20 januari: We moesten om half 11 in het sophia zijn voor een check-up en een datum om te bepalen wanneer we zouden beginnen met de 5daagse kuur.
Maar het liep anders hayden was goed verklaart dus we mochten gelijk blijven zaten we daar zonder nix mee tehebben genomen..Het had fijn geweest al ze dat van tevoren even hadden gemeld dat we gelijk moesten blijven als hij goed was!
We kregen een 2 persoons kamer dus dat was wel fijn om een ruime kamer tekrijgen ipv op zaal of zo een box met sluis waar je je kont niet kan keren.
Hayden kreeg zijn emla pleister (verdovingszalf) op zijn borst en als dat ingewerkt was dan zouden ze zijn naald aan komen prikken.
Uiteindelijk kwamen ze en papa ging mee naar de behandelkamer omdat ook de sonde pleister verschoont moest worden maar hayden brult dan alles bij mekaar en ik kan daar niet tegen vind het zo verschrikkelijk om hem zo tehoren huilen dus dat mag sterke papa doen!
Het duurde aardig lang en toen ze de kamer weer inliepen was hayden zijn sonde pleister nog steeds hetzelfde dus ik vroeg waarom ze dan zolang weg bleven?! Ze hebben hem 3x moeten aanprikken en zn pac gaf weer geen bloed terug dus ze hebben 3x heparine ingespoten maar nog steeds nix dus een dokter zou er een medicijn inspuiten die een half uur moet inwerken.
Gelukkig gaf hij na dat half uur wel bloed terug en kon gelijk de chemo eraan gehangen worden hij krijg 3 zakjes die hij nog niet eerder heeft gehad waaronder clofarabine & mesna.
We hebben ook nog flink lopen praaten hoe we dat nu met zijn voeding gaan doen omdat hij bijna nix wil eten maar ook spuugt bij zijn sonde voeding (wat ik al aangegeven heb dat het te zwaar is) we zijn er uiteindelijk uitgekomen dat hij 21uur sonde voeding op een dag krijgt een lichtere verteerbare versie en 3uur los mag om zich gewoon te kunnen bewegen want ik snap niet waarom die lijnen zo kort zijn van die sondevoeding..
22 januari: Hayden reageert goed op de chemo's hij heeft er niet erg veel last van alleen wat spugen de ene dag minder en de andere dag meer maar voor de rest doet hij het heel goed.
Het blijkt wel dat hij extra misselijk word van de mesna die ze via een spuit toedienen dus nu doen ze het via een zakje en hij krijgt nu 3x per dag kytrill (voor de misselijkheid)
Het is ook fijn dat we van de kamer mogen dan kunnen we lekker spelen in de speelkamer en door de gangen lopen wat hayden altijd heel interesant vind hij gaat dan naar iedereen zwaaien en ze komen allemaal een praatje maken.
Dokter zwaan is ook nog langs gekomen en we hebben dingen tehoren gekregen wat we nog geneens wisten en dat krijgen we na 6mnd tehoren dat was ook niet echt leuk.
Hayden zn leukemie was in het begin extreem agressief en hij heeft een chromosoom afwijking dat hadden we echt nog nooit tehoren gekregen!
Zijn transplantatie is ook maar 50/60% kans dat het aanslaat we hadden toch iets meer verwacht dus dat was even schrikken maar we gaan ervoor en blijven positief we hebben ook tehoren gekregen dat we 2 februari naar leiden gaan dat is dus veel eerder dan dat ze 1st zeiden want dat was 4 weken maar nu kan hij in leiden bijkomen zeiden ze!
25 januari: Yeahhh hayden mag naar huis hij vloelt zijn eigen goed en hij heeft geen erge last van de chemo's gehad dus we mogen lekker naar huis.Maar bij koorts gelijk bellen want zn waardes zullen ckr wel gaan zakken.
27 januari: Voor een check-up naar het sophia we moesten er om 11:00 zijn in de auto heeft hayden lopen spuugen maar viel daarna in slaap.
In de parkeergarage stapte hailey uit de auto en ze hoeste en ja hoor daar kwamen ook hele golven spuug uit zo op de grond naast de auto gelukkig zat het alleen eeen beetje op dr jas wat we zo af konden doen.
Maar na het spuugen rende ze alweer naar de afdeling oncologie in de gang spuugde hayden ook weer een hele golf gelukkig hadden we schone kleren bij ons voor hem.
Het was dus een lekkere spuug ochtend deze dag.
Aangekomen mochten we gelijk door naar het lab voor de vingerprik maar het was een drukte en er werd ook gewoon voor gepiept het moet niet gekker worden zelfs in het ziekenhuis word er voor gepiept haha.
Uiteindelijk waren wij aan de buurt en het was zo gebeurt en hayden heeft nog geneens gehuild en hailey mocht iets uitzoeken voor dr broertje dat werd weer een disney figuur dus!
We mochten naar de spreekkamer en hadden het gesprek met Dr beishuizen een hele vriendelijke arts hayden zn hb was 6.8 dus goed alleen zn neutro's/trombo's & leuco's waren wel aan het zakken dus bij koorts moeten we gelijk bellen (wat we altijd al doen).
29 januari: Hayden heeft koorts 38,8 dus gelijk gebeld en we moeten naar de ehbo komen papa gaat samen met tante nene zodat ik thuis kan blijven met hailey.
Dus snel zijn tas ingepakt en op naar de ehbo ze hebben zn zuurstof gemeten,zn bloeddruk en zn gewicht hij was 800gram afgevallen dus aardig veel maar dat kan ook niet anders als hij zoveel spuugt!
Na 2uur wachten voor nix mochten ze eindelijk naar de afdeling oncologie waar hij gelijk werd aangeprikt en een sonde kreeg maar die sonde lukte niet echt hij bleef het uit kokhalzen en uiteindelijk kwam er bloed uit zn neus en spuugde hij bloed ze hadden dus waarschijnelijk wat geraakt.
Ze namen bloed af voor op kweek tezeten en hij kreeg ook gelijk antibiotica omdat ze geen risico willen nemen vanwege het naar leiden gaan donderdag!
De sondevoeding werd ook aangezet en op 40 gezet het was rond 2u snachts dat hayden in slaap viel!
Dat word weer heerlijk een tijd in het sophia slapen manietheus:(
30 januari: S'ochtends heeft hij papa flink ondergespuugt maar voor de rest was hij super vrolijk en actief.
Smiddags kwam de zaalarts langs ze wouden voeding via zn pac gaan geven omdat hij veel spuugt en hij moet echt vitamines enzo binnen gaan krijgen en houden dus nu krijg hij voeding via zijn pac en zijn sonde.
Tegen de avond heeft hij ook zijn sonde eruit getrokken dus dat werd weer een nieuwe plaatsen we zitten bijna op de 30sondes in 6mnd tijd dus volgens mij komt hij echt in het guinnis book of records arme vent.
Hij is nu ook vanaf 8uur savonds aan het huilen hij is moe maar kan zijn ei niet kwijt dus papa word een beetje gek daar hopelijk valt hij zo in slaap.
Het word nu ook wel erg spannend of leiden doorgaat donderdag..Ik hoop het wel voor ze want ze wisten dat hij op zn diepste punt zou zitten (waardes) als we naar leiden zouden gaan en ze kunnen ook die donor niet weer afzeggen het is maar een bepaald aantal keren dat je een donor mag vragen en daarna niet meer en dit is de 3de keer dusja.. Spannendddd.. Hayden heeft trouwens geen koorts meer dus we denken dat de koorts was gekomen door doorkomende tandjes en kiesjes!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten