2 februari: Om 08:00 vertrokken we met 4 koffers en 2 booschappentas richting leiden en ook nog eens met zijn 5en in de auto dus we zaten aardig gepropt in de auto :)
Om half 11 kwamen we aan in leiden en gingen we 1st naar het Ronald mc donald huis om ons in teschrijven en de koffers af tegooien.
Het huis is een oude herenhuis dus het kraakt aan alle kanten en het is heel anders dan het Mc huis in rotterdam dat is veel moderner en dit hier is nog erg ouderwets maar wel erg gezellig en de vrijwillegers zijn ook erg vriendelijk.
De rondleiding zouden we later op de dag doen omdat we 11:00 op de afdeling in het ziekenhuis moesten zijn dus hup de tassen in de kamer neer gezet en weer in de auto richting het Lumc parkeergarage.
We kwamen iets later maar gelukkig was dat geen probleem we liggen in een box dus een kamer met een sluis en een glazen wand die uiteindelijk dicht gaat.
De kamer is best klein en staat vol met een tafel,stoelen,kastjes,planken aan de muur best druk voor zo een klein kamertje voelde me de 1ste paar uur ook flink benauwd en dacht waar ben ik beland..
Nadat we ons geinstaleerd hadden kwam de zuster binnen om bloed af tenemen om hayden zijn waardes te weten en er werd sondevoeding aangesloten na veel puzzelen met slangentjes en dopjes omdat ze hier hele andere sondes hebben dan in het sophia dus nix paste maar gelukkig paste er een infuus slangetje op.
De draden van het infuus en de sondes zijn gelukkig heel lang dus als hayden aangesloten zit kan je nog heel de kamer doorlopen dat is dus ene flinke +punt voor het lumc want in het sophia zijn de sonde draden echt verschrikkelijk kort.
Hayden zijn afweer systeem was nog laag dus de blauwe pakken,handschoenen & mondkapjes kwamen al te voorschijn gelukkig hoeven wij het nog niet te dragen dat scheelt.
Hailey was ondertussen met tante Jenny naar de daktuin gegaan een overdekte giga kamer met speelgoed/schommels/ballenbak/glijbaan en noem maar op dus die had het wel naar dr zin.
Rond een uur of 1 smiddags viel hayden in slaap want hij was zo moe van alle indrukken en nieuwe mensen dus we hadden even een klein gesprekje met de zaalarts die nog het 1 en ander wou vragen en weten hayden werd in de gaten gehouden door de zuster en ze werken hier met intercoms dus ze horen hem ckr weten als hij huilt ofites.
Daarna gingen we even een hapje eten met zijn allen in het restaurant en om 2uur ging ik met hailey en jenny even naar het Mc huis om een rondleiding tekrijgen want ik wou om half 4 weer in het ziekenhuis zijn omdat hayden dan een longfoto kreeg.
Maar toen ik aankwam was hayden alweer terug met papa van de foto ze hadden ook gelijk een foto gemaakt van zijn hand daaraan kunnen ze zijn groei zien ofzo iets!
We hebben het ook nog het 1 en ander uitgelegt gekregen en de dokter heeft hayden ook nagekeken en we hebben al eeen schema gekregen voor volgende week...
6/2- Inbrengen hickman lijn/bmp/lp onder narcose
8/2-endocrinologie/echo hart/ecg
9/2-rontgen fotoos/ct scan thorax+sinussen
We hebben een druk weekje voor de boeg volgende week!
Om 18:00 viel hayden in slaap en we zaten flink te twijfelen wat we moesten doen blijven wachten in de kamer tot hij wakker werd/of niet of naar het mc huis gaan en de zusters ons laten bellen als hij word en ontroostbaar is?! We kozen voor de laatste optie met pijn in ons hart wantja we zijn gewend 24/7 met hem tezijn en nu mag je niet blijven slapen hij is dus helemaal only the lonely best een eng idee.
Om 08:15 werden we gebeld dat hayden wakker was en niet meer wou slapen maar dat hij wel dood moe was dus hup door de vrieskou een flink stukje lopen naar het lumc..Daar aangekomen hoorde we hem al door de deur keihard huilen hij hoorde ons aankomen en dan is de zuster niet meer belangrijk terwijl hij daarvoor nog tegen dr aanlag en naar haar gezang luisterde het is gewoon een kleine boef die precies weet wat hij doet en hoe hij het moet doen hihi..
Rond een uur of 11 viel hij weer in slaap en gingen wij weer terug naar het mn huis met de gedachte dat we snachts wel weer gebeld zouden worden omdat hij de laatste dagen niet doorslaap.
Maar we werden wakker omdat de wekker afging om 7uur....
3 februari: Meneertje was 1x wakker geworden om half 4 maar dronk zn flesje en is weer in slaap gevallen heerlijk dus hopelijk blijft hij het zo doen deze 7wkn lang!
Om 08:00 kwamen we binnen stappen en hoorde hayden weer huilen bleek dat hij zn eigen helemaal onder had gepoept (diarree) en door het huilen hij zn eigen ook had onder gekotst dus de zuster was hem aant verschonen en aan het omkleden.
Om half 9 gingen we richting de slaapdokter we hadden daar een gesprek over de narcose voor aankomende maandag maar de zuster kon het niet echt vinden dus we kregen een hele rondreis en hayden liep met een handdoek over zijn hoofd zodat niemand hem kan besmetten omdat zijn weerstand laag is.
Aangekomen op de afdeling ging ik zitten met hayden op schoot en opeens kwamen daar hele golven spuug uit hayden zat onder,ik zat onder,de grond zat onder maar hij had helemaal niet laten merken dat hij misselijk was het kwam echt uit het niets.
Daar verschoont en omgekleed en na een 10min gesprek gingen we weer naar hayden zijn kamer voor de rest is er nix gebeurt vandaag.
Oja wel hij heeft een nieuwe sonde gekregen omdat hij die andere eruit had gewreven maar het ging heel snel ze zijn vliegensweg hiero.
Om half 10 is hayden in slaap gevallen en zijn we naar het mc huis gegaan ben benieuwd of hij deze nacht ook weer door slaapt!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten