14 t/m 22 fwbruari 2012 (leiden)

Het is alweer een tijd gelee dat ik heb geschreven maar heb er eerlijk  gezegt gen puf voor als ik eenmaal in het ronald mc donald huis ben is het rust tijd!

Dus ik doe nu ff een hele rist dagen achter mekaar..

14/2:Vandaag heeft hij alleen prednison gekregen aan het einde van de middag.

15/2:Vandaag de 6 soorten medicijnen/chemoos onder andere het bagger spul ATG wanneer hij dit middel krijgt moet hij goed in de gaten gehouden worden dus hij gaat aan de monitor om zn hartslag,zuurstof in zn bloed en ademhaling in de gaten tehouden.

Rond 10uur werd het atg in zn infuus gedaan en om de zoveel tijd word het omhoog gezet en dan is het afwachten hoe hayden erop reageert.

We werden helemaal knetter van de monitor want hij bleef elke keer afgaan en automatisch blijf je er de hele tijd naar kijken maar dat ding vond een bepaalde hartslag al hoog terwijl dat het niet was.

Hayden heeft er super op gereageert tegen de avond kreeg hij koorts en zn hartslag en ademhaling werd wel wat hoog dus ze hebben hem tog wat tegenmedicijnen gegeven en daar is het bij gebeleven.

We waren echt doodsbang dat hij een allergische reactie zou krijgen maar dat is gelukkig niet gebeurt godzijdank!

16/2 t/m 19/2:Hij is de nacht goed doorgekomen geen gekke dingen gebeurt en hij was olijk vrolijk wakker geworden.

Deze dagen heeft hij weer een paar cocktails chemo gekregen en nog steeds is hij actief en vrolijk het is ongelovelijk hoe goed hij ermee omgaat onze kleine bikkel.

20/2:De chemoos zijn achter de rug vandaag krijgt hij alleen een medicijn om zijn maag enzo te beschermen.

22/2:Vandaag krijgt hij ciclosporine dat is een medicijn om het craft versus host tegen tegaan met andere woorden afstoting van het onbekende beenmerg.

Morgen krijgt hij het nieuwe beenmerg dus een leuke spannende dag :)

(L) Hieronder wat fotoos van onze knappe Hayden (L)

1ste avond lumc

Net terug na een sonde zetten

Nog even een laatste rondje zkh voordat we in iso gaan

Met papa in isolatie (achter de wand)

Met mama achter de wand

Met tante jenny (lachenbekkie)

8 t/m 10 februari 2012 (dag 7/8/9 leiden)

8 februari: Om kwart voor 11 moesten we op verdieping 4 zijn voor de hartecho,ecg en een gesprek bij endocrinologie dus hayden in de kinderwagen met de regenkap erop en de infuuspaal erachter aan.

De pedagogische medewerkster ging ook weer mee om tehelpen om hayden af teleiden we moesten 1st een hartecho maar ze waren nog bezig dus we werden binnen geroepen voor de ecg.

Hayden moest op de tafel gaan zitten en vond dat maar nix hij heeft volgens mij echt een fobie voor die ligtafels want hij wil er ook echt niet op gaan liggen!

Hij moest half uitgekleed worden en kreeg een hele rij plakkers op zn borst naar buik en op allebei zijn armen en benen en daaraan kreeg hij weer een soort van knijpers aan gehangen aan een draadje.

Gelukkig konden we hem goed afleiden en heeft hij goed stil gezeten voor een kind van net 1 jaar de meting was gelukkig snel klaar en goed gelukt!

Toen moesten we even wachten in de kamer omdat hayden niet in contacht mag komen met andere mensen en alles zusters en dokters moeten allemaal mondkapjes op en schorten aan en als ze hem aanraken ook handschoenen aan.

Toen werden we geroepen voor de echo ik mocht op tafel gaan zitten en hayden mocht op schoot en hij kreeg weer 3 van die grote plakkers opgeplakt en de mevrouw van de echo ging met zo een echo apperaat en gel over zijn hart en keel en weer zat hij zo goed stil en de echo was dus ook weer snel klaar!

De pm belde de zuster dat ze ons mocht komen halen maar ze zei dat we nog daar moesten wachten voor het gesprek bij de endocrinoloog die was kwart voor 12..

Samen met de pm wachten in een afgelegen wachtkamer en ja hoor de infuuspaal ging af en we wisten niet hoe die werkte want ze zijn heel anders dan in het sophia stonden we daar keihard piepend in de gang ik heb uiteindelijk maar op allerlei knopjes gedrukt waarvan ik dacht dat ze geen kwaad konden en hij stopte om even later weer verder tepiepen!

Gelukkig mochten we naar binnen en daar kreeg ik vragen over hayden zn gewicht en werd hij gemeten en zn ballentjes werden nagekeken het is dus eigenlijk een soort van consulttatie bureau iets ze ziet hem nu en dan pas weer een jaar na de beenmergtransplantatie!

Hayden was het nu echt wel zat en was ook heel moe we gingen richting zijn kamer en onderweg kwamen we de dokter tegen die zei dat hij nog een scan kreeg van zn vaten in zn nek enzo ik gelijk van nee niet nu he want hij is zo moe en dan is er gene land met hem te bezeilen..Maar gelukkig om 3uur pas hij kon nog een uurtje slapen voor hij weer moest.

Om 3uur weer wakker gemaakt en op naar de foto deze deed hij met papa en ging ook weer goed ondanks dat hij zn eigen flink had onder gepoeperd hihi.

Tegen de avond kregen we ook tehoren dat hij de volgende dag weer onder narcose gaat voor de hickman lijn!

9 februari: Vandaag staat hayden op de spoedlijst voor de hickman en gelukkig mocht hij 11uur naar de o.k want ze hadden natuurlijk zn sondevoeding rond 5en al stop gezet..

Papa ging met hem mee en de pedegogische medewerker en ze zeiden dat het nu misschien wel wat langer kan duren omdat het de 2de keer is!

Maar rond 12uur werd papa alweer gebeld dat hij naar de uitslaapkamer mocht komen en nam je romper en pyama mee zodat je lijn bedekt zou worden voor het weer verkeerd ging.

Maar alles is goed gegaan en de lijn zat er nog in toen hij de uitslaapkamer verliet dus dat gaat goed!

Tegen de avond kwam de dokter om tevragen of alles goed was gegaan en of de lijn er nog in zat en hij had ook goed nieuws.........!!!!!! Hayden is in REMMISSIE dat houdt in dat ze geen leukemiecellen meer kunnen zien Yahoeeee..En nu denken jullie waarom moet hij dan een beenmergtransplantatie??????Dit is om het ook zo tehouden zou je nu stoppen met chemo en alles dan zou het even hard weer terug komen.

We zijn dus erg blij met dit nieuws :)

10 februari:Om kwart voor 10 kreeg hayden zn ct-scan thorax+sinussen van zn hoofd gebied met andere woorden.

Hij kreeg om half 10 een licht slaapmiddeltje zodat hij slaperig en suf zou worden omdat hij stil moet liggen voor deze foto.

De zuster spoot het te snel in dus hayden ging kokhalzen en over zn nek maar slaperig werd hij niet en hij mocht alleen nog maar 2ml en dan had hij zn max gekregen.

Maar een paar minuten later werd hij toch suf en gingen we richting de ct daar aangekomen mochten we doorlopen en hayden stond rechtop in zijn bed dat werd dus niet stil liggen de zuster gaf hem het laatste beetje slaapmiddel en ze deed een saturatie meter om zn teentje.

Ik moest hem op de tafel leggen en ze pakten hem in met dekens zodat hij niet al teveel kon bewegen ik mocht bij hem blijven staan met een loden schort aan.

Hij bleef wel stil liggen alleen zn armen wou hij niet omhoog doen dus die moest ik vasthouden de hele tijd en geloof me dat stond niet lekker want die tafel ging natuurlijk schuiven door de donut ct en het maakte een eng geluid, ik vond het enger dan hayden want die viel gewoon in slaap opeens deed het slaapmiddel toch zijn werk!

De mevrouw die de echo maakte zei dat het heel goed gelukt was alleen zn ademhaling mja je kan niet van een kind van 1jr verwachten dat hij zn adem in houdt he..

Hayden heeft tot 12uur geslapen en daarna kwam papa mij aflossen en ging ik met hailey naar de daktuin dat is een grote speelkamer met schommels,ballenbak,glijbaan en noem maar op.

Om half 2 kwam de pedagogische medewerker om ons teleren hoe we  moeten aankleden en de wand open en dicht moeten doen en de wind aan moeten zetten en wat wel en niet mag.

We hebben ondertussen ook de kamer verbouwd zodat aan de kant van hayden alleen de spullen staan die we nodig hebben en de onzin aan de andere kant zoals ze dat noemen de vieze kant en hayden zijn kant is de schone kant ook staat er nu een box zadat hij daar lekker in kan spelen want op de grond is ter strengste verboden!

Ook hebben ze voor hailey wat speelgoed gebracht en een eigen hoekje aan de vieze kant gemaakt zodat ook zij dr eigen ding heeft in het kamertje.

Voor de rest is de dag goed en saai verlopen hayden is om kwart voor 9 in slaap gevallen en hopelijk blijft hij ook slapen!

Morgenmiddag gaat de wand dicht dan kunnen we nog 2 dagen eraan wennen en oefenen en dan begint maandag het echte werk ben dr echt bang voor omdat het zulke zware chemo cocktails zijn hayden gaat flink ziek worden.

We houden ons voor dat het voor een goed doel is en dat hij er beter van word !!

6 t/m 7 februari 2012 (dag 5&6 leiden)

6 februari: Om half 7 ging de wekker maar het bed lag zo lekker warm dus bleef nog even liggen tot kwart voor 7 maar toen moest ik er toch echt uit!

Want vandaag gaat hayden onder narcose hij krijgt zijn hickman,beenmergpunctie en ruggenprik dus moet echt op tijd komen.

Om half 8 kwam ik aan en hayden werd net huilend wakker toen ik de deur open deed heb even snel zijn pamper gedaan en een extra pleister op zijn wang omdat de oude sonde pleister los liet.

De pedagogische medewerkster die met ons mee zou gaan naar de o.k voor ondersteuning (we kennen het allemaal al,maar lief bedoelt) kwam hayden en mijn o.k pakje brengen hayden een leuke beertjes jurk en ik een blauwe trui en broek 6 maten te groot maar ach en hayden kreeg een naambandje om en zijn knuffels allemaal een sticker dat schijnt nieuw beleid te zijn gelukkig nam hij maar 2 knuffels mee anders zou ze wat moeten plakken..

Om 8uur gingen we richting o.k iets later dan gepland hayden op me arm de zuster met de infuuspaal en de pm met hayden zn bed waarin allerlei spullen lagen die ze mee moeten nemen naar de o.k.

De o.k is op verdieping 4 dus we gingen met de spoedlift daar aangekomen moesten we even wachten in de uitslaapkamer hayden keek zn ogen uit naar alles wat voorbij kwam..

Toen we o.k inliepen begon hij gelijk tehuilen want hij herkende het wel en wist dat daar geen leuke dingen gebeuren.

Hij mocht gelukkig op me schoot blijven zitten hij kreeg een pleister om zn voet om zn hartslag enzo te meten en toen kwam de slaapdokter met het beroemde mondkapje nou daar was hayden niet van gedient en begon te brullen en zn hoofd alle kanten op tedraaien zodat ze hem onmogelijk op zn mond kreeg maar aan de andere kant spoot iemand slaapmiddel in zn infuus en weg was hij en toen kreeg hij het kapje op en legde ik hem op tafel..Die mevrouw zei nog een ervaren ouder ik zei ja heb dit al veel te vaak gedaan!!

Gaf me kleine vent snel een kus en toen moest ik hem achterlaten hoe vaak je het ook doet het blijft niet leuk om hem daar zo tezien liggen en wetende dat ze in hem gaan snijden maar het moet jammer genoeg gebeuren!

Ik liep met de spm naar de afdeling om hayden zn spullen daar neer teleggen en mijn pak uit te doen en toen ben ik maar wat gaan eten in het restaurant want moet ongeveer 2 tot 3 uur wachten tot ik hem weer kan zien..

Om kwart over 10 werd ik gebeld ik mocht naar de uitslaapkamer komen ik zag hayden al ruzie zoeken met de zuster want hij wou staan en van alles en nog wat maar hij was nog niet goed wakker dus de zuster hield hem een soort van in de houdgreep zodat hij zn eigen niet kon bezeren of zn hoofd kon stoten tegen de spijlen van zn bed..

Het was een hele klus om hem rustig tekrijgen hij bleef alle kanten opdraaien en dan weer zitten of staan op laatst lag hij helemaal in de knoop met al zn draden dus we haalden hem uit mekaar ik pakte een witte slang vast en er zat bloed op me hand dus de zuster keek en heel haar arm zat oder het bloed en ze keek waar het vandaan kwam en zei toen "onee hij is eruit" de lijn was eruit dat ding zat er nog geneens een half uur in!

Snel kwam een andere zuster om een gaasje op de wond te drukken zodat er niet teveel bloed uit kon lopen en de chirurg werd gebeld.

De zuster uit de o.k kwam ook en zei hoe kan dit nou dit is nog nooit gebeurt en ik zei haar dat hij gewoon veelse te druk is en at ik wist dat dit ging gebeuren alleen niet al zo snel.

De chirurg kwam ze zei ik doe dit al 10jaar en dit is nog nooit gebeurt en doe het zelfs bij jongere kinderen ze was zelfs lichtelijk in paniek..

Ze zei dat ze gingen kijken wat ze nu gingen doen de wond moet 1st wat genezen voordat ze een nieuwe of iets anders gaan doen want het zat toch in 1 van zn bloedvaten.

Heel raar dat hayden hem er zo makkelijk uit kreeg want dat ding was gehecht/gefixeert en geplakt met een sterke hechtpleister mja dan kennen ze mijn ventje nog niet.

De chirurg zei al we zullen hem niet snel vergeten hihi.

Aangekomen op de afdeling was iedereen een beetje in shock waarschijnelijk omdat ze dachten dat ik dat ook was maar dat was ik totaal niet ik had dit al zien aankomen!

We hebben hayden even gewassen en toen is hij een dutje gaan doen hij heeft niet lang geslapen want hij was onrustig.

Smiddags heeft de zuster nog bloed afgenomen iets van 6 buisjes dus ze zei al waarschijnlijk krijgt hij een bloedtransfusie en ja hoor een uurtje later kwam het bloed al aan.

Voor de rest is er niet veel meer gebeurt deze dag.

7 februari: Vanochtend was papa aan de beurt om als 1ste naar het ziekenhuis tegaan dus hailey en ik konden nog lekker blijven liggen.

Hayden was vrolijk wakker geworden en daarna heeft hij zn eigen helemaal onder gepoept tot bijna aan zn nek dus hij ging gelijk in bad en werd gewogen en getempt hij weegt nu bijna 9kilo hij komt dus gelukkig aan eindelijk!

Om 12uur heb ik afgelost en ging papa met hailey naar de daktuin om te spelen een uur later viel hayden in slaap en ben ik ook naar de daktuin gegaan daar hebben we gezeten tot half 4.

Onderweg naar hayden zn kamer kwamen we de dietiste tegen en die wou met ons praten we gingen in een kamertje zitten en hebben het gehad over hayden zn eetpatroon maar hij krijgt nu alleen sonde voeding dus er was niet veel te bespreken mara mocht hij weer gaan eten in het zkh dan krijgt hij kie-arm eten en mag echt nix van buitenaf eten.

Toen ging me telefoon de zuster zei dat hayden wakker was dus we gingen richting zn kamer en toen kwam de dokter aangelopen omdat hij met ons wou praten maar de zuster zei nee 1st naar hayden want hij is super verdrietig zo zielig.

Toen we zn kamer binnen kwamen was hij gelijk stil en de dokter kwam binnen om in de kamer tepraten hayden heeft een buikvirus en is daarom zo aan de dunne maar dat moe hij gewoon uitzieken en hij heeft een verkoudsheids virusje in zn neus.

Ook hebben we op klad gekregen wat het plan is het is nog niet 100% ckr maar de dokter hoopt toch dat het loopt zoals ze het op papier hebben gezet,

Dit word het waarschijnelijke schema....

9/2 nieuwe hickman erin

11/2 wand dicht (isolatie)

14/2 prednison

15/2 prednison,rivoltri & atg (staat bekent om allergische reactie dus deze dag 24u observatie)

16/2 prednison,atg,fludarabine,clofarabine,bisulfanrivoltri

17-18/2 atg,fludara,clofara,bisulfan

19/2 fludara,clofara,bisulfan

(dit schijnt de 4 heftigste dagen ever teworden en waarschijnlijk word hayden heel ziek)

2/2 rivotril

22/2 ciclosporine (graft versus host medicijn/afstoting tegen tegaan)

23/2 HET NIEUWE BEENMERG

24/2 mtx

26/2 mtx

29/2 mtx

ADRES LUMC LEIDEN

Dit is het adres voor diegene die hayden een kaartje willen sturen om zijn kamer op te leuken en te laten weten dat jullie aan hem denken in deze pittige tijd.

Hayden lampe

j6-p Kamer 34

Lumc postbus 9600

2300 RC Leiden

Nix moet maar leuk zou het wel zijn :)

2&3 Februari 2012 (leiden transplantatie)

2 februari: Om 08:00 vertrokken we met 4 koffers en 2 booschappentas richting leiden en ook nog eens met zijn 5en in de auto dus we zaten aardig gepropt in de auto :)

Om half 11 kwamen we aan in leiden en gingen we 1st naar het Ronald mc donald huis om ons in teschrijven en de koffers af tegooien.

Het huis is een oude herenhuis dus het kraakt aan alle kanten en het is heel anders dan het Mc huis in rotterdam dat is veel moderner en dit hier is nog erg ouderwets maar wel erg gezellig en de vrijwillegers zijn ook erg vriendelijk.

De rondleiding zouden we later op de dag doen omdat we 11:00 op de afdeling in het ziekenhuis moesten zijn dus hup de tassen in de kamer neer gezet en weer in de auto richting het Lumc parkeergarage.

We kwamen iets later maar gelukkig was dat geen probleem we liggen in een box dus een kamer met een sluis en een glazen wand die uiteindelijk dicht gaat.

De kamer is best klein en staat vol met een tafel,stoelen,kastjes,planken aan de muur best druk voor zo een klein kamertje voelde me de 1ste paar uur ook flink benauwd en dacht waar ben ik beland..

Nadat we ons geinstaleerd hadden kwam de zuster binnen om bloed af tenemen om hayden zijn waardes te weten en er werd sondevoeding aangesloten na veel puzzelen met slangentjes en dopjes omdat ze hier hele andere sondes hebben dan in het sophia dus nix paste maar gelukkig paste er een infuus slangetje op.

De draden van het infuus en de sondes zijn gelukkig heel lang dus als hayden aangesloten zit kan je nog heel de kamer doorlopen dat is dus ene flinke +punt voor het lumc want in het sophia zijn de sonde draden echt verschrikkelijk kort.

Hayden zijn afweer systeem was nog laag dus de blauwe pakken,handschoenen & mondkapjes kwamen al te voorschijn gelukkig hoeven wij het nog niet te dragen dat scheelt.

Hailey was ondertussen met tante Jenny naar de daktuin gegaan een overdekte giga kamer met speelgoed/schommels/ballenbak/glijbaan en noem maar op dus die had het wel naar dr zin.

Rond een uur of 1 smiddags viel hayden in slaap want hij was zo moe van alle indrukken en nieuwe mensen dus we hadden even een klein gesprekje met de zaalarts die nog het 1 en ander wou vragen en weten hayden werd in de gaten gehouden door de zuster en ze werken hier met intercoms dus ze horen hem ckr weten als hij huilt ofites.

Daarna gingen we even een hapje eten met zijn allen in het restaurant en om 2uur ging ik met hailey en jenny even naar het Mc huis om een rondleiding tekrijgen want ik wou om half 4 weer in het ziekenhuis zijn omdat hayden dan een longfoto kreeg.

Maar toen ik aankwam was hayden alweer terug met papa van de foto ze hadden ook gelijk een foto gemaakt van zijn hand daaraan kunnen ze zijn groei zien ofzo iets!

We hebben het ook nog het 1 en ander uitgelegt gekregen en de dokter heeft hayden ook nagekeken en we hebben al eeen schema gekregen voor volgende week...

6/2- Inbrengen hickman lijn/bmp/lp onder narcose

8/2-endocrinologie/echo hart/ecg

9/2-rontgen fotoos/ct scan thorax+sinussen

We hebben een druk weekje voor de boeg volgende week!

Om 18:00 viel hayden in slaap en we zaten flink te twijfelen wat we moesten doen blijven wachten in de kamer tot hij wakker werd/of niet of naar het mc huis gaan en de zusters ons laten bellen als hij word en ontroostbaar is?! We kozen voor de laatste optie met pijn in ons hart wantja we zijn gewend 24/7 met hem tezijn en nu mag je niet blijven slapen hij is dus helemaal only the lonely best een eng idee.

Om 08:15 werden we gebeld dat hayden wakker was en niet meer wou slapen maar dat hij wel dood moe was dus hup door de vrieskou een flink stukje lopen naar het lumc..Daar aangekomen hoorde we hem al door de deur keihard huilen hij hoorde ons aankomen en dan is de zuster niet meer belangrijk terwijl hij daarvoor nog tegen dr aanlag en naar haar gezang luisterde het is gewoon een kleine boef die precies weet wat hij doet en hoe hij het moet doen hihi..

Rond een uur of 11 viel hij weer in slaap en gingen wij weer terug naar het mn huis met de gedachte dat we snachts wel weer gebeld zouden worden omdat hij de laatste dagen niet doorslaap.

Maar we werden wakker omdat de wekker afging om 7uur....

3 februari: Meneertje was 1x wakker geworden om half 4 maar dronk zn flesje en is weer in slaap gevallen heerlijk dus hopelijk blijft hij het zo doen deze 7wkn lang!

Om 08:00 kwamen we binnen stappen en hoorde hayden weer huilen bleek dat hij zn eigen helemaal onder had gepoept (diarree) en door het huilen hij zn eigen ook had onder gekotst dus de zuster was hem aant verschonen en aan het omkleden.

Om half 9 gingen we richting de slaapdokter we hadden daar een gesprek over de narcose voor aankomende maandag maar de zuster kon het niet echt vinden dus we kregen een hele rondreis en hayden liep met een handdoek over zijn hoofd zodat niemand hem kan besmetten omdat zijn weerstand laag is.

Aangekomen op de afdeling ging ik zitten met hayden op schoot en opeens kwamen daar hele golven spuug uit hayden zat onder,ik zat onder,de grond zat onder maar hij had helemaal niet laten merken dat hij misselijk was het kwam echt uit het niets.

Daar verschoont en omgekleed en na een 10min gesprek gingen we weer naar hayden zijn kamer voor de rest is er nix gebeurt vandaag.

Oja wel hij heeft een nieuwe sonde gekregen omdat hij die andere eruit had gewreven maar het ging heel snel ze zijn vliegensweg hiero.

Om half 10 is hayden in slaap gevallen en zijn we naar het mc huis gegaan ben benieuwd of hij deze nacht ook weer door slaapt!

20 t/m 30 januari 2012

20 januari: We moesten om half 11 in het sophia zijn voor een check-up en een datum om te bepalen wanneer we zouden beginnen met de 5daagse kuur.

Maar het liep anders hayden was goed verklaart dus we mochten gelijk blijven zaten we daar zonder nix mee tehebben genomen..Het had fijn geweest al ze dat van tevoren even hadden gemeld dat we gelijk moesten blijven als hij goed was!

We kregen een 2 persoons kamer dus dat was wel fijn om een ruime kamer tekrijgen ipv op zaal of zo een box met sluis waar je je kont niet kan keren.

Hayden kreeg zijn emla pleister (verdovingszalf) op zijn borst en als dat ingewerkt was dan zouden ze zijn naald aan komen prikken.

Uiteindelijk kwamen ze en papa ging mee naar de behandelkamer omdat ook de sonde pleister verschoont moest worden maar hayden brult dan alles bij mekaar en ik kan daar niet tegen vind het zo verschrikkelijk om hem zo tehoren huilen dus dat mag sterke papa doen!

Het duurde aardig lang en toen ze de kamer weer inliepen was hayden zijn sonde pleister nog steeds hetzelfde dus ik vroeg waarom ze dan zolang weg bleven?! Ze hebben hem 3x moeten aanprikken en zn pac gaf  weer geen bloed terug dus ze hebben 3x heparine ingespoten maar nog steeds nix dus een dokter zou er een medicijn inspuiten die een half uur moet inwerken.

Gelukkig gaf hij na dat half uur wel bloed terug en kon gelijk de chemo eraan gehangen worden hij krijg 3 zakjes die hij nog niet eerder heeft gehad waaronder clofarabine & mesna.

We hebben ook nog flink lopen praaten hoe we dat nu met zijn voeding gaan doen omdat hij bijna nix wil eten maar ook spuugt bij zijn sonde voeding (wat ik al aangegeven heb dat het te zwaar is) we zijn er uiteindelijk uitgekomen dat hij 21uur sonde voeding op een dag krijgt een lichtere verteerbare versie en 3uur los mag om zich gewoon te kunnen bewegen want ik snap niet waarom die lijnen zo kort zijn van die sondevoeding..

22 januari: Hayden reageert goed op de chemo's hij heeft er niet erg veel last van alleen wat spugen de ene dag minder en de andere dag meer maar voor de rest doet hij het heel goed.

Het blijkt wel dat hij extra misselijk word van de mesna die ze via een spuit toedienen dus nu doen ze het via een zakje en hij krijgt nu 3x per dag kytrill (voor de misselijkheid)

Het is ook fijn dat we van de kamer mogen dan kunnen we lekker spelen in de speelkamer en door de gangen lopen wat hayden altijd heel interesant vind hij gaat dan naar iedereen zwaaien en ze komen allemaal een praatje maken.

Dokter zwaan is ook nog langs gekomen en we hebben dingen tehoren gekregen wat we nog geneens wisten en dat krijgen we na 6mnd tehoren dat was ook niet echt leuk.

Hayden zn leukemie was in het begin extreem agressief en hij heeft een chromosoom afwijking dat hadden we echt nog nooit tehoren gekregen!

Zijn  transplantatie is ook maar 50/60% kans dat het aanslaat we hadden toch iets meer verwacht dus dat was even schrikken maar we gaan ervoor en blijven positief we hebben ook tehoren gekregen dat we 2 februari naar leiden gaan dat is dus veel eerder dan dat ze 1st zeiden want dat was 4 weken maar nu kan hij in leiden bijkomen zeiden ze!

25 januari: Yeahhh hayden mag naar huis hij vloelt zijn eigen goed en hij heeft geen erge last van de chemo's gehad dus we mogen lekker naar huis.Maar bij koorts gelijk bellen want zn waardes zullen ckr wel gaan zakken.

27 januari: Voor een check-up naar het sophia we moesten er om 11:00 zijn in de auto heeft hayden lopen spuugen maar viel daarna in slaap.

In de parkeergarage stapte hailey uit de auto en ze hoeste en ja hoor daar kwamen ook hele golven spuug uit zo op de grond naast de auto gelukkig zat het alleen eeen beetje op dr jas wat we zo af konden doen.

Maar na het spuugen rende ze alweer naar de afdeling oncologie in de gang spuugde hayden ook weer een hele golf gelukkig hadden we schone kleren bij ons voor hem.

Het was dus een lekkere spuug ochtend deze dag.

Aangekomen mochten we gelijk door naar het lab voor de vingerprik maar het was een drukte en er werd ook gewoon voor gepiept het moet niet gekker worden zelfs in het ziekenhuis word er voor gepiept haha.

Uiteindelijk waren wij aan de buurt en het was zo gebeurt en hayden heeft nog geneens gehuild en hailey mocht iets uitzoeken voor dr broertje dat werd weer een disney figuur dus!

We mochten naar de spreekkamer en hadden het gesprek met Dr beishuizen een hele vriendelijke arts hayden zn hb was 6.8 dus goed alleen zn neutro's/trombo's & leuco's waren wel aan het zakken dus bij koorts moeten we gelijk bellen (wat we altijd al doen).

29 januari: Hayden heeft koorts 38,8 dus gelijk gebeld en we moeten naar de ehbo komen papa gaat samen met tante nene zodat ik thuis kan blijven met hailey.

Dus snel zijn tas ingepakt en op naar de ehbo ze hebben zn zuurstof gemeten,zn bloeddruk en zn gewicht hij was 800gram afgevallen dus aardig veel maar dat kan ook niet anders als hij zoveel spuugt!

Na 2uur wachten voor nix mochten ze eindelijk naar de afdeling oncologie waar hij gelijk werd aangeprikt en een sonde kreeg maar die sonde lukte niet echt hij bleef het uit kokhalzen en uiteindelijk kwam er bloed uit zn neus en spuugde hij bloed ze hadden dus waarschijnelijk wat geraakt.

Ze namen bloed af voor op kweek tezeten en hij kreeg ook gelijk antibiotica omdat ze geen risico willen nemen vanwege het naar leiden gaan donderdag!

De sondevoeding werd ook aangezet en op 40 gezet het was rond 2u snachts dat hayden in slaap viel!

Dat word weer heerlijk een tijd in het sophia slapen manietheus:(

30 januari: S'ochtends heeft hij papa flink ondergespuugt maar voor de rest was hij super vrolijk en actief.

Smiddags kwam de zaalarts langs ze wouden voeding via zn pac gaan geven omdat hij veel spuugt en hij moet echt vitamines enzo binnen gaan krijgen en houden dus nu krijg hij voeding via zijn pac en zijn sonde.

Tegen de avond heeft hij ook zijn sonde eruit getrokken dus dat werd weer een nieuwe plaatsen we zitten bijna op de 30sondes in 6mnd tijd dus volgens mij komt hij echt in het guinnis book of records arme vent.

Hij is nu ook vanaf 8uur savonds aan het huilen hij is moe maar kan zijn ei niet kwijt dus papa word een beetje gek daar hopelijk valt hij zo in slaap.

Het word nu ook wel erg spannend of leiden doorgaat donderdag..Ik hoop het wel voor ze want ze wisten dat hij op zn diepste punt zou zitten (waardes) als we naar leiden zouden gaan en ze kunnen ook die donor niet weer afzeggen het is maar een bepaald aantal keren dat je een donor mag vragen en daarna niet meer en dit is de 3de keer dusja.. Spannendddd.. Hayden heeft trouwens geen koorts meer dus we denken dat de koorts was gekomen door doorkomende tandjes en kiesjes!

11 t/m 17 januari 2012

De 12de stond de afspraak voor een longfoto vanwege het vele hoesten van hayden en omdat hij al de hele week zijn stem kwijt was.

Om half 9 werden we verwacht bij radiologie maar we werden pas 8uur wakker dus snel snel ons eigen aangekleed en de zuster heeft nog even tussendoor de controlles gedaan en toen richting radiologie..

Zuster astrid dacht dat we op verdieping 1 moesten zijn dus ze vroeg of ik hayden wou dragen of zijn bedje mee wou nemen" Ach 1 verdieping omlaag ik draag hem wel zei ik" daar aangekomen bleek dat we naar de andere radiologie afdeling moesten in het dijkzigt gebouw..Nou we hebben het geweten we hebben bijna 10min gelopen en de foto was 3min..Op de terugweg vroeg ik aan astrid of zij hem wou dragen want ik had nu echt wel een lamme arm zo licht is hayden niet meer!

We zouden vandaag ook de uitslag krijgen van de beenmergpunctie omdat er haast achter zat vanwege leiden en als alles goed was met de longfoto zouden we naar huis mogen.

Maar nee hoor..We kregen tehoren dat de uitslag van de punctie nog niet binnen was omdat het mrd checken niet zo snel kan als een gewone punctie en dat ze hayden nog 1 nacht ter observatie wouden houden om tekijken of hij die zonder koorts door kom maar gelukkig was de longfoto wel goed volgens de artsen van de afdeling oncologie alleen wat verzakking/verkleving vanwege het vele liggen maar ze zouden de radioloog arts er nog naar laten kijken en dan zouden we de definitieve uitslag de volgende dag krijgen!

De 13de Vandaag de uitslag gekregen...En wat een domper we gaan nog niet naar leiden want hij zit net net op het randje en na veel discuseren door alle artsen van de afdeling heeft Dr zwaan het laatste woord gegeven om nog 1 chemokuur van 1 week tedoen om het laaste zetje te geven aan de cellen zodat hij helemaal in het groen zit ipv tussen oranje&groen!We hadden echt verwacht dat het dit keer wel door zou gaan maar nu gaan we 100% zeker over 4 weken..Ook al is zijn mrd nog tussen oranje&groen we gaan toch omdat hayden dan alles heeft gehad om de mrd cellen telaten zakken en er niks meer is!
Hayden mocht gelukkig wel naar huis na 10 dagen opname.

De 17de Om half 10 in het ziekenhuis.. 1st door naar het lab voor een vingerprik normaal gesproken geef hayden geen kick maar vandaag wel hij vond het maar niks gelukkig word het snel gedaan en mocht zijn zus een kadoo voor hem uitzoeken ze koos voor eeen donald duck poppentje.

Daarna moesten we hem wegen 8,3 kilo dus weer afgevallen en toen mochten we bij Dr zwaan naar binnen hij heeft nog even het 1 en ander uitgelegt en naar hayden zijn longen geluisterd hij vond niks geks maar wou toch weer een longfoto laten maken omdat hayden nog steeds hoesten en ze iets met zijn longen wouden uitsluiten en weer een vingerprik om zijn infectie waarde techecken.

Dus weer richting het lab en weer een huilende hayden maar dit keer hoefde hij maar 1 buisje dus dat was nog sneller gepiept.

En toen gingen we op pad naar de afdeling radiologie gelukkig was het dit keer wel op verdieping 1 ipv het dijkzigt gebouw..Maar jeetje wat was het druk en dit keer gingen we niet via de artiesten ingang dus dat betekende een lange tijd wachten!

Na 3 kwartier wachten werden we eindelijk geroepen en ging papa mee naar binnen ik bleef wachten op de gang met hailey. Ik hoorde hayden al keihard brullen voordat er wat gebeurde hij wist precies wat er ging gebeuren toen hij die kamer zag hij moest weer in dat opblaasbare kussen geval met zijn armen in de lucht heel oncomfertabel maar binnen een paar minuten was het weer klaar en de foto was goed gelukt.

Hup snel weer naar boven en in de wachtkamer wachten omdat de uitslag van de cop waarde nog niet binnen waren.Na een half uur werden we geroepen voor de sonde zetten na veel gillen/brullen/tegenwerken zat hij erin maar toen hayden de deur uitliep had hij het er alweer een heel stuk uitgetrokken dus weer naar binnen en een heel bouw/plak pakket op zijn wang en neus het ziet er niet uit maar het zit stevig vast!

Toen weer bij Dr zwaan naar binnen zijn infectie waarde was 1 dus heel erg goed lager kan hij niet en zijn longfoto zag er ook heel goed uit..Hij wou alleen nog niet met de kuur beginnen door dat hoesten hij wil hayden 1st uit laten zieken dus vrijdag moeten we terug komen voor een check-up en dan kijken we verder of we wel of niet gaan starten met de kuur!

6 t/m 10 januari 2012

 Ik mocht eindelijk naar het ziekenhuis om mijn ventje weer te zien na 2halve dag missen..Owh wat was ik blij om hem tezien,maar wat zag hij er slecht uit hij voelde zijn eigen echt zwaar beroerd..Ze hebben nu 3 virussen gevonden het rs-virus,het coronavirus (broertje van het rs-virus) en het humaan meta-pneumovirus (virus van een volwassene) het zijn allemaal verkoudsheids virussen voor een gezond kind is dat nog wel te doen maar voor hayden valt het allemaal erg zwaar ckr omdat hij ook een hele lage weerstand heeft en nu dan ook neutropeen is!

De zaalarts kwam aan het einde van de middag nog even langs en zei dat hayden het eigenlijk heel goed doet ondanks de 3 virussen ..Hij heeft geen zuurstof nodig en ze hoeven ook geen slijm uit tezuigen dus de antibiotica moet nu zijn werk gaan doen.

Ze liep de deur uit en een half uur later heeft hij 6x achter mekaar gekotst we verschoonden hem en gelijk kwam er weer een golf uit en je zou denken het is slijm of melk die hij via de sonde binnen krijgt maar nee hoor het was knalgeel de zuster zei dat het waarschijnelijk gal was wat bovenop de voeding lag.

Ze ging wel aan de dokter vragen of ze hem kytril mocht geven voor de misselijkheid baadt het niet schaadt het niet zei ze en ze vond het ook zo zielig voor hayden dat hij zo moest spugen!

Tegen de avond kreeg hij ook super hoge koorts 40.9 dat was wel even schrikken zo hoog dus gelijk al zijn kleren uit gedaan zodat hij de warmte kwijt kon en een zetpil hij lag terillen als een gek zo zielig om tezien maar gelukkig daalde de koorts en gaven ze hem gelijk de bloedtransfussie die hij zou krijgen.

Normaal gesproken zouden ze ermee wachten omdat zijn hb niet extreem laag was maar ze wouden hem dit x niet tot 4,7 laten komen dus ze gaven hem al gelijk een transfussie..

Even later kreeg hij tog weer 40.8 koorts dus gelijk de transfussie stop gezet en weer een zetpil erin het arme ventje was helemaal op.

Hij heeft deze dagen ontzettend veel geslapen hij had voor een half uurtje een opleving en dan was hij weer helemaal op en viel als een blok in slaap..

En als hij wakker was dan lag hij in bed een beetje om zich heen testaren en soms was hij aan het huilen omdat hij gewoon niet meer wist wat hij met zichzelf aan moest..Het huilen is dan ook heel zacht omdat hij al een week zijn stem kwijt is dus het kost ook nog extra moeite voor hem om geluid te kunnen maken!

Ze hebben deze dagen ook weer een schimmel (candida) gevonden in zijn mond dus ze gaan de 11de of 12de een longfoto maken om tekijken of er geen schimmels ofiets op zijn longen zitten en ook kijken waarom zijn stem al zolang weg is..

Dr zwaan kwam ook nog binnen gewaait en vertelde dat zijn waardes omhoog aan het kruipen waren dus dat hij snel van zijn koorts af zal zijn maar dat is al 3 dagen geleden en zijn koorts komt en gaat nog steeds dus ze staan ook een beetje voor een raadsel waarom die koorts maar blijf komen!

De beenmergpunctie gaat nu de 11de gebeuren ze hebben nog wel flink zitten discuseren omdat zijn witte bloedlichaampjes nogal laag zijn maar omdat we ook met het hele leiden gebeuren zitten (waarschijnelijk volgende week) willen ze er toch haast bij maken omdat er dan ook nog van alles geregelt moet worden!

Maarja ..wat als de koorts blijft?! gaan we dan toch naar leiden volgende week of niet dat is de grote vraag waar we hopelijk woensdagavond of donderdag antwoord op krijgen en ook of zijn mrd laag genoeg is..

Het word een spannende week ben daarom ook al helemaal in de stress en helemaal omdat mijn ventje zich zo slecht voelt!

5 januari 2012

Het nieuwe jaar is nog maar net begonnen en het gaat alweer zwaar k^t !!

Toen hayden dinsdag thuis kwam van zijn kuur kreeg hij koorts dus hup naar het sophia naar de ehbo en bloed prikken ,bleef zijn koorts moest hij blijven ging de koorts omlaag mocht hij naar huis.

Na lang wachten kregen we tehoren dat we toch moesten blijven en dat ze kweekjes af gingen nemen we kwamen op een 1persoonskamer teliggen maar zonder sluis.

Er werd bloed afgenomen en ze zogen snot uit zijn neus om alles op kweek tezetten en de antibiotica werd ook weer gestart..Ze zeiden dat het waarschijnelijk een langere kuur zou worden omdat we anders elke keer weer terug konden komen omdat hij koort kreeg dat is normaal bij de zware kuur die hij nu krijgt.

Normaal gesproken vonden ze nooit wat in de kweekjes maar dit keer zagen ze wel wat, hij heeft het rs-virus dus hup alle zusters in pak&mondkapjes voor wij mogen van de kamer maar dan wel gelijk van de afdeling en niet blijven hangen ook zou hij verhuist worden naar een kamer met sluis maar dat ging achteraf toch niet meer door zollang we de deur maar gesloten houden omdat het besmettelijk is!

Hayden krijg nu elke dag antibiotica en zoutoplosing in zijn neus en zijn zuurstof houden ze ook in de gaten.

Hij voelt zijn eigen echt zwaar beroerd en ligt veel in zijn bedje doelloos om zich heen tekijken en slaapt ook veel soms heeft hij even een opleving en dan is hij weer lekker stout aan het doen maar dat is dan voor korte duur!

Het eten gaat nog redelijk naar binnen maar soms komt het er ook even hard weer uit en zijn haren beginnen nu echt uit tevallen dus we moeten er nu echt aan gaan geloven om uiteindelijk zijn koppie kaal tescheren :(

Ik (deborah)  en hailey mochten van de dokter in het begin niet op bezoek komen omdat wij flink aan het hoesten en snotteren zijn dus heb me ventje al 2halve dag niet gezien en dat valt me erg zwaar maar gelukkig kreeg ik vandaag tehoren dat ik wel langs mag komen dus morgen snel naar het sophia en lekker knuffelen met mijn ventje !!

Hailey moet nog even wachten tot haar broer weer thuis is om hem tekunnen zien want zij mag niet komen wat logisch is..

Nu maar hopen dat alles goed aanslaat en hij weer opknapt en uiteindelijk weer lekker mee naar huis mag,lekker in zijn eigen omgeving met papa,mama & grote zus!



RS_VIRUS

Het R(espiratoir) S(yncytiaal)-virus is verwant aan het griepvirus. Vooral baby’s en jonge kinderen kunnen er veel last van hebben. Het virus veroorzaakt een infectie in de luchtwegen, waardoor je kindje het benauwd krijgt. Bij erge benauwdheid kan het zijn dat je baby moet worden opgenomen in het ziekenhuis. Het duurt gemiddeld tien dagen voordat hij weer beter is.

Symptomen
Het RS-virus lijkt erg op een verkoudheid. Je baby heeft een verstopte neus en slijm in zijn longetjes. Hierdoor krijgt hij problemen met ademhalen. Hij kan piepgeluidjes gaan maken bij het ademen of hijgerig naar lucht happen. Verder kan je baby last hebben van hoestbuien, waarbij hij slijm opgeeft. Bij sommige kinderen zijn de hoestbuien zo heftig, dat ze ervan moeten braken.

In de ernstige gevallen heeft je baby daarnaast een grauwe kleur in zijn gezichtje en drinkt hij slecht. Dit laatste kan er samen met het braken voor zorgen dat je baby uitdroogt. In tegenstelling tot peuters en kleuters hebben jonge baby’s met het virus meestal geen koorts. Toch kan je kindje behoorlijk ziek worden van het virus.

 

1 t/m 3 januari 2012

En het is alweer 2012 wat is 2011 tog snel voorbij gegaan en wat is het toch een heftig jaar geweest en het is nog niet voorbij maar we hopen dat 2012 ONS jaar word,het jaar dat we kunnen zeggen dat hayden geen leukemie meer heeft maar genezen is na een lange zware tijd voor onze kleine man die alles zo moedig heeft doorstaan!!

Om 8uur ging de wekker alweer want hayden moest voor een chemo naar het sophia..Francis haalde hayden uit bed en hij voelde weer warm en ja hoor koorts daar gaan we weer..

Francis ging met zijn moeder naar het ziekenhuis omdat ik nog aan het snotteren was en flink aan het hoesten was dus het leek ons geen goed idee om mij de afdeling op telaten gaan.

Hayden zijn pac lijn zat verstopt dus ze moesten hem verwisselen zonder toverzalf (emla) hij heeft het uitgeschreeuwd me arme vent dit is al de 2de keer dat het gebeurt en daar word je echt niet vrolijk van!

Na het aanprikken hebben ze bloed afgenomen en om half 11 kwam de dokter naar hem kijken ze heeft hem onderzocht en uiteindelijk de uitslagen na gekeken en ze kon nix raars vinden alleen dat hij snotterig is dus hij kon gewoon zijn chemo (erwinase) krijgen en zijn koorts was ook weer gezakt dus hij mocht weer mee naar huis.Maar mocht hij koorts krijgen moeten we gelijk bellen en komen!

Hayden was thuis wel erg huilerig en voelde zich niet in zijn hum maar afentoe kon hij nog wel even spelen tussendoor als hij een opleving kreeg.

3de:Vandaag is francis weer alleen met hayden naar het sophia gegaan omdat ik nog steeds ziek ben.Hayden moest 1st bloedprikken en toen een gesprek met Dr zwaan hayden zijn hb was 6,1 maar zijn neutro's & trombo's waren heel laag en zaten net op het randje van neutropeen dus weer werd er gezegt als hij koorts krijg gelijk komen,hij zei ook dat zijn mrd heel erg gezakt was dus dat hij goede hoop had dat hayden na deze kuur wel door mag gaan voor de transplantatie in leiden ook wou hij gelijk een longfoto laten maken omdat hij het hoestje van hayden niet vertrouwde en dacht aan bronchitis maar gelukkig zagen de fotoos er goed uit en was er nix raar tezien gelukkig dus al bij al positief nieuws!

Ook gaf hij ons een flink compliment over hayden dat hij tog wel het knapste mannentje van de afdeling is, hoe trots kan je als ouders zijn als iemand dat zegt :) ook al vinden wij dat toch al zoals iedreen zijn eigen kind knap vind maar het is altijd leuk als anderen dat ook nog even zeggen!

Na de longfoto kreeg hayden weer zijn chemo (erwinase) en mocht rond een uurtje of 1 weer naar huis.

Thuis aangekomen kreeg hij zijn fles en is gaan slapen maar hij sliep wel erg lang om 5uur werd hij wakker en hij voelde weer erg warm dus weer getempt en het was 39,3 we gaven hem een flesje en toen is hij weer gaan slapen tot een uur of 7 en nog steeds voelde hij warm.

Dus de koffer ingepakt en het sophia gebeld we moeten naar de ehbo om 1st bloed teprikken en is de koorts gezakt dan mag hij weer naar huis en zoniet moet hij blijven en weer aan de antibiotica..

Dus ik wacht nu op francis om tehoren wat de uitslag  is ,hopen dat de koorts zakt en hayden weer lekker naar huis mag ipv in het sophia te slapen!!

29 t/m 31 december 2011

 Na een week ziekenhuis mocht hayden gelukkig naar huis en weer hebben ze nix kunnen vinden in de bloedkweken aan de ene kant gelukkig want hij heeft dan geen virus/bacterie ofiets maar aan de andere kant heel frustrerend want waar komt die koorts dan elke x vandaan?!

Savonds rond 7uur kwamen ze ook thuis de sondevoedingspomp en voeding leveren dus die hebben we ook gelijk in mekaar gezet maar nog niet aangesloten want daar gaan we morgen pas mee beginnen want hij lag al heerlijk teslapen!

Zaterdag moest ik (deborah) werken van 7 tot 5uur en francis was met de kinderen thuis hayden had een redelijke goede dag hij dronk veel flesje dus hij had zijn eetlust weer wat terug deels ook door de 8ml dexamethason die hij krijgt..

Om 7uur ging hij slapen en ik liep als een zombie door het huis want ik was niet lekker waarschijnelijk de griep tepakken ik liep te hoesten&proesten en mijn stem was ook merendeels weg..

We hebben dus met zijn 3en oudejaars dag geviert want hailey was wel klaar wakker en nog lang niet van plan om tegaan slapen..

En toen was het 12uur HAPPY NEWYEAR een duizendklapper ging beneden af dus ik snel kijken bij hayden maar hij bleef gewoon doorslapen en mertkte er nix van..We hebben met hailey voor het raam staan kijken maar ze vond de harde knallen maar nix en om half 2 lagen we met zijn allen in bed hopende dat 2012 ons jaar word dat hayden weer beter word en we weer een normaal gezin kunnen zijn!