Jemig wat kom je in een rollercoaster terecht als je de diagnose tehoren krijgt je word extreem geleeft op dat moment!
We zijn nu vele vingerprikken,aanprikken pac,ruggenprikken,beenmergpuncties,bloedtransfussies,sondes (17),chemo's en een giga kanjerketting en 3 protocols verder.
En hayden doet het nog steeds erg goed ondanks alle troep die hij binnen krijgt.
Hij is nog niet echt ziek geweest,heeft zijn haren nog en eet nog redelijk goed zelf,afentoe vind ik het gewoon eng dat het zo goed gaat..Want ja kan het ook TE goed gaan?!
Zeker nadat je net na de diagnose tehoren krijg dat ze hayden zijn kansen laag hadden in geschat en dat we hem kwijt hadden kunnen zijn!
Gisteren bloed wezen prikken voor een extra check-up omdat zijn neutro's erg laag waren en ze zijn nog steeds erg laag.Dus alles word een weekje opgeschoven hij krijgt nu 15/11 zijn beenmergpunctie en vanaf daar kijken ze verder welke kant we opgaan met of zonder beenmergtransplantatie.
Ook was hij afgevallen 400gram en mag hij niet meer afvallen anders moet hij sondevoeding en dat willen we niet dus nu om het uur een flesje aanbieden van 120cc. En dan maar hopen dat ze niet weer gaan zeggen "owh hij komt te veel aan,hij moet minder krijgen"!
Protocol octada(d) weer een intensieve 4dgn per week naar het ziekenhuis kuur met het verschrikkelijke DEXA de hel van elke ouder denk ik zo.. OPgeblazen worden,vreetbuien,niet willen/kunnen slapen dit is echt een proef met de grote vraagteken hoelang hou je het vol als ouder zijnde wanneer is het instortingsmoment!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten