Gisteren hadden wij het gesprek met dr zwaan over de beenmergtransplantatie.
Waarom hij die transplantatie moet is wel duidelijk hij heeft nog teveel cellen over en de leukemiecellen dalen niet zo goed meer ze blijven eerder een beetje hangen terwijl ze eigenlijk gewoon naar beneden moet donderen de lijn moet dalen en niet hetzelfde blijven.
Maar wanneer het gaat gebeuren is de grote hamvraag..Zijn leukocellen zijn nu 1 op de 100 en ze willen die graag 1 op de 1000 hebben zodat de kans dat ze terug kunnen komen na de transplantatie veel en veel kleiner is!
Eerst moeten we deze kuur afwachten en dan de beenmergpunctie op 13 december een dag na zijn verjaardag om tekijken of de leukocellen gedaalt zijn door de kuur.
Zoniet zijn er 2 soorten chemo's 1 die ze op voorraad hebben in het ziekenhuis die hij 4 weken lang contineu op zijn pac aangesloten moet hebben (gelukkig mag dit thuis) of een medicijn genaamd BITE die veel beter werkt dan die andere maar dit medicijn word in duitsland gebruikt voor een studie.
Het is eigenlijk voor kinderen die voor de 2de keer leukemie terug hebben gekregen dus misschien krijg hayden dit medicijn nog geneens maar Dr zwaan is ervoor aan het vechten en als hij het voor mekaar krijgt moet hij er ook nog voor zorgen dat hij het naar nederland krijgt zoniet moeten wij 4 weken naar duitsland.
Daar zouden we niet zo blij mee zijn omdat wij dan niet aan de studie meedoen krijgen wij nix vergoed van die mensen en waarschijnelijk ook niet van de verzekering en geloof me onze geldboom is ook al flink op door alle extra kosten die je erbij krijgt..
Maarja...Hopen dat als hayden het medicijn krijgt dat het gewoon naar nederland kan komen!
Dus 1st zijn beenmergpunctie afwachten zijn die leukocellen gedaald gaan we gelijk beginnen met het trajecht transplantatie zoniet krijg hij of 4wkn 24u per dag thuis chemo of het bite in het sophia of in duitsland en dan pas het traject transplantatie en ze moeten nog een donor vinden en die moet dan ook nog goed gekeurd word.
Al bij al weten we dus nog niet waar we aan toe zijn en dat is best frustrerend ik wil het liefst gewoon alles van tevoren weten zodat ik dingen kan gaan regelen en niet alles pas op het laatste moment te hoeven doen!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten