8 februari: Om kwart voor 11 moesten we op verdieping 4 zijn voor de hartecho,ecg en een gesprek bij endocrinologie dus hayden in de kinderwagen met de regenkap erop en de infuuspaal erachter aan.
De pedagogische medewerkster ging ook weer mee om tehelpen om hayden af teleiden we moesten 1st een hartecho maar ze waren nog bezig dus we werden binnen geroepen voor de ecg.
Hayden moest op de tafel gaan zitten en vond dat maar nix hij heeft volgens mij echt een fobie voor die ligtafels want hij wil er ook echt niet op gaan liggen!
Hij moest half uitgekleed worden en kreeg een hele rij plakkers op zn borst naar buik en op allebei zijn armen en benen en daaraan kreeg hij weer een soort van knijpers aan gehangen aan een draadje.
Gelukkig konden we hem goed afleiden en heeft hij goed stil gezeten voor een kind van net 1 jaar de meting was gelukkig snel klaar en goed gelukt!
Toen moesten we even wachten in de kamer omdat hayden niet in contacht mag komen met andere mensen en alles zusters en dokters moeten allemaal mondkapjes op en schorten aan en als ze hem aanraken ook handschoenen aan.
Toen werden we geroepen voor de echo ik mocht op tafel gaan zitten en hayden mocht op schoot en hij kreeg weer 3 van die grote plakkers opgeplakt en de mevrouw van de echo ging met zo een echo apperaat en gel over zijn hart en keel en weer zat hij zo goed stil en de echo was dus ook weer snel klaar!
De pm belde de zuster dat ze ons mocht komen halen maar ze zei dat we nog daar moesten wachten voor het gesprek bij de endocrinoloog die was kwart voor 12..
Samen met de pm wachten in een afgelegen wachtkamer en ja hoor de infuuspaal ging af en we wisten niet hoe die werkte want ze zijn heel anders dan in het sophia stonden we daar keihard piepend in de gang ik heb uiteindelijk maar op allerlei knopjes gedrukt waarvan ik dacht dat ze geen kwaad konden en hij stopte om even later weer verder tepiepen!
Gelukkig mochten we naar binnen en daar kreeg ik vragen over hayden zn gewicht en werd hij gemeten en zn ballentjes werden nagekeken het is dus eigenlijk een soort van consulttatie bureau iets ze ziet hem nu en dan pas weer een jaar na de beenmergtransplantatie!
Hayden was het nu echt wel zat en was ook heel moe we gingen richting zijn kamer en onderweg kwamen we de dokter tegen die zei dat hij nog een scan kreeg van zn vaten in zn nek enzo ik gelijk van nee niet nu he want hij is zo moe en dan is er gene land met hem te bezeilen..Maar gelukkig om 3uur pas hij kon nog een uurtje slapen voor hij weer moest.
Om 3uur weer wakker gemaakt en op naar de foto deze deed hij met papa en ging ook weer goed ondanks dat hij zn eigen flink had onder gepoeperd hihi.
Tegen de avond kregen we ook tehoren dat hij de volgende dag weer onder narcose gaat voor de hickman lijn!
9 februari: Vandaag staat hayden op de spoedlijst voor de hickman en gelukkig mocht hij 11uur naar de o.k want ze hadden natuurlijk zn sondevoeding rond 5en al stop gezet..
Papa ging met hem mee en de pedegogische medewerker en ze zeiden dat het nu misschien wel wat langer kan duren omdat het de 2de keer is!
Maar rond 12uur werd papa alweer gebeld dat hij naar de uitslaapkamer mocht komen en nam je romper en pyama mee zodat je lijn bedekt zou worden voor het weer verkeerd ging.
Maar alles is goed gegaan en de lijn zat er nog in toen hij de uitslaapkamer verliet dus dat gaat goed!
Tegen de avond kwam de dokter om tevragen of alles goed was gegaan en of de lijn er nog in zat en hij had ook goed nieuws.........!!!!!! Hayden is in REMMISSIE dat houdt in dat ze geen leukemiecellen meer kunnen zien Yahoeeee..En nu denken jullie waarom moet hij dan een beenmergtransplantatie??????Dit is om het ook zo tehouden zou je nu stoppen met chemo en alles dan zou het even hard weer terug komen.
We zijn dus erg blij met dit nieuws :)
10 februari:Om kwart voor 10 kreeg hayden zn ct-scan thorax+sinussen van zn hoofd gebied met andere woorden.
Hij kreeg om half 10 een licht slaapmiddeltje zodat hij slaperig en suf zou worden omdat hij stil moet liggen voor deze foto.
De zuster spoot het te snel in dus hayden ging kokhalzen en over zn nek maar slaperig werd hij niet en hij mocht alleen nog maar 2ml en dan had hij zn max gekregen.
Maar een paar minuten later werd hij toch suf en gingen we richting de ct daar aangekomen mochten we doorlopen en hayden stond rechtop in zijn bed dat werd dus niet stil liggen de zuster gaf hem het laatste beetje slaapmiddel en ze deed een saturatie meter om zn teentje.
Ik moest hem op de tafel leggen en ze pakten hem in met dekens zodat hij niet al teveel kon bewegen ik mocht bij hem blijven staan met een loden schort aan.
Hij bleef wel stil liggen alleen zn armen wou hij niet omhoog doen dus die moest ik vasthouden de hele tijd en geloof me dat stond niet lekker want die tafel ging natuurlijk schuiven door de donut ct en het maakte een eng geluid, ik vond het enger dan hayden want die viel gewoon in slaap opeens deed het slaapmiddel toch zijn werk!
De mevrouw die de echo maakte zei dat het heel goed gelukt was alleen zn ademhaling mja je kan niet van een kind van 1jr verwachten dat hij zn adem in houdt he..
Hayden heeft tot 12uur geslapen en daarna kwam papa mij aflossen en ging ik met hailey naar de daktuin dat is een grote speelkamer met schommels,ballenbak,glijbaan en noem maar op.
Om half 2 kwam de pedagogische medewerker om ons teleren hoe we moeten aankleden en de wand open en dicht moeten doen en de wind aan moeten zetten en wat wel en niet mag.
We hebben ondertussen ook de kamer verbouwd zodat aan de kant van hayden alleen de spullen staan die we nodig hebben en de onzin aan de andere kant zoals ze dat noemen de vieze kant en hayden zijn kant is de schone kant ook staat er nu een box zadat hij daar lekker in kan spelen want op de grond is ter strengste verboden!
Ook hebben ze voor hailey wat speelgoed gebracht en een eigen hoekje aan de vieze kant gemaakt zodat ook zij dr eigen ding heeft in het kamertje.
Voor de rest is de dag goed en saai verlopen hayden is om kwart voor 9 in slaap gevallen en hopelijk blijft hij ook slapen!
Morgenmiddag gaat de wand dicht dan kunnen we nog 2 dagen eraan wennen en oefenen en dan begint maandag het echte werk ben dr echt bang voor omdat het zulke zware chemo cocktails zijn hayden gaat flink ziek worden.
We houden ons voor dat het voor een goed doel is en dat hij er beter van word !!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten