donderdag 29 december 2011

25 t/m 28 december 2011

De wekker gaat vroeg want we moeten om 10:00 in het ziekenhuis zijn voor een chemo en dat op 1ste kerstdag maar we hebben al gemerkt dat dat niet uit maakt op de afdeling oncologie daar bestaat het woord vakantie niet.. Maar gelukkig zou het maar tot een uur of 1 duren en dan kunnen we lekker naar huis kerst vieren!
Maar de ochtend veranderde toen ik hayden uit zijn bedje haalde om aan tekleden,hij voelde warm aan een beetje te warm en ja hoor boven de 39 graden koorts dus maar gelijk het sophia gebeld om tezeggen dat hij ook koorts heeft en dat ze maar een kamertje klaar moeten maken!
Een half uur telaat aangekomen in het sophia omdat we ook maar gelijk een koffer hebben ingepakt omdat we wisten nog lang niet naar huis tekunnen gaan.
Hayden kwam de behandelkamer binnen en begon gelijk tehuilen want hij begint het nu wel te beseffen wat er allemaal gebeurt het aanprikken ging gelukkig snel en er werd bloed afgenomen om op kweek tezetten en er werden kweekjes van zn mond,neus&billen genomen.
We kwamen op zaal teliggen een giga kamer voor ons alleen dat is toch wel lekker..Nadat zijn waardes binnen waren kreeg hij tog zijn chemo ondanks dat zijn waardes laag waren..
De deur ging ook dicht met het mooie kaartje op de deur dat hij niet uit zijn kamer mocht want hij is neutropeen..
Zuster Rianne kwam even later met de mededeling dat we toch aan de sonevoeding moeten gaan geloven want hij moet echt aansterken ckr omat hij de laatste tijd veel aan het spugen is en niet heel veel at!
Dus er moest ook weer een sonde in nr 23 al in 5 maanden tijd hayden vind het echt verschrikkelijk een sonde laten zetten (wat me ook logisch lijkt) maar gelukkig had de zuster hem er zo in en werd gelijk de sondevoeding gestart er werd ook een apperaat en sondevoeding voor thuis besteld..
Hayden had nog wat ijs gegeten en wat boontjes maar die kwamen er een half uur later weer uit zo zielig als hij zo moet spugen:(
Daar zaten we dan 1ste kerstdag in het ziekenhuis met zijn 4en want hailey was ook meegekomen die was lekker de hele tijd aan het spelen in de speelkamer die vermaakt dr prima in het sophia.
Heb ook nog even zitten praten met de mama van noemi in de speelkamer maar die mochten gelukkig even later toch naar huis dat is een stuk fijner dan in het sophia!
Rond een uur of 6 kwam me schoonfamilie met eten en kadootjes en toen voelde het toch nog een beetje als kerst we hebben gezellig zitten praten en eten en toen was het alweer tijd voor ze om naar huis tegaan hailey ging met hun mee en wij bleven met zijn 3en over.
Hayden viel pas rond een uur of 8 in slaap wat normaal gesproken om half 7 al is maar hij voelde zijn eigen echt niet lekker en heeft nog een paar keer gespuugt.
Ik bleef slapen vandaag en francis ging naar huis hayden is de nacht redelijk goed doorgekomen hij was wel onrustig en is even wakker geworden doordat de leuke piep van de antibiotica af ging wat gaat dat ding jesus hard af zeg pff daar moeten ze echt wat opgaan verzinnen.

26 december 2de kerstdag:Om 6uur kreeg hij zn antibiotica maar bleef gelukkig doorslapen en om 8uur kwam zuster rianne binnen voor zijn controlles hij werd wekker en was heel opgewekt hij voelde zijn eigen stukken beter en gelukkig geen koorts ze nam ook nog even bloed af voor op kweek tezetten.
Hij had ook 80cc op van zijn fles dus het gaat de goeie kant op misschien mogen we tog nog voor oud&nieuw naar huis..
Ik kreeg ook nog een lekker kerstontbijt en rond een uur of 11 kwam francis weer en hailey was bij oma en oompie quincy..
Rianne kwam me ook nog even uitleggen hoe het aansluiten van de sondevoeding werkt en als hayden wakker was dan zouden we het gaan oefenen..
Ik was echt heel kneuzig bezig met het aansluiten van de sondevoeding maar dat kwam ook omdat de zuster meekeek en daar word ik toch nerveus van maar ik heb echt tog goed gedaan op het vergeten van de slang opendraaien na..
Dokter pieters was tussen de middag ook nog even langs geweest en heeft het 1 en ander uitgelegt dus we zijn weer een beetje meer up2date.
Hayden zijn hb was flink gedaald naar 3.7 dus hij kreeg een bloedtransfussie en bloedplaatjes maar dat hadden ze al gezegt want deze chemokuur is een zware en zullen zn waardes flink omlaag brengen.
Om half 7 werd ik opgehaald door me schoonvader die mij naar mijn moeder zou brengen want francis bleef vandaag slapen..
Om een uur of 8 belde francis dat hayden weer wakker was geworden en weer flink aan het spugen was dus ze hebben de sondevoeding stop gezet en zouden dat snachts weer aanzetten..
Uiteindelijk is hayden tot 5uur wakker  gebleven en toen in slaap gevallen tot 8uur fran was dus aardig moe..

27 december:Ik was om half 12 in het sophia met hailey en mijn broertje en liep naar zaal waar hayden lig maar daar lag hij niet meer hij was verhuist naar een box omdat er veel kinderen kwamen en hayden alleen moet liggen vanwege zijn neutropeen.
Hailey was aan het snotteren en hoesten dus die kon niet van de kamer af en met een kleuter op zo een kleine kamer is geen suc6 dus francis heeft haar naar oma gebracht en ging wat kleren halen..
De zaalarts kwam ook nog even langs en heeft hayden gecontroleerd alles klonk goed en hij had ook nog niet gespuugt..
Hayden heeft deze dag wel veel geslapen hij had dat wel nodig na zollang wakker blijven van de vorige nacht..Hij heeft alleen sochtends gespuugt en voor de rest niet meer maar zn flessen wou hij nog steeds niet!
Ik bleef vandaag weer slapen en fran ging naar huis..Hayden heeft de hele nacht door geslapen..

28 december:Hayden heeft tot 9uur geslapen en als ze geen controlles wouden doen had hij denk ik wel tot 10uur geslapen..Jasper nam zijn controlles af en alles was weer goed en gelukkig weer geen koorts.
Jasper gaf mij de medicijnen dus ik zei dat heb ik nog nooit gedaan als zijn sondevoeding loopt dus dat moet je me wel even uitleggen..Dus ik zeg moet ik hem afkoppelen nee hoor er zit een dopje in het midden die moet je eraf halen en daar in spuiten maar wat hij vergat tezeggen is dat ik het kraantje een kwart moest draaien dus ik spuit het medicijn in en dat spoot zo alle kanten op..Dus maar weer een nieuwe spuit gehaald en toen ging het wel goed ik dacht echt dat dit weer zo een actie van mij was..
Er werd ook gezegt dat we om 1uur de sondevoeding uit moesten zetten om tekijken of hayden dan een honger gevoel zou krijgen om zelf tewillen eten en ja hoor rond een uur of 2 zat ik te eten en hayden wou ook dus gelijk een boterham gehaald en soepstengels die hij kon dippen in de smeerkaas en een beker roosivicee.
Het brood wou hij niet maar de soepstengels zat hij flink af tesabbelen en de beker roosivicee met een rietje ging ook goed naar binnen maar meneertje was nogal gulzig aan het drinken dus het kwam er even hard weer uit en ook zijn sonde kwam uit zijn mond en gelukkig is francis dan heel rustig en trek hem uit zijn neus want ik raak in paniek als dat ding uit zijn mond komt ik vind dat maar nix ik kan er ook echt niet aanwennen en ben dan ook echt blij dat hayden eigenlijk nooit zijn sonde eruit spuugt maar eerder eruit trekt!
Het spuug stonk ook verschrikkelijk door de sondevoeding het is echt baggerspul heel me broek zat onder en hayden zat onder dus voor de 2de keer maar weer in bad en ook gelijk weer een nieuwe sonde nr 24 arme vent maar hij kreeg wel een mooie mickey mouse knuffel..
Savonds heeft hij nog lekker patatjes zitten eten en een danoontje en rond 7uur werd zijn sondevoeding weer aangezet tot de volgende morgen 6uur..Hij heeft lekker doorgeslapen vanacht en morgen krijgt hij gelukkig geen beenmergpunctie alleen een ruggenprik en zijn chemo's vincristine&erwinase en als hij zich goed blijf voelen dan mogen we hopelijk naar huis! Dus Fingers Crossed !!!

2 opmerkingen:

  1. wat zijn jullie sterk! ik bid elke dag voor jullie kleine mannetje! gr Debora en Roandro

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik denk dat je pas echt begrijpt hoe erg en stressvol en druk en zwaar het is om een kindje te hebben die ziek is, als je daadwerkelijk een kindje hebt dat ziek is.... Dat is waar ik steeds aan denk als ik je blogs lees.

    Het is inmiddels 1 januari, ik hoop dat je oud en nieuw lekker thuis hebben mogen vieren met het gezinnetje en misschien nog wat familie?

    En ik wens jullie een heel goed 2012 toe, dat dit het jaar mag zijn van het genezen van jullie mannetje!! En laten we je jullie prachtige dochter zeker ook niet vergeten! Dat zij straks alle tijd die ze nu mist met haar broertje en haar papa en mama samen, straks allemaal mag inhalen als gelukkig en gezond gezin!

    Ik weet ook wel dat ze niets tekort zal komen bij oma :-) , maar je begrijpt wat ik bedoel toch..

    xxx Manon

    BeantwoordenVerwijderen