25 t/m 28 december 2011

De wekker gaat vroeg want we moeten om 10:00 in het ziekenhuis zijn voor een chemo en dat op 1ste kerstdag maar we hebben al gemerkt dat dat niet uit maakt op de afdeling oncologie daar bestaat het woord vakantie niet.. Maar gelukkig zou het maar tot een uur of 1 duren en dan kunnen we lekker naar huis kerst vieren!

Maar de ochtend veranderde toen ik hayden uit zijn bedje haalde om aan tekleden,hij voelde warm aan een beetje te warm en ja hoor boven de 39 graden koorts dus maar gelijk het sophia gebeld om tezeggen dat hij ook koorts heeft en dat ze maar een kamertje klaar moeten maken!

Een half uur telaat aangekomen in het sophia omdat we ook maar gelijk een koffer hebben ingepakt omdat we wisten nog lang niet naar huis tekunnen gaan.

Hayden kwam de behandelkamer binnen en begon gelijk tehuilen want hij begint het nu wel te beseffen wat er allemaal gebeurt het aanprikken ging gelukkig snel en er werd bloed afgenomen om op kweek tezetten en er werden kweekjes van zn mond,neus&billen genomen.

We kwamen op zaal teliggen een giga kamer voor ons alleen dat is toch wel lekker..Nadat zijn waardes binnen waren kreeg hij tog zijn chemo ondanks dat zijn waardes laag waren..

De deur ging ook dicht met het mooie kaartje op de deur dat hij niet uit zijn kamer mocht want hij is neutropeen..

Zuster Rianne kwam even later met de mededeling dat we toch aan de sonevoeding moeten gaan geloven want hij moet echt aansterken ckr omat hij de laatste tijd veel aan het spugen is en niet heel veel at!

Dus er moest ook weer een sonde in nr 23 al in 5 maanden tijd hayden vind het echt verschrikkelijk een sonde laten zetten (wat me ook logisch lijkt) maar gelukkig had de zuster hem er zo in en werd gelijk de sondevoeding gestart er werd ook een apperaat en sondevoeding voor thuis besteld..

Hayden had nog wat ijs gegeten en wat boontjes maar die kwamen er een half uur later weer uit zo zielig als hij zo moet spugen:(

Daar zaten we dan 1ste kerstdag in het ziekenhuis met zijn 4en want hailey was ook meegekomen die was lekker de hele tijd aan het spelen in de speelkamer die vermaakt dr prima in het sophia.

Heb ook nog even zitten praten met de mama van noemi in de speelkamer maar die mochten gelukkig even later toch naar huis dat is een stuk fijner dan in het sophia!

Rond een uur of 6 kwam me schoonfamilie met eten en kadootjes en toen voelde het toch nog een beetje als kerst we hebben gezellig zitten praten en eten en toen was het alweer tijd voor ze om naar huis tegaan hailey ging met hun mee en wij bleven met zijn 3en over.

Hayden viel pas rond een uur of 8 in slaap wat normaal gesproken om half 7 al is maar hij voelde zijn eigen echt niet lekker en heeft nog een paar keer gespuugt.

Ik bleef slapen vandaag en francis ging naar huis hayden is de nacht redelijk goed doorgekomen hij was wel onrustig en is even wakker geworden doordat de leuke piep van de antibiotica af ging wat gaat dat ding jesus hard af zeg pff daar moeten ze echt wat opgaan verzinnen.

26 december 2de kerstdag:Om 6uur kreeg hij zn antibiotica maar bleef gelukkig doorslapen en om 8uur kwam zuster rianne binnen voor zijn controlles hij werd wekker en was heel opgewekt hij voelde zijn eigen stukken beter en gelukkig geen koorts ze nam ook nog even bloed af voor op kweek tezetten.

Hij had ook 80cc op van zijn fles dus het gaat de goeie kant op misschien mogen we tog nog voor oud&nieuw naar huis..

Ik kreeg ook nog een lekker kerstontbijt en rond een uur of 11 kwam francis weer en hailey was bij oma en oompie quincy..

Rianne kwam me ook nog even uitleggen hoe het aansluiten van de sondevoeding werkt en als hayden wakker was dan zouden we het gaan oefenen..

Ik was echt heel kneuzig bezig met het aansluiten van de sondevoeding maar dat kwam ook omdat de zuster meekeek en daar word ik toch nerveus van maar ik heb echt tog goed gedaan op het vergeten van de slang opendraaien na..

Dokter pieters was tussen de middag ook nog even langs geweest en heeft het 1 en ander uitgelegt dus we zijn weer een beetje meer up2date.

Hayden zijn hb was flink gedaald naar 3.7 dus hij kreeg een bloedtransfussie en bloedplaatjes maar dat hadden ze al gezegt want deze chemokuur is een zware en zullen zn waardes flink omlaag brengen.

Om half 7 werd ik opgehaald door me schoonvader die mij naar mijn moeder zou brengen want francis bleef vandaag slapen..

Om een uur of 8 belde francis dat hayden weer wakker was geworden en weer flink aan het spugen was dus ze hebben de sondevoeding stop gezet en zouden dat snachts weer aanzetten..

Uiteindelijk is hayden tot 5uur wakker  gebleven en toen in slaap gevallen tot 8uur fran was dus aardig moe..

27 december:Ik was om half 12 in het sophia met hailey en mijn broertje en liep naar zaal waar hayden lig maar daar lag hij niet meer hij was verhuist naar een box omdat er veel kinderen kwamen en hayden alleen moet liggen vanwege zijn neutropeen.

Hailey was aan het snotteren en hoesten dus die kon niet van de kamer af en met een kleuter op zo een kleine kamer is geen suc6 dus francis heeft haar naar oma gebracht en ging wat kleren halen..

De zaalarts kwam ook nog even langs en heeft hayden gecontroleerd alles klonk goed en hij had ook nog niet gespuugt..

Hayden heeft deze dag wel veel geslapen hij had dat wel nodig na zollang wakker blijven van de vorige nacht..Hij heeft alleen sochtends gespuugt en voor de rest niet meer maar zn flessen wou hij nog steeds niet!

Ik bleef vandaag weer slapen en fran ging naar huis..Hayden heeft de hele nacht door geslapen..

28 december:Hayden heeft tot 9uur geslapen en als ze geen controlles wouden doen had hij denk ik wel tot 10uur geslapen..Jasper nam zijn controlles af en alles was weer goed en gelukkig weer geen koorts.

Jasper gaf mij de medicijnen dus ik zei dat heb ik nog nooit gedaan als zijn sondevoeding loopt dus dat moet je me wel even uitleggen..Dus ik zeg moet ik hem afkoppelen nee hoor er zit een dopje in het midden die moet je eraf halen en daar in spuiten maar wat hij vergat tezeggen is dat ik het kraantje een kwart moest draaien dus ik spuit het medicijn in en dat spoot zo alle kanten op..Dus maar weer een nieuwe spuit gehaald en toen ging het wel goed ik dacht echt dat dit weer zo een actie van mij was..

Er werd ook gezegt dat we om 1uur de sondevoeding uit moesten zetten om tekijken of hayden dan een honger gevoel zou krijgen om zelf tewillen eten en ja hoor rond een uur of 2 zat ik te eten en hayden wou ook dus gelijk een boterham gehaald en soepstengels die hij kon dippen in de smeerkaas en een beker roosivicee.

Het brood wou hij niet maar de soepstengels zat hij flink af tesabbelen en de beker roosivicee met een rietje ging ook goed naar binnen maar meneertje was nogal gulzig aan het drinken dus het kwam er even hard weer uit en ook zijn sonde kwam uit zijn mond en gelukkig is francis dan heel rustig en trek hem uit zijn neus want ik raak in paniek als dat ding uit zijn mond komt ik vind dat maar nix ik kan er ook echt niet aanwennen en ben dan ook echt blij dat hayden eigenlijk nooit zijn sonde eruit spuugt maar eerder eruit trekt!

Het spuug stonk ook verschrikkelijk door de sondevoeding het is echt baggerspul heel me broek zat onder en hayden zat onder dus voor de 2de keer maar weer in bad en ook gelijk weer een nieuwe sonde nr 24 arme vent maar hij kreeg wel een mooie mickey mouse knuffel..

Savonds heeft hij nog lekker patatjes zitten eten en een danoontje en rond 7uur werd zijn sondevoeding weer aangezet tot de volgende morgen 6uur..Hij heeft lekker doorgeslapen vanacht en morgen krijgt hij gelukkig geen beenmergpunctie alleen een ruggenprik en zijn chemo's vincristine&erwinase en als hij zich goed blijf voelen dan mogen we hopelijk naar huis! Dus Fingers Crossed !!!

13 t/m 21 december 2011

Heb een tijdje nix geschreven dus het werd weer even tijd..

13 dec 1 dag na zijn verjaardag stond er een beenmergpunctie geplant en dat was ook gelijk de beslissende of we de 19de doorgaan naar leiden voor de transplantatie of nog 4 weken chemo om mrd omlaag tekrijgen.De beenmergpunctie en ruggenprik zijn goed gegaan en hayden moch al snel eer naar huis donderdag of vrijdag krijgen we de uitslag Spannend!

De 15de werden we rond 4uur gebeld door professor/dr pieters hi,mself de man van de protocollen,de man die alles van leukemie af weet en de uitlag was dat hayden zijn mrd nog te hoog was om de transplantatie te laten slagen dus hij moet nog 4 weken chemo..Baalen zeg maar we hadden het al verwacht de laatste tijd loopt het tog al elke anders!

Dr pieters vertelde dat we gelijk de volgende dag al konden beginnen aan het nieuwe protocol en dan geen standaart protocol want we gaan nu werken buiten het protocol om omdat hayden nu niet meer in het standaart protocol past..

Hij krijg nu 5 dagen dexamethason 2x 4ml per dag en dan 2 weken later weer 5 dagen 2x 4ml per dag en dan nog een nieuwe chemo die hij nog niet heeft gehad mitoxantrone en de erwinase&vincristine.

16de moesten we dus om 10uur in het sophia zijn en hadden we een klein gesprekje met de dokter ze vroeg om hayden even tewegen omdat hij de laatste tijd best veel afviel en ze vond dat hij sondevoeding moest hebben maar tot onze verbazing was hij 300gram aangekomen dus gelukkig kunnen we die sondevoeding nog even uitstellen!

Daarna mochten we naar de dag-poli en kreeg hayden de mitoxantrone wat een chemich uitziende troep zeg het is balpen blauw hij zou ook nog andere chemo krijgen maar dat was nog niet geautoriseert dus we moeten het weekend terug komen (lekker bijdehand).

17de en 18de moesten we dus ook weer naar het sophia voor de rest van de chemo en dat werd op zaal gedaan de 17de deed hayden het nog heel goed maar de 18de spuugde hij alles uit hij had er erg last van zo zielig..

De 20ste kreeg hij alleen de erwinase dus we mochten na een uurtje alweer naar huis maar hayden is de laatste tijd flink beroerd,hij huilt veel, nix is goed,hij wil bijna nix eten hartverscheurend om hem zo tezien en we kunnen nix voor hem doen en soms weten we ook gewoon echt niet wat we moeten doen want hij kan ons niet vertellen waar hij last van heeft!

We zijn dit ook echt niet gewent want hij heeft eigenlijk nooit last van de chemo gehad soms had hij dagen dat hij spuugde en nix wou eten maar hij was altijd nog vrolijk en druk en lachte heel veel maar deze dagen lacht hij als een boer met kiespijn!!

Ik hoop dat hij zich snel beter voelt en dat hij weer het vrolijke mannetje word zoals wij hem kennen en ik hoop ook dat we na deze 4 weken naar leiden kunnen voor de transplantatie en als dat allemaal goed verloopt (waar we vanuit gaan) dan zijn we er klaar mee en is hij hopelijk gezond :)

Ik hoop dat wij in 2012 krijgen,Wat wij in 2011 niet hebben gekregen: Een kankervrije hayden !!

Ik wil iedereen een hele fijne kerst wensen..Veel liefs Deborah,Francis,Hailey&Hayden

12 december 2011 Hoeraaa 1 jaar

Hieper dr pieper hoeraaaaaaaaaa hayden is vandaag 1 jaar geworden onze kleine man word gewoon groot :)

Het had allemaal anders kunnen lopen hij was gewoon bijna geen 1 jaar meer geworden maar 7 maanden gebleven voor altijd maar gelukkig waren we er op tijd bij en hebben ze hem op de ic goed verzorgt en er voor gezorgt dat hij na 3dagen stabiel was en daar ben ik ze heel dankbaar voor!

En vandaag vieren we gewoon zijn verjaardag en wat is de kleine man verwent zeg we hebben het klein geviert maar dat is niet aan de kadoos tezien hihi..

Hayden heeft  het echt naar zijn zin gehad hij heeft lekker taart zitten smikkelen en lekker lopen kroelen met iedereen en heerlijk gespeelt met zijn nieuwe speelgoed.

Rond 6uur hebben we de taart neergezet met een kaars erin en gezongen wat vond hij dat intresant hij bleef omzich heen kijken en werd er ook beetje verlegen van daarna mocht hij in zijn taart slaan maar dat vond hij niet zo leuk hij vond het zelfs een beetje vies dus echt gekliedert heeft hij niet we moesten zijn handen erin stoppen maar hij haalde ze er snel weer uit!

Daarna heeft hij nog even gespeeld en is toen gaan slapen want het was toch wel heel vermoeiend voor hem al die drukte.

Maar we kunnen zeggen dat hij echt genoten heeft en dat hij nu geen baby meer is maar een dreumus onze lieve 1jarige Hayden !!

09 december 2011

Was een lange vermoeiende dag vandaag..

Om 10:45 moesten we in leiden zijn voor het intake gesprek en de rondleiding en om 16:00 in het sophia voor hayden zijn shotje ara-c en extra bloedprikken vanwege zijn lage hb in 2 dagen tijd.

Om 7uur ging de wekker dus ons eigen aangekleed,de kids aangekleed en 1st hayden bij schoonzus gebracht en daarna hailey bij mijn moeder gebracht.

Toen richting leiden we waren er binnen een uur zonder te verdwalen (handig zo een tomtom) we stapten er binnen (hoofdingang) en jemig wat is het groot het lijkt wel een winkelcentrum kreeg er nou niet bepaald een warm gevoel bij.

We melden ons bij de receptie en toen werden we opgehaald door corinne de jong we gingen naar verdieping 6 naar een spreekkamertje wat super klein was daar kregen we 2 etensbonnen voor het retaurant van 5euro en een parkeerkaartje zodat we niet hoefden te betalen,een dvd met de ervaringen van andere ouders waarvan hun kinderen een transplantatie hadden gekregen en een map waar echt alles instaat over de transplantatie en een brief die we later moesten ondertekenen over de transplantatie en of ze het overige bloed van hayden mochten bewaren voor onderzoek!

Paar minuten later kwam de dokter en hebben we daarmee een gesprek gehad over hoe het reilt&zeilt,de medicijnen,de complicaties,over wat in welke week gaat gebeuren merendeels wisten we al (lang leve google) alleen het stukje over dat hij op de ic terecht kan komen was nieuw daar waren we niet zo blij mee want ja.. ic is nooit goed maar dat is alleen als hij een medicijn moet in hoge dosis en dat mag alleen op de ic gegeven worden dus we gaan er maar vanuit dat het niet slecht is..

Daarna kregen we een uur lunchpauze we hebben even wat gegeten in het restaurant en wat hebben ze daar veel van broodjes tot snacks tot hele maaltijden heerlijk en wij mogen daar ook gewoon eten heel anders dus dan in het sophia waar alleen dokters/zusters enzo mogen eten en wij alleen een warme maaltijd mogen bestellen!

Na het eten en even een plasje gingen we weer naar verdieping 6 daar werden we weer opgehaald door een verpleegkundige die weer van alles vertelde over de afdeling en bezoektijden en ga zo maar door.

Toen werden we rondgeleid we kwamen 1st op een zaal waar de flowboxen staan er lagen 3 kinderen in een soort van tent en er stond bij 1 van de kinderen een zuster helemaal in pak en handschoenen we moesten er met een grote boog omheen lopen omdat de zuilen een stukje open stonden het was ook echt rumoerig door de wind die je hoort blazen van de ventilators.

De zuster liet ons ook even de babyflow zien een hele grote couveuse we zeiden al gelijk Nee hoor dat is nix voor hayden hij word er ongelukkig in en het lijkt dan net een opgesloten aapje.

Daarna liepen we langs de boxen met een glazen wand het was allemaal vol dus we konden nergens even binnen kijken maar wel door het raampje gluren het viel me op dat er eigenlijk alleen maar jongens lagen en op de dvd waren ook alleen maar jongens heel raar.

We zeiden al gelijk tegen de verpleegkundige dat een box ons wel het fijnst leek ook voor hayden de flowboxen op zaal is veelse te druk voor hem en zo een box is hij al gewend in het sophia en gelukkig was de verpleegkundige het ermee eens dus de zouden proberen tezorgen dat als wij komen dat hayden een box krijg!

Na de rondleiding en gesprek met de verpleegkundige kregen we een gesprek met maatschappelijk werk over ons en hailey&hayden en het werk en wat wij van hun verwachten en blablabla het wa wel ene goed gesprek en ze liet ons nog even het daktuin zien een overdekte en buiten speel walhalla ze hebben dr een ballenbak,schommels en noem maar op daar zal hailey het wel naar dr zin hebben die krijg ik daar never nooit weg haha..

Het schijnt ook dat ze een dagopvang hebben van half 9 tot 5 uur geopend gratis voor hailey dat is dus wel heel fijn ckr omdat we al dachten hoe moeten we dat gaan doen als voor hailey de bezoektijden gelden maar gelukkig is de dagopvang er!

Uiteindelijk waren we om 3uur klaar en gingen we richting spijkenisse om hayden optehalen bij schoonzusje maar natuurlijk was er weer file dus 16:00 in het sophia zijn ging niet lukken even snel gebeld en mochten gewoon komen op de afdeling en dara zouden ze het dan regelen.

Snel hayden opgehaald en richting het sophia daar aangekomen kreeg hayden een vingerprik en moesten we even wachten op de uitslag en gelukkig was die goed dus hij kreeg zn ara-c en toen mocht zijn naald eruit en toen richting mijn moeder om hailey optehalen uiteindelijk waren we half 9 thuis pff we waren gesloopt!

Maar hailey en hayden hadden het reuze naar hun zin bij de oma's & schoonzus hailey wou niet echt mee naar huis en hayden was lekker volgestouwt met eten die kleine vreetzak.

Foto Blog van onze man

Op de ehbo hij moest deze dag een bloedtransfussie

De anderhalve week opname vanwege koorts samen met zuslief

De allergische reactie op de asperiginase

Op de dag-poli

Helemaal zelf zijn eigen in zijn zus haar dora tent gefrummeld :)

Op de dag-poli gefocust op de zwarte pieten die rondliepen

7 december

Vanochtend werden we gebeld door het lumc met de mededeling dat 19 december de opname dag is..

Wow dat is opeens snel zo zit je in onzekerheid waar je ben met kerst en oud&nieuw en zo weet je het opeens best wel een shock je weet dat het gaat komen maar als je dan de datum krijg denkje pfoe dan gaat het echt gebeuren!

De mevrouw aan de telefoon gaf ook de afpraak door voor het intake gesprek 12 december maar ik zei dat hij dan jarig is en gelukkig begreep ze dat dus de afspraak werd verzet naar aankomende vrijdag 9 december.

We krijgen dan 1st een gesprek met de dokter die over het medische gedeelte verteld en dan hebben we lunchpauze en daarna een rondleiding met de nodige uitleg van de verpleegkundige en daarna een gesprek met de maatchappelijke werker.

Ik vind het zo spannend en kijk er tog naar uit naar het gesprek want dan weten we eindelijk waar we aan toe zijn want nu maak ik me al zo druk om bepaalde dingen omdat ik dat gehoord en gelezen heb bij andere en misschien is het wel heel anders dus er gaat denk ik dan wel een kleine last van me schouders..

Vanmiddag moesten we ook weer voor de push naar het sophia en daar hebben we gelijk de afspraken van donderdag en vrijdag omgewisseld vanwege het intake gesprek gelukkig zijn ze zo meewerkend in het sophia het zijn echt toppers allemaal en heel stiekem gezegt ga ik ze tog wel missen al die tijd dat ik in leiden ben het is tog zo vertrouwd het is je 2de huis en een piepklein beetje je 2de familie.

Mocht hayden genezen zijn en hoeven we alleen nog maar voor controlles dan ga ik tog iets heel moois zoeken om aan hun allemaal tegeven zodat ze ons nooit vergeten en dat ze ook weten dat wij hun nooit vergeten!

Hayden was ook vandaag weer super vrolijk en bleef lachen de hele tijd en had de grootste lol om alles hij werd alleen een beetje verlegen van de zuster Danielle en van francine terwijl hij dat nooit is..

30 november t/m 6 december

Deze dagen is er eigenlijk niet veel gebeurt we moesten wel elke dag naar het ziekenhuis voor zijn push en om de dag de erwinase maar het bleek dit keer goed tevallen de combinatie erwinase & ara-c normaal gesproken word hij hier kotsmisselijk van!

5 december moesten we op de dag-poli komen voor zijn ara-c,daunorubicine & vincristine hailey was ook mee gekomen want sinterklaas kwam namelijk in het sophia.

Om kwart voor 11 kwam hij aan 1st gingen alle kindjes naar een mooi ingericht sinterklaas kamertje en even later kwam de goedheilig man ook naar de dag-poli met zijn pieten.

Nou hayden was helemaal onder de indruk en totaal niet bang en hailey was natuurlijk weer de showmaker want die zat er bovenop letterlijk&figuurlijk.

De sint maakte met elk kind een praatje en gaf dan een kadootje papa heeft ook moeten zingen met hailey en dat vond ze wel een beetje eng.

Nadat een ander kindje had geteld tot 5 mochten de kinderen hun kadootje open maken hayden kreeg een huisje met blokjes en hailey een speelgoed kraampje helemaal leuk.

Mama ging even met natasja een babbeltje maken die ze heeft leren kennen in het ronald mc donald huis want ze kwam met dr kleine baby en die moest ze natuurlijk even zien want ze had dr alleeen op fotoos gezien.

Toen mama weer op de poli kwam mochten we alweer naar huis daarna hebben we lekker bij oma gegeten en nog meer kadootjes uitgepakt de kinderen zijn flink verwent.

Met het omkleden van hayden zagen we allemaal bloed rondom zijn pac dus gelijk gebeld naar het sophia de avond zuster dacht dat zijn trombo's laag waren maar die waren sochtends nog 154 dus daar kon het niet aanliggen dus ze ging het even met de dienstdoende arts bespreken en zou mama terug bellen.

Paar minuten later werden we terug gebeld en we hoefden niet tekomen want de naald zat nog goed en we moesten de volgende dag toch naar het sophia komen.

6 december ging papa met hayden naar het sophia voor hayden zijn shotje en het nakijken van de pas maar alles zat nog goed dus waarom er opeens bloed zat is nog steeds de vraag.

Hayden is deze dagen erg vrolijk en heel druk het lijkt bijna dat hij niet ziek is heel raar eigenlijk hij heeft de grootste ziekte bij zich maar gedraagt zich er totaan niet naar het is echt een vechter :)

Hier nog een foto van de kleine Charmeur..Zo pakt hij alle zusters in....