekruld op de stoel naast hayden zn bed want we hadden snachts omgewisseld zodat manlief ook ff kon slapen. Ik hoopte eigenlijk dat ik wakker werd uit een nachtmerrie maar
jammer genoeg was dat niet zo ik was nog steeds in het ziekenhuis en hayden had nog steeds leukemie.
Hayden sliep dus we gingen even snel een broodje halen beneden want we hadden nix meer gegeten na heel het gebeuren van gisteren maar echt honger hadden we niet mja..we moeten wel
sterk blijven voor hayden..
De dokter kwam even langs en verteld dat de prednison 1st aansloeg en dat de witte lichaampjes omlaag gingen maar vandaag tog weer omhoog gingen dus hij kreeg een hogere dosis en hij zou
onder narcose een lieslijn krijgen om zn bloed tefilteren hij moest aan de bloeddialyse het bloed word uit zn lichaam gepompt,gefilterd en weer in zn lichaam gepompt en zo hopen ze dat er
veel witte lichaampjes uit zn lichaam gaan met de hogere prednison!
Om 12uur werd hayden opgehaald voor de ok ik ging mee tot hij onder zeil was.. Vond het zo zielig om tezien zo een kleine hummel levenloos op die grote operatietafel maar het is allemaal om
hem beter temaken prente ik in me hoofd.
We gingen naar beneden en zouden gebeld worden als hij in recovery kamer lag het zou ongeveer een half uur duren,maar na een uur werden we nog niet gebeld we kregen een beetje de zenuwen
waarom duurt het zolang?!anderhalf uur later gingen we tog even vragen waarom het zolang duurde en of er wat mis was maar de zuster stelde ons gerust en zei als er wat aan de hand was zouden
ze wel naar de afdeling bellen..Eindelijk 2uur later mocht mijn vriend naar de recovery en ik wachte op hun op de ic het duurde een aaardige tijd en dat kwam omdat hayden knock out was het was
zn 1ste narcose en dat sloeg in als een bom hij heeft de rest van de dag de hele tijd geslapen.
Hij werd ondertussen ook aangesloten op de dialyse wat een grooot antiek ding was dat het leek of hij jaren stoffig in de kast had gestaan maaar hij werkte en dat was het belangrijkste hayden
heeft er denk ik wat ik me nog kan herrineren 4uurtjes aangelegen.
Smiddags werden we gebeld door het mcdonald huis dat er plaats was en dat we ons konden inschrijven,ik ben alleen gegaan zodat manlief bij hayden kon blijven mocht hij wakker worden..
Het huis is werkelijk prachtig dat had ik echt niet verwacht je heb er echt van alles en het is er zo knus en gezellig ingericht net of je thuis ben en misschien zelfs wel mooier.
S'avonds laat na het overhalen van me vriend zijn we samen gaan slapen in het mchuis hayden sliep tog de hele nacht en de zusters zouden bellen als er wat is.
Manlief snikkend in bed 'ik voel me schuldig dat ik hem daar alleen laat' mja hij slaapt tog je kan nix voor hem doen en de zusters bellen echt wel er is 24u iemand aanwezig op de ic!
Uiteindelijk vielen we in slaap tot een uur 4 de telefoon ging de zuster belde dat hayden zn infuus eruit had getrokken en dat ze hem niet stil kreeg hij bleef huilen.Wij ons snel aankleden en richting ic
we mochten hem op schoot nemen omdat hij zo bleef huilen ik ging zitten op de stoel en hij werd in me armen gelegt maar ik was zo bang dat ik er wat uit zou trekken of hem pijn zou doen dat
hij niet rustig werd hij voelde het gewoon aan me dus manlief nam hem over en toen viel hayden herlijk in slaap en manlief zei ga jij ook nog maar ff slapen dus ik ging maar weer richting het mc huis!

20 juli 2011
Vandaag was hayden redelijk opgewekt en werd ons verteld als alles goed gaat wij morgen naar de oncologie afdeling mogen waar ze gespecialiseert zijn in alle soorten kanker bij kinderen het is
ook echt een kinderafdeling.
Hij moest ook weer aan de bloedialyse voor de laatste x en dan hopen dat de meeste witte bloedlichaampjes er ook echt uit waren..
We kregen savonds een rondleiding op de oncologie afdeling en ze lieten onze kamer zien een klein kamertje met een bedje,bedbank,tv en bureau er zaten 2deuren in een slui genaamd en met een
druk in de kamer zodat alle bacterien buiten het kamertje blijven. Het zag er allemaal netjes & verzorgt uit en heel kindvriendlijk er waren overal speelhoeken en een speelkamer.
We kregen ook weer wat folders mee over van alles en nog wat en een dagboek agenda waar we alles in bij konden houden,voor de rest gebeurde er deze dag niet veel!
Savonds laat zijn we weer gaan slapen in het mc huis.

21 juli 2011
We schrokken rond een uur of 7 wakker en dachten we zijn net gebeld dus alles is goed gegaan vanacht met hayden. We hebben ons snel gedouched en aangekleed en weer richting hayden.
Daar aangekomen hoorde we hayden brullen en de zuster was met hem bezig hij had zn eigen onder geplast en ze wou hem net wassen en vroeg of wij dat wouden doen.Ik zei me vriend doet het wel
want vind die lieslijn eng (ben echt een schijterd als het om infussen&naalden gaat) de zuster zei droog Owh die is eruit hoor die heeft hij vanacht eruit getrokken !!
Sjonge jonge waarom hebben ze ons niet even gebeld misschien was hij wel aan het brullen van de pijn het ging 2nachten goed en de 3de nacht verpesten ze het om niet tebellen ik was er echt
niet blij mee..Mja kon dr nix meer aan veranderen! Om 3uur werden we opgehaald om richting afdeling 2zuid tegaan afdeling oncologie.Daar kregen we ontzettend veel informatie ik dacht dat ik
alles op had geslagen in me hoofd maar achteraf ging alles gewoon langs me heen ik kon het niet opslaan het was Te veel informatie te veel dingen waarvan ik liever nix af wist ik wou
hier niet zijn!

1ste dag op de oncolgie afdeling Sophia zkh

18 juli 2011 De Zwarte dag

Al 5wkn aan het kwakkelen met hayden  zijn gezondheid hij is continue verkouden,wil niks eten,is benauwd en is heel erg wit en op het laatst ook gelig en is gewoon niet in zijn hum.
We zijn al 3x naar de huisartsenpost geweest en daar bleek hij een keel&oorontsteking tehebben en de 2de x kreeg hij een puffer mee omdat hij het zo benauwd had en de 3de x was hij gewoon verkouden
volgens de dokter en moesten we hem zoutoplossing geven in zijn neus!
We zijn ook 1x naar zijn dokter geweest wat natuurlijk weer een invaller was want mijn dokter is er werkelijk nooit en ik zei al tegen hem hij drinkt nog maar 2flessen per dag en nog geeneens helemaal
"misschien heeft hij daar wel genoeg aan want hij ziet er gezond uit" ik dacht bij mezelf Yeah right een baby van 7mnd heeft genoeg aan 2flessen op een dag!!! Er werd ook gezegd dat ik 1st even naar
het consultatie bureau moest om tekijken of hij afgevallen was en het was toevallig die dag inloop maar mijn dochter kreeg een koortsstuip dus ik kon niet gaan.

18 juli 2011
S'ochtends weer gebeld naar de huisarts dat ik toch echt wou dat er iemand naar hem keek en weer werd er gezegd ga 1st langs het consultatiebureau en toevallig moest ik er ook heen deze dag maar pas rond
rond half 3 dus ik was al zwaar geïrriteerd want werd gewoon niet serieus genomen en geloof me ik heb deze dokter al 9jr en ben er maar 3x geweest dus ik ben echt niet zo een moeder
die voor elke snotneus langs gaat!
Om half 3 aangekomen bij het consultatiebureau met mijn schoonmoeder en hailey..hayden had nog maar 1 fles op en die heeft hij ook uitgespuugd en hij wou ook geen water dus ik begon me steeds meer zorgen
temaken na een uur waren we eindelijk aan de beurt want ik wou dat de dokter ernaar keek en ik had ervoor gebeld maar moest toch nog een uur wachten,
Ik heel me verhaal gedaan en ze zei al gelijk hij ziet er ckr niet goed uit,ze zei dat ze een brief voor me zou maken met alles wat ik haar vertelde wat hayden had en daarmee moest ik naar me dokter en
hij moest er wat aan gaan doen,
Zo gezegd zo gedaan hailey met me schoonmoeder mee en me vriend en ik richting de dokter rond half 5 dus hij zal al bijna gaan sluiten,ik naar de assistente met me brief en gezegd ik wil geholpen worden
zij zuchten&puffen het is druk ik weet niet of het kan maar ze ging toch even kijken wantja er waren meer mensen zei ze waarop ik antwoordde 'Ja maar ik zit met een kind van 7mnd en die vent met pijn in zijn
lies kan wel even wachten daar gaat hij niet dood aan !!! Uiteindelijk mochten we naar binnen hup de brief in de dokter zijn handen geduwd die hij even snel las en toen antwoordde 'Meid ik zei
toch dat je je niet zo druk moest maken' wat werd ik boos zeg maar ik hield me in. Hij zou een verwijsbrief schrijven die ik de volgende morgen kon ophalen en dan naar een ziekenhuis
van keuze kon bellen voor een afspraak maar moest rekening houden dat ik misschien pas volgende week terecht kon.. Toen waren we het echt spuugzat we zijn weg gegaan en gelijk richting
EHBO gereden en eiste dat ze naar onze zoon keken..Ondertussen viel hij elke x weg en het ging echt niet goed en het wachten duurde zolang pff werd helemaal gek..
Uiteindelijk werden we binnen geroepen en konden we voor de 100ste x uitleggen wat er aan de hand was en dat we niet serieus genomen werden,gelukkig werden we hier wel serieus
genomen en gingen ze bloedprikken bij hayden. Ik ging naar de gang want kon het niet aanzien hoe me kleine man geprikt werd maar ik hoorde hem brullen&gillen het ging door merg&been
het brak me hart om hem zo tehoren!
Na het prikken mochten we naar een ander kamertje waar we konden wachten op de uitslag een half uur later kwam er een dokter binnen met de mededeling dat zijn bloed niet goed was
ik dacht nog wat is niet goed?! Ze vertelde dat hij waarschijnlijk nee ckr weten leukemie had ik keek haar aan en zei "Nou dat kan niet ik zal het maar nog eens gaan bekijken"
en me vriend vroeg nog wat is leukemie dus ik dat is kanker weet je dat niet !!! De dokter ging weg en vertelde dat ze nog verder gingen kijken ze sloot de deur en me wereld stortte in NEE dit
kan niet waar zijn,ze hebben gewoon verkeerd gekeken mij kleine man van 7mnd kan geen kanker hebben !!!!! Ik belde mijn moeder op huilend/snikkend mam het is niet goed hayden heeft
leukemie..Me moeder gilde Nee deboor,Nee dat kan niet waar ben je ik kom er gelijk aan binnen 10min stond ze in de kamer met me oom&tante!
Tegelijke tijd kwamen er ook 2 zusters die een infuus met vocht aan gingen brengen bij hayden en zeiden dat we met de ambulance richting het Sophia zkh gingen ik dacht HUH? waarom met de ambulance
en toen ging de deur open en de ambulance broeders stonden er al ik werd op de brancard gelegd met hayden in me armen en we werden ingesnoerd en zo naar de ambulance gereden.
En toen met gierende banden en gillende sirenes en ik hoorde de broeder vragen of de brug open was en of ze hem naar beneden konden laten want ze moesten erdoor en of er files waren
 ik wist niet wat me overkwam en hayden vond het reuze interessant al die lichtjes buiten want het was al rond 7uur s'avonds.
Ondertussen ging mijn vriend met me tante even naar ons huis om wat spullen bij mekaar tegraaien en me moeder ging met me oom achter de ambulance aan..Eenmaal aangekomen in het sophia
gingen we naar de 3de verdieping naar de ic hayden werd van me overgenomen en ik werd op een stoel gezet want ik was lijkwit.
10 dokters om hem heen die infusen aanprikte,bloed afnamen,medicijnen inspoten hayden brulde alles bij mekaar en ik kon niks voor hem doen alleen maar voor me uitstaren ik ging even op de gang
staan want ik kon het niet aanhoren zo verschrikkelijk om je kind zo tezien,mijn vriend kwam aan toen alle toeters&bellen op&in hayden zaten ik keek om me heen en zag allemaal kleine kinderen
en dacht nog hebben die allemaal kanker?!ik dacht ik was al op die afdeling ik was helemaal de kluts kwijt!
De dokter kwam even met ons praten in een gesprekskamer hij vertelde wat ze allemaal deden en wat er allemaal ging gebeuren ik luisterde aandachtig maar niks bleef hangen hoe erg ik ook me best deed
gelukkig zaten me moeder&tante&oom er ook nog bij dus die hebben goed opgelet was de dokter vertelde hayden kreeg prednison toegediend om zijn witte bloedlichaampjes omlaag tekrijgen want die
waren torenhoog 1300 terwijl het maar 7 moet zijn  en zijn hb was anderhalf en dat moest ook  7 zijn dus het was heel slecht en de 1ste 3dgn waren ook kritiek want hij had kans op nier&lever falen
en een hersenbloeding. De witte bloedlichaampjes moesten zo snel mogelijk omlaag maar ze konden niet in 1x een hoge dosis prednison geven en hij kreeg bloed om zijn hb omhoog tekrijgen.
Ondertussen was hayden in slaap gevallen hij was zo verzwakt en doodmoe van alle gebeurtenissen maar hij werd om de zoveel tijd huilend wakker we konden alleen maar over zijn bolletje aaien en
tegen hem praten optillen kon niet want hij lag aan zoveel toeters&bellen!
Ze hadden voor ons een soort van slaapstoel neergezet naast  hayden zijn bed en een stretcher in een ouderkamer zodat we om&om even konden slapen en dan konden we morgen bellen of er plek was in het
ronald mcdonald huis.
We zijn de nacht redelijk doorgekomen..